NETキャンサーディ その４ 神経内分泌がん患者さん

 消化管経過観察の患者さんと対極の神経内分泌がんの患者さんについて

神経内分泌がん（ＮＥＣ）の方との交流

ＮＥＣの患者さんとは過去１０年以上を振り返ってもあまり交流はありません。

今もリンクページが残っている方（『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！）とは、2016年に築地での市民講座で会いました。終了後、名残惜しげに帰られた後ろ姿が印象的でした。 

その後では、患者が奥様という方お二人が参加の会がありました。その時には、地方からプラチナ系の治療薬をアジュバントで使っている婦人科系NECの女性も参加されました。「皆さん、髪が抜けないのですね」とNET患者の印象をもらされました。

 2018年からのブログが残っている春さん（どうなるの？(神経内分泌がん)）は、ご自身で連絡してこられてのリンクでした。

 2018年本の出版をクラウドファンディングで実施したかえるさん（ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ）は、

２０代の患者さんでした。

 入院中で、詳しい診断がわかる前からメールでやり取りした男性がいました。NECの厳しい状況をお伝えしましたので、お身内が最後の様子をお知らせくださった時まで、最善の治療と生活を選ばれました。

 その他にも、患者ご家族が参加されたリアル会合がありました。

　　　　そして、2024年　希少がんネットワークの掲示板に投稿されたひなこさん

　　　　＃３２７　希少がんの治療薬に関する、困りごと・経験・意見などを教えてください – 希少がんの声を集める掲示板

　　　　息子さんの厳しい闘病の様子を書かれています。