神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
パンキャンホームページからアンケートフォームにお進みください
NETがんデー 2025年11月10日＆SCANグローバル調査のご案内
INKAアンケートは、
SCAN 2025 患者向けアンケート（日本語版）】 https://incalliance.org/scan2025/
調査期間：2025年11月30日まで
沢山の質問と費用の換算などで、診療費の明細を用意する必要もあります。途中で回答を休んで保存し再開することも可能です。また日本の実情と異なる部分もあり、次の質問に進みにくい場面もあるかもしれません。
どのNETの部位の罹患かの質問では
部位 膵臓（ ）内は全て機能性腫瘍で、非機能性もここでしょう。
DA10 どの検査によりNETと診断されたか も私の場合は該当がなく、、
A１．１ 12か月の自己負担中 の3つ目には
毎月の旅費 となっています。3か月に1回なので、受診月はと考えるか？
1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】：日経メディカル
1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】：がんナビ
177Lu-edotreotide と ルテチウムオキソドトレオチド（177Lu）の違いは？
177Lu-edotreotideは、本邦でNETに対する適応を持つルテチウムオキソドトレオチド（商品名ルタテラ）と同様に、ソマトスタチン受容体を標的とするPRRT。ルテチウムオキソドトレオチドよりもさらに安定同位体（176Lu）の比率が低いことなどを特徴とする。
放射性医薬品バイオテクノロジーの大手企業であるITM Isotope Technologies Munich SE(ITM) ドイツの会社らしい
腫瘍径2cm以下で散発性の非機能性膵神経内分泌腫瘍は手術より積極的経過観察が優れた選択肢である可能性【ESMO 2025】：がんナビ
経過観察者でかつて参加の会は以下です
2020年1月
2021年11月
秋の二つの交流会 報告
１．2025/10/4（土）午後1時から５時 飯田橋ボランティア市民活動センターA
参加者 消化管 ５ … 直腸３（経過観察２ 転移術後経過観察１）
小腸１ 肝１ （共に治療中）
膵… 患者１９（経過観察６ 術前経過観察１ 治療中１２ ）家族２
今回は機能性の患者参加がいつもより多く、心臓を手術された方も
交流を深めるために事前資料を添付送付し当日プリントもあり … 経過観察中患者
には不要ではあったが
◆202509パンキャン主催医療セミナー受講メモ（三分の一参加）
◆captemをめぐる２０１７年からのメモ
◆NEC患者・自費治療
〇 経過観察中 ＋ 未治療者 ９名
〇 治療中 １７名
２．2025.10．11（土）19時半から zoom交流会
遠隔地在住で参加がかなわない方がzoomを希望されました
1か月分のＺＯＯＭを契約
参加者 消化管 ２（経過観察１ 再発術後経過観察１）、
膵 ３（新規２の術後経過観察）
膵新規の術後の方は、同病患者と会っていないとのことで、事前に
良く話題になる「胆管炎」「術後膵炎」について、参考になるブロガーの
紹介リンクを送付
直腸経過観察者のXを介してのつながりは、４０名を越したとのことです。
転移がなかった場合、部位による問題点は膵・肝・肺などと全くことなり
ますので、この繋がりを活かしてください。
アメーバブログに貴重な体験をつづっておられます。
「稀な疾患なので、
とのことです。
ご快復を願っております。
１０月４日（土）午後１時から５時
飯田橋ボラセンで４ヶ月ぶりの交流会を開催しました。
１時前から開室し、話は尽きず４時半に終わろうと声掛けしても、話は続きました。
今日お泊りのメンバーは、連れ立ってお帰りでした！
神経内分泌腫瘍の放射線治療(ルテチウム-177)について相談できる病院検索 - 病院検索QLife
は9月30日終了と今日の講座でうかがいました！
新しいノバルティス社のページは医療者専用ですが
紹介されているリンクはOkのようですパンキャンジャパン主催のｗｅｂセミナーの申込はお済ですか？
■「第13回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 市民公開講座
～NEN診療 エビデンスの検証と創出～」 【参加無料】
・日時：2025年9月21日（日） 13時～
・共催：第13回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会、
NPO法人パンキャンジャパン
・形式：Webセミナー （PC、携帯からご参加いただけます）
・参加：参加無料 ＊事前のお申込みが必要です
●お申込み ＊以下のURLよりお申込いただけます
https://ws.formzu.net/fgen/
●詳細はこちらをご参照ください。
患者申出療養「PARTNER試験」にて未承認の医薬品「OP-10」コホートが開始｜国立がん研究センター
というものです。
このPARTNER試験、10月にNENの薬剤が追加されています。
小児・AYA世代を対象とする患者申出療養「PARTNER試験」が 実施施設と対象医薬品を拡大｜国立がん研究センター
・カボメティクス®錠20mg (一般名：カボザンチニブリンゴ酸塩)
（武田薬品工業株式会社）
しまうまねっと 2025年6月1日（日）の報告
参加の皆様、お疲れ様でした。早めについた方が会場の設定（四角形）をしてくださり、１時半受付から４時半過ぎまで、休憩なしの交流会でした。
今回は初参加の方２名を含む１３名の方が参加されました。治療中の方（膵臓４人、消化管３人）、経過観察中の方６人（膵臓５・消化管１）で、全員患者本人、札幌から参加された方もいらっしゃいました。簡単な自己紹介に続いて、各自の体験を紹介しながら、さまざまな情報交換を行いました。
最近の傾向としてルタテラ治療中の方が増えてきていますが、膵臓、消化管それぞれでルタテラ治療と併用している薬、治療方針などの情報交換を行いました。直近のルタテラ予定の方も同じ医療機関での具体的な様子を把握できたでしょう。保険診療の動向などの話題も出ました。さまざまな体験談は今後の治療のみならず、日常生活へのヒントなどもありました。
初参加で経過観察中の方は、同じ病院で経過観察中の方からの受診時の主治医へのお願い事の具体的なアドバイスや、ネット検索で解消できなかった疑問へのルタテラ体験者からの回答などの情報交換ができました。
自分の言葉でざっくばらんに語り合い、さまざまな体験談から気づきをもらい、一人ではない、みんなが応援してくれていることを実感できました。秋にまたお会いしましょう。
今回ご都合がつかずにご欠席の患者さんも、次回の１０月には参加してくださるとうれしいです。
１０月の会場確保を試みる担当も決めました。
また、それ以前に情報交換を希望の方は、ZOOM交流会なども考えられますので、ご連絡ください。
アメーバブログを書かれている こまきさんをご紹介します。
短い期間での病気判明から診断まで、同時進行です。
他にもお願いしている方がいます。自薦他薦、よろしくお願いします。
情報の大事さを知っているからこそ！！
3月の大腸がん啓発月間に、より広くの、また新しく発病された患者さん向けに
お役立ちの（専門家ではないけれど）患者向けのサイトをご紹介します。
直腸NET情報交換会
https://sites.google.com/view/rectal-net/
3/23の交流会参加メンバーのお一人は、早速有効活用され、
直腸ＮＥＴへの理解もすすみ、良い選択を自ら得ることが出来たそうです。
23日の交流会でも話題にしましたセミナーの記事です
カボザンチニブは、2018年の希少がんセミナー 本間先生で初めて伺った薬剤です。
また、captemについては、
pancanのHPにあります。
初回薬物治療の選択マップが罹患部位により大きく異なる図は
分かりやすいですね！
日時 ３月２３日（日）１０時受付 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
12人1組のご参加でした。
会場では12時過ぎまで、オープンフロアで続きの交流を13時過ぎまで続けられました。ボラセン会場の良さです。初参加者でルタテラ予定の方、今後予定されるだろう方には、昨年の小林先生の資料もコピーいただきました。ルタテラ経験者2人は、特段の副作用を経験していないことを伝えました。
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次回予約日 6月１日（日）午後
東京ボランティア・市民活動センター１０Ｆ会議室Ａ
＊ 受付Ｇフォーム作成 → 名簿作成 から役割のシェアを！
日本対がん協会から
高額医療費問題は関係者の方々の多大なご努力で、とりあえずは
改悪は回避されました。
こちらのサイトは
がん患者さんが使える全国地方自治体補助金等ガイド - NPO法人日本がんサバイバーシップネットワーク
連休中の日曜日、有意義なご講演でした。
長い時間をマイクを持たれての立ちどおしのご講演、ありがとうございました。
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病理の視点で語る神経内分泌腫瘍と治療
～ 知っておきたい、Ki-67指数からゲノム検査まで ～
参加者は、初めて参加の患者1名・家族2組を含めて
リピート患者９名で、計１３名でした。
先生から４月１７日病理学会総会プログラムのご案内
神経内分泌
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2月は希少がん啓発月です。記念写真を撮りましょう！
希少がん啓発月間2025応援写真応募フォーム - 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)
↓ こんな具合となりました
参加者同士自己紹介。経過観察１０年以上のロングサバイバーも多く、
それぞれの病歴や気づきを述べあいました。
都内在住なのに九州で手術したｐNET患者2名、10年以上経過。
原発術後に転移はあるけれど、ソマチュリンで何年も維持の患者2名。
年齢層も色々だけれど、知らなければ患者の集まりであるとは
思えないでしょう。
【NCC希少がんセンター】2月28日（金）18時30分開催_第51回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第二弾_オンライン 希少がん Meet the Expert
第51回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第二弾 | 希少がんセンター
jcog1901試験の結果はASCOで発表されますね
NEN Policy Recommendation が公開されました
神経内分泌腫瘍に対するペプチド受容体核医学内用療法(PRRT)における日本専門家委員会によるコンセンサス会議か らの提言: NEN policy recommendation 日本版: PRRT編
2月２３日（日） 午後1時~
講師 長村義之先生
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