NETキャンサーデイから始まる新提案 カルチノイド

  カルチノイド患者の初期治療の選択と経過観察の問題

小林先生講演会資料（出典　Masui et al. BMC Cancer 2020：20:1104）を見ると　直腸は、原発部位の半数以上を占めています。

先だっての希少がんセミナーでの質問にて、部位別の再発率を伺うと3パーセントでした。他の部位の再発率の答えはありませんでした。

2007年統計で膵は、60％の同時性転移、異時性肝転移が30～85％と言われ、比すまでもありません。　

 しかし、カルチノイドという耳慣れない病名と、一般の診療医の認識が「がんもどき」であることでの問題がありました。（希少がん対策ワーキンググループ　神経内分泌腫瘍分科会でも医師会への周知などが話題になったくらいです）

 今までの講演会での参加者で、消化管の経過観察者が三分の一以上を占めていたこともありました。交流会で部位を分けた場合も、同部位でも転移がある患者と経過観察者の間では乖離がありました。

 ブログリンクの直腸患者さんが、排便回数のカウント等に子育てアプリを使っていて参考になり、今は多くの直腸患者が使っています。

 2024年は初発の直腸NETの患者さんの問い合わせがいつもより多かったです。

4月の交流会には６名の患者参加があり、Xでは20人ほどの患者が交流しているとのことです。

 今までの講演会で、膵臓の術式説明などで部位が異なる故の不満もありました。講演会講師もよりお願いしやすいかと思っています。

 手術方法も術後の影響も異なりますので、初発直腸患者さん向けの連絡先表示を考えてもらい、より密度の濃い交流が可能なように提案したいです。