2020年6月23日火曜日

10月11日予約しました

TVACの予約状況を見て空いている時間帯がありましたので
予約しました

10月11日(日)午前
 東京ボランティア・市民活動センター
 会議室 A と B  定員 30名 です

 詳細は9月中旬以降になりましたらと
 夏を飛び越えてです

 

2020年6月20日土曜日

ガイドライン第二版が公開、追加正誤表も


 
6/19 正誤表が追加されました
  http://jnets.umin.jp/guideline.html


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日本神経内分泌研究会 ホームページ 以下から
http://jnets.umin.jp/

3/26付の最新のお知らせ の 項目をクリックすると
ダウンロードに進みます


2020年6月8日月曜日

会合は当面自粛継続

希少疾患で同じような体験をした患者が出会う意義は
大きいのですが、会合は当面見合わせます

web患者会ではハードルが高い、診断されたばかりの患者さん対策が
今後は求められそうです
それでも、気軽にとのご案内は難しいのが現状です

セカンドオピニオンをされても決断がつかない患者さんの
ご相談がありました
部位や機能性、進行状況などをお聞きしましたが
似たような体験の方はおいでではなかったです
しかし、参考になるであろうブログの紹介をし
お住まいの近くの方と連絡をとっていただくように
ご案内しました

部位の違い、進行状況、年代などの人生ステージでも
共感度合いが異なります
web会議も分かれて開催できると良いのでしょう!


  • Zoom無料会議 40分
  • Google Meet 今なら時間制限なし