「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年7月1日 (日) 午後1:30~ 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室C
   10月7日(日)午後
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年6月6日水曜日

7月1日午後しまうまねっと です

 関東地方も梅雨入りし、アジサイの花が似合いです。

 早くから新規会場を確保していました
 第20回 しまうまねっと  を 以下のように開催します。
 希少がんセミナーの既資料等(有料)を、ご希望の方は
準備の都合がありますので、25日までにご連絡くださいませ。
資料不要の方、後日郵送でも良い方は申し込み不要です。
 患者や家族が集う会です。お気軽にどうぞ!!
 

7月1日 (日) 午後1:30~  参加費:会場・資料代200円
 東京スポーツ文化館 会議室C
 東京メトロ有楽町線、
 JR京葉線、りんかい線、新木場駅』下車、徒歩13分
 都バス 東陽町12:59 - 夢の島 13:06
  http://www.ys-tokyobay.co.jp/access/

今回検討したい「よくある質問」一部です

 初参加の方は、ご参考にどうぞ!   診断されたばかりの方は、話の内容に ついていけないと思われるかもしれませんが、誰でもそうでしたから大丈夫です

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 Q 通常の会は、どんな人が集まるの?

  1. 部位 三分の二が膵臓のNET患者です。その次が直腸NETの患者で、 NECや肺、その他の消化管の方は少ないです。婦人科の方の参加は、今のところありません。
  2. 男女の別 女性の場合は、ほとんど患者自身です。男性の個人参加は少なめですが、 ご遠慮なく参加ください。ご夫婦で参加の方も増えています。 
  3. 診断されたばかりや術前の方 手術を迷う方は、同病の患者に会うことで前向きに なれ、セカンドオピ ニオンの補完情報にもなるようです。 
  4. 術後の方 膵臓手術は臓器の摘出範囲もひろいので、同じ手術経験者  との出会いをとおして安心や、術後トラブルでの対処・食事のヒントを得ています。 
  5. その他の消化管の方や経過観察の方
    直腸NETの方なども固有の悩みを共有できますし、転移しやすいということでは  悪性度が高いといわれている疾患でのロングサバイブの秘訣のようなものを    見つけられるでしょう。

Q どんな風に、どんな内容で進行するの?


  顔が見える会議形式で、同じ部位の方が近くになるように着席し、
  自己紹介(原発部位・グレード・手術などの治療)を自分の話したい範囲で
  します。新しい方は皆さんの 経験話や知識からサポートを受けられますし、
  その時々の悩みも気軽に相談できます。

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 レストランの昼の営業は11時からです
 早めに来られた方は、のぞいてみてください。
 しまうまに会えますよ! 

 

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