tag:blogger.com,1999:blog-34418558463420974662024-03-18T12:02:45.277+09:00しまうまねっと神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください )
受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.comBlogger337125tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-12401335912863045802024-03-12T16:55:00.004+09:002024-03-12T16:55:43.609+09:00がんナビ 希少がんセミナー記事 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET):がんナビ (nikkeibp.co.jp)国立がん研究センター希少がんセミナー2023より 23あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET)福島安紀=医療ライター11月24日のセミナーの記事です受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-36384512882461583622024-03-12T11:26:00.002+09:002024-03-12T11:26:20.036+09:00[68Ga]Ga-DOTA-TATE試験の登録開始近し 臨床試験登録開始近し臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp)日本の神経内分泌腫瘍(NEN)患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き,非盲検,多施設共同,単群,第III相試験対象のNEN専門医療機関が7つ、3月20日から登録開始とあります。今までは、京大で自費負担で可能な検査でした。DOTATOCPET230401.pdf (kyoto-u.ac.jp)今回の講演の合間に小林先生に伺ったところ、「原発不明のNENの原発が判明した」例があるとのことです。受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-45801328405728014732024-03-11T17:50:00.003+09:002024-03-13T12:12:18.505+09:00小林先生ありがとうございました 3月10日(日)13時15分頃からご講演と少しの休憩時間をはさんでいくつかの質問にお答えいただきました。小林先生有難うございました。 参加者は、患者と家族で30名( 患者23 家族5 家族のみ2)短時間での会場設営他、皆さんで協力しての開催でした。 入院や体調不良でやむなく欠席の方もおいででした。講演会前から、お申込みいただき音声収録のCDと資料を送付予定です。しばらくおまちください。先生を拍手でお送りした後には、少しの休憩時間後に5時近くの閉館まで患者間の体験談を交換しました。治療歴が長い患者さん(18年)のご体験は、参考になることが沢山で、「参加することがお役目」と言ってくださいました。 終了後の少人数での交流時にもPRRT体験談をして、「スマホのカバーは全くしなかったが、没収を免れた」他、経験が多い施設では、設備も運用も変わってきているようです。 👉追記 音声編集中受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-13128607897356365132024-03-08T18:58:00.003+09:002024-03-09T16:00:51.103+09:00講演会についての最終確認メールを送付しました ご参加の皆様へ 10日の最終案内のメールで添付ファイルをお送りしましたので、ご確認ください。役割のある方は12時集合です。その他の方々は13時近くでOKです。お気をつけておいでください。受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-69190150542777397292024-03-05T19:42:00.001+09:002024-03-05T19:42:09.433+09:00がんナビ 神経内分泌がん(希少がんセミナー)の記事 国立がん研究センター希少がんセミナー2023より 22神経内分泌がんの標準治療と新たな治療開発福島安紀=医療ライター11月17日開催の記事が掲載されています受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-79139916600423198032024-02-27T17:34:00.002+09:002024-02-29T20:56:22.978+09:00希少がんセミナー IVRについてのがんナビ記事です 2023年11月のセミナーでした。動画は準備中ですが、がんナビで記事になりました!2mmの針穴から希少がんにアプローチするIVR治療とは:がんナビ (nikkeibp.co.jp)受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-76320545947093478202024-02-15T20:47:00.001+09:002024-02-15T20:47:26.354+09:00質問をまとめてお伝えしました 今回の講演会の参加者は、診断されたばかりの方は対象としませんでした。PRRT治療者が参加者の半数で、予定者も複数となっています。ここで質問をまとめて小林先生にお伝えしました。多彩な内容となっています。講演会のみでの医療情報もご提供いただけるようです。また、個別に質問も2名から出ています。6月2日(日)午後1時から 飯田橋ボラセン会議室での会合は、どなたも参加可能ですので、ご予定ください。 受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-54685329337887905432024-02-10T19:03:00.004+09:002024-02-10T19:03:20.076+09:00講演会お知らせ作成しました 4年ぶりの講演会です。 希少がんセンターに置いていただくように、ポスターを作りました申込と詳細は、前の記事をご覧ください。 準備のボランティアは揃いました。しまうまねっと: 2024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生 (netnokai.blogspot.com)受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-63817931759295309162024-02-04T19:56:00.010+09:002024-03-07T11:59:07.878+09:002024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生ーーーーーー 講演会 概要 ----------- 日付: 2024年 3月 10日(日)時間:13:30 ~ 15:00 開場 13:10会場:東京ボランティア・市民活動センター 会議室A ( 東京都新宿区神楽河岸1-1 飯田橋セントラルプラザ10階)講師:横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 公立大学法人 横浜市立大学大学院医学研究科 がん総合医科学教室 准教授 小林規俊 先生内容:神経内分泌腫瘍治療 PRRTを中心に対象者:30名程度 参加費:1000円程度2018年の報告です講演会後には、交流会を考えています!* 当日、午前10時半集合で資料印刷等の準備を予定しています。 すでに参加予定者から、可能な方がでています。23区内ではないのですが。申込フォームはこちら3月10日の講演会募集のサイトです 氏名なし、メールアドレスで管理してい受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-9339716511786315172024-01-25T18:00:00.002+09:002024-01-25T18:00:24.160+09:00緩和ケア市民講座募集中 つながってよかった緩和ケア | 令和5年度厚生労働省委託事業 緩和ケア普及啓発活動 (kanwacare.net)2024年2月11日(日・祝)時間:13:30〜16:00(開場・受付時間12:30~)会場:AKIBA PLAZA「アキバホール」 受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-83098485149523734782024-01-21T10:41:00.010+09:002024-01-27T10:14:54.029+09:002024第1回ZOOM交流会お疲れ様 1月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。皆様の治療が有効に進みますように!参加者 9名 既参加 7名 新規 2名 膵 6名 直腸 3名( 内新規2名 ) 前半は自己紹介、後半は、治療5名と 経過観察+術前の4名に分かれて。 *術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され これからの治療に活かしていけそうです。 希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見!第60回 希少がん Meet the Expert:神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~】 講演:関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】 https://m.youtube.com/watch?v=kXW4QqovwdAまた、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。次回は専門的な内容での講演会です。受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-56523005796652591092024-01-12T20:32:00.006+09:002024-01-12T20:38:14.300+09:00新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは? 大っきく取るとは?― 「オンライン 希少がん Meet the Expert」【国立がん研究センター希少がんセンター】プログラム司会進行 加藤 陽子さん(国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関)開会挨拶島田 和明 先生(国立がん研究センター 中央病院 病院長)講演講師 江崎 稔 先生(国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科長)講師 水井 崇浩 先生(国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科)★メッセージ★膵神経内分泌腫瘍は❝まれ❞ながんで、腫瘍のスピードが遅く、手術が有効と言われています。今回は症状・診断・手術(腹腔鏡手術も含め)について詳しく解説いたします。Q&A講師 江崎 稔 先生講師 水井 崇浩 先生ゲスト 沖村 千江子 さん(膵神経内分泌腫瘍サバイバー)受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-60964782010579262512024-01-01T00:00:00.002+09:002024-01-07T11:28:26.978+09:002024年おめでとう 1月20日(土)17時~ ZOOM交流会参加ご希望受け付けは、8日くらいからですときわさん、コメントありがとうございます。20日は画面越しですが、お会いできるのが楽しみです!!受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-26983418210700067882023-12-04T09:58:00.000+09:002023-12-04T09:58:01.661+09:002023年ラストZOOM交流会でした 参加者 7名◆治療中 6名、経過観察中 1名 今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと まで知ってしまうのでは?と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。 G3の概念がない時からのNET治療をされているロングサバイバーの参加も。◆原発部位は、膵5名 直腸1名 小腸1名◆PRRT 治療済2名 治療中2名 主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は7例目とのことです。 施術後すぐの方もいました。 治療に至るまでに、captem経験2名。◎セカンドオピニオン or 医療機関変更 治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは?◎PRRT後の治療 スルファチニブ治験? *zoom予約を2つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。 次回1月20日(土)17:00受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-11427715295768686202023-12-01T12:39:00.003+09:002023-12-01T23:46:51.601+09:00Zoom交流会開きます!12月3日(日)13:30開始 (13:00頃から入室可 )cmnet2012@gmail.com へメールください。 募集人数 20名程度早くに申し込みされた方の希望で内容が決まります。現在状況では、膵経過観察の方とNET G3の方でPRRT治療をされた方の参加があります。 追加申し込みでは、直腸NETの方で、追加治療後での再度の治療選択を迷う方。 10名以下なので、部屋は分けないかと思います。 ◎1日で締め切り、既に参加者にはリストをお送りしました。ーーーーーーー2024年は 1月20日(土)17:00~ ZOOM交流会 3月10日(日)13:00~ 飯田橋 ボラセン会議室 20人以上可能受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-50977208562001192372023-11-23T10:51:00.000+09:002023-11-23T10:51:16.156+09:00希少がんセミナー第28回まだ申し込みできます24日(金)は 神経内分泌腫瘍(NEN)= NET + NEC の啓発月間の最後のセミナーです。 ★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET) 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0133/index.html 先生方のお写真です受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-78779538536786221032023-11-17T23:05:00.007+09:002023-11-18T21:20:18.819+09:00NEC希少がんセミナーに関連して 17日のセミナーは、無事終了しました。新しい医師主導治験の発表がありました。/////////////////////////////リンクしていたNEC患者の3名の男性のブログです『雨のち・・・』 希少がん(P-NEC)といっしょ! (fc2.com) パンキャン主催のがんセンターでの講座でお会いしました。 あの日、名残惜しげに帰って行かれたことを思い出します。 紹介するときには、「食事療法は、お勧めできない」とお伝えしています。『雨のち・・・』 希少がん(P-NEC)といっしょ! 御礼:第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 について (fc2.com)ガンサバイバー!!ステージIV 若年性癌のブログ (ameblo.jp)かえるさんは、クラウドファンドでの出版をされました。どうなるの?(神経内分泌がん) (ameblo.jp)ご本人からのご連絡でリンクしま受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-30136792920733423832023-11-04T21:12:00.000+09:002023-11-04T21:12:41.547+09:00希少がんセミナー11月の最新情報11月は10日、17日、24日の毎週必見です。ご登録ください。 ★【第26回 IVR(画像下治療/放射線カテーテル治療)-2ミリメートルの針穴から希少がんにアプローチ- 国立がん研究センター×北海道大学】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0135/index.html 【神経内分泌腫瘍に対する経動脈治療】の講演があります。★【第27回 神経内分泌がん(NEC)-NECとは、そして標準治療の今までとこれから- 国立がん研究センター×愛知県がんセンター×九州大学】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0134/index.html★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET) 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-67200235419085386012023-10-04T11:50:00.000+09:002023-10-04T11:50:08.581+09:00Zoom交流会10月2回目は中止します 第2回は10月8日(日)18:30~で予定していましたが都合により、中止します15日のパンキャン主催の市民講座での学び、11月の希少がんセミナーへとサバイバー生活に活かせる学習の場は有難いですね。 次のzoom交流会は、忘年会 or 新年会 ですね受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-43267443209331674932023-10-01T19:15:00.005+09:002023-10-02T09:11:06.111+09:00Zoom交流会10月①終了とパンキャン市民講座のご案内 10月1日(日)14:00~16:30 11名参加で後半は経過観察が主の方6名と、治療主体5名で部屋を分けて交流しました。 セカンドオピニオンのタイミング 10年経過以後の経過観察は? PRRT治療の医療保険請求は? など など難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年1度の経過観察だけ(リパクレオンもなし)で8年経過していてお元気です!! 病院選びの大切さをあげておいでです。手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーパンキャンの市民講座は10月15日(日) 質問のある方は、すぐにお申し込みください。https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-13148868671800203122023-09-20T23:02:00.002+09:002023-09-20T23:02:31.417+09:00NET関連パンフレット 新規 リンク先の企業のサイトノバルティスファーマのパンフレットが更新されるのを待っていました。’21年12月で止まっていて記述が古いままでした。’23年6月版のデータがダウンロードできます。監修は伊藤鉄英先生です。ようやく、現状とあうものになったようです。以下から受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-56060933640920382082023-09-17T23:34:00.010+09:002023-09-24T20:58:42.272+09:00交流会参加お疲れさまでした! しまうまねっと交流会2023年第三回日時 9月17日(日)10:00~12:30場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室 Cリアル交流会参加者は、2名欠席で11名(内 ご家族2名)でした。 2時間以上の交流の時を過ごせました。アフィニトール使用中と経験者、PRRT経験者も複数でした。話したりない分は神楽坂でのランチに移行し(9人)、さらに4人で坂をのぼって赤城神社のお祭りも見物することになりました。高足の下駄をはいた天狗やおみこしも。今後の予定はZoom交流会です。希少がんセンター新規ビデオ公開は、第17回 希少な肝胆膵がん-❝まれ❞でも治療開発のチャンスを見逃さない!-ここのサイトの下段から 森実先生のザノサーが使えるようになるまでのエピソードで、日本での新しい薬剤が承認するまでのご努力と長い時間が必要なことがわかります。11月には、NECとNETの希少がん受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-89956728093165919572023-09-16T00:40:00.001+09:002023-09-16T00:40:19.491+09:00むくろじの会の会報 新しい会報が出ましたね。会報「むくろじ」76号を発行しました。 « MEN患者と家族の会の活動報告ブログ「むくろじの会」 (men-net.org)櫻井先生の「インターネットの遺伝子検査」説明が参考になります受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-1373322070664784052023-08-25T22:09:00.003+09:002023-08-25T22:09:23.689+09:00ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2023 イベントレポート メールでのお知らせでレポートが発表とジャパンキャンサーサバイバーズデイ2023 イベントレポート | 日本対がん協会 (jcancer.jp)受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3441855846342097466.post-27449883888429795262023-08-17T21:51:00.003+09:002023-08-17T21:51:34.243+09:00JNETS 抄録公開される 2023/08/09第10回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会抄録集を公開しました。受付係http://www.blogger.com/profile/13839503099122057251noreply@blogger.com0