「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年11月12日金曜日

NET CANSER DAYのZoom交流会

 NET CANCER DAY
11月10日の当日、用意したメッセージボードを出す余裕なしのZOOM交流会で 今回も長時間となりました。なんと10時まで。 
11名参加で初めての方が3名でした。 

 10ミリ以下の膵頭部の腫瘍 3名 
手術or経過観察と迷いますが、昨年と今回で2回目参加となる方は 膵鉤部の8ミリの腫瘍を、開腹し核出術。 術後入院中も自転車こぎと腕のリハビリを同時に行うなど励まれ、退院も 早かったとのこと。微妙な症状もあったので、手術してよかったそうです。
 今回初参加の方は、複数回参加の方のコメントが参考になったかと思います。 その経過観察の方の、「内視鏡的エタノール局所注入療法について 知りたい」とのご希望には、複数回参加の方がご自身で調べたことを伝えてくださり、ご自身の今もお話されました。

 また、ブログでご経験を発信されている方がおいでなので、ご参考に!
 のんきにいきたいけれど。 (ameblo.jp)https://ameblo.jp/sukusukusuu/ 

        診断性能が上がると、このような患者さんが増えることでしょう!

 7月PD施術後の方
既参加の膵手術経験者から、経過観察について術後出ている薬剤についてなど、 沢山のことを話すことが出来ました。 
そして、誰もが自分自身のその時を思ったのです。

 初参加の大腸手術前の方 
先にご紹介し、都合の良いところで退出していただくべきでした。 申し訳ありません。ほとんど情報を得ていないところに、多様な膵netの病状や医学用語は苦痛だったことでしょう。(そんなことは、なかった とメールあり)
既参加者の発見経緯や現在の治療とも異なりましたので。 
希少がんセミナーの本間先生の会やカルチノイドMIXIの紹介をメールしました。

 しばしばのzoomメンバー 
いつになったら対面で会うことが出来るか?と言いながら。 残った5名で次の目安をつけましたところ、土曜日の夜間です。 時期が来たら調整さんで日時を決めます。
 パソコンのスクショがpc不調で残っていなかったので、スマホ撮影です 


 INCAメッセージ「症状を伝えよう」は月曜日に別途2時間以上交流した方にあてはまりました。伝えていて処方薬が出ていても、ガストリノーマの診断には、何十年単位の日時がかかっていました。

 ここで残しておきたいメッセージがある方は、ご連絡ください。一緒に編集いたします。 かつてのメッセージ「PRRTの早期実現を」は、始まったばかりです。
 


 2月の日本アイソトープ協会の市民公開講座を申込み、ききましょう 
 11月14日のしまうまサークル@関西には、お二人が申し込んでいるそうです。

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