sstrを光らせる Gアラートから

 

がんが光る蛍光造影画像技術　見つけづらい腫瘍の位置情報を明確化、“切りすぎ”も防ぐ

SSTR2蛍光造影剤の開発

2024年11月10日NETキャンサーディ

 日比谷図書文化館に集ったメンバーは患者９人と家族1人で
した。

PRRT体験談を2人でプレゼン。

これから治療する患者さんがいたらなー　だったのですが。

眞島さんからは、INCA情報、新しい治療、日本の置かれている状況などの

ご説明がありました！

メッセージカードです

眞島さんもご一緒に、地下でランチを9人でとりました。

ルタテラ体験での言えなかったことなども出ました。

ＮＥＴキャンサーディ（その２）

参加者はとても少ないのですが、ロングサバイバーになれる秘訣を見つけられます！

参加申込は締め切りました

 11月10日（日）午前１０時から１２時

日比谷図書文化館　小ホール　→　

• 参加無料
• 定員　５０名　　（申込者に比して会場が広いので、当日予約なし参加もzoomやリアル会合に参加された方に限って可能です。）

当日内容　案も含む

　パンキャンジャパン　眞島喜幸理事長によるご講演　

　　　　INCAについて他、希少がんに関わる様々な事柄について

　PRRT治療体験者のお話　（　治療効果が高いチャンピオン症例者

　　　　　　　　　　　　　　　追加治療者　他　　　　　　　　）

　その後、小グループに分かれて交流

　メッセージシートを掲げて写真撮影

解散　11時５０分

NETキャンサーディ その４ 神経内分泌がん患者さん

 消化管経過観察の患者さんと対極の神経内分泌がんの患者さんについて

神経内分泌がん（ＮＥＣ）の方との交流

ＮＥＣの患者さんとは過去１０年以上を振り返ってもあまり交流はありません。

今もリンクページが残っている方（『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！）とは、2016年に築地での市民講座で会いました。終了後、名残惜しげに帰られた後ろ姿が印象的でした。 

その後では、患者が奥様という方お二人が参加の会がありました。その時には、地方からプラチナ系の治療薬をアジュバントで使っている婦人科系NECの女性も参加されました。「皆さん、髪が抜けないのですね」とNET患者の印象をもらされました。

 2018年からのブログが残っている春さん（どうなるの？(神経内分泌がん)）は、ご自身で連絡してこられてのリンクでした。

 2018年本の出版をクラウドファンディングで実施したかえるさん（ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ）は、

２０代の患者さんでした。

 入院中で、詳しい診断がわかる前からメールでやり取りした男性がいました。NECの厳しい状況をお伝えしましたので、お身内が最後の様子をお知らせくださった時まで、最善の治療と生活を選ばれました。

 その他にも、患者ご家族が参加されたリアル会合がありました。

　　　　そして、2024年　希少がんネットワークの掲示板に投稿されたひなこさん

　　　　＃３２７　希少がんの治療薬に関する、困りごと・経験・意見などを教えてください – 希少がんの声を集める掲示板

　　　　息子さんの厳しい闘病の様子を書かれています。