「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2025年10月13日月曜日

 秋の二つの交流会 報告

 1.2025/10/4(土)午後1時から5時  飯田橋ボランティア市民活動センターA

  


     参加者 消化管  5 …  直腸3(経過観察2 転移術後経過観察1)

 小腸1 肝1 (共に治療中)

         膵… 患者19(経過観察6 術前経過観察1 治療中12 )家族2

   今回は機能性の患者参加がいつもより多く、心臓を手術された方も

  交流を深めるために事前資料を添付送付し当日プリントもあり … 経過観察中患者

には不要ではあったが

    ◆202509パンキャン主催医療セミナー受講メモ(三分の一参加)

    ◆captemをめぐる2017年からのメモ

    ◆NEC患者・自費治療

   2つのグループに分けました

    〇 経過観察中 + 未治療者  9名

    〇 治療中          17名

 全員の自己紹介後、休憩15分をはさんで4時半過ぎまで様々な話が尽きることはありませんでした。


2.2025.1011(土)19時半から zoom交流会

  


  遠隔地在住で参加がかなわない方がzoomを希望されました

  1か月分のZOOMを契約

 参加者 消化管 2(経過観察1 再発術後経過観察1)、

 膵 3(新規2の術後経過観察)

膵新規の術後の方は、同病患者と会っていないとのことで、事前に

良く話題になる「胆管炎」「術後膵炎」について、参考になるブロガーの

紹介リンクを送付


直腸経過観察者のXを介してのつながりは、40名を越したとのことです。

転移がなかった場合、部位による問題点は膵・肝・肺などと全くことなり

ますので、この繋がりを活かしてください。

直腸NET情報交換会

                

2025年10月12日日曜日

ブログリンク、新規のお仲間マメカキさんです

 アメーバブログに貴重な体験をつづっておられます。

病気色々 人生色々 〜平凡に生きていきたい〜


「稀な疾患なので、私もこまきさんやGENさんのブログに助けられました」

 とのことです。

 ご快復を願っております。

2025年10月9日木曜日

話は尽きず → 調整さん締め切りました

 10月4日(土)午後1時から5時

  飯田橋ボラセンで4ヶ月ぶりの交流会を開催しました。

  1時前から開室し、話は尽きず4時半に終わろうと声掛けしても、話は続きました。

  今日お泊りのメンバーは、連れ立ってお帰りでした! 



2025年10月11日(土)19時半開始にします。
 参加申込(参加者で共有)は、お待ちください


2025年9月18日木曜日

日曜日はwebセミナーにご参加を

 パンキャンジャパン主催のwebセミナーの申込はお済ですか?

■「第13回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会  市民公開講座 
 ~NEN診療 エビデンスの検証と創出~」 【参加無料】

・日時:2025年9月21日(日) 13時~
・共催:第13回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会、
    NPO法人パンキャンジャパン
・形式:Webセミナー (PC、携帯からご参加いただけます)
・参加:参加無料 *事前のお申込みが必要です

●お申込み  *以下のURLよりお申込いただけます

 https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/

●詳細はこちらをご参照ください。

   https://x.gd/BZAXl