「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2025年11月19日水曜日

11月20日ライトアップ 世界膵臓がんディ

世界膵臓がんディのライトアップがあります

■ライトアップ  11月20日(木)

4都市の以下の5つのランドマークで行います。
・札幌 「テレビ塔」  18時~20時
・横浜 「マリンタワー」18時から30分
・大阪 「大阪城」 日没~22時
・大阪 「太陽の塔」日没~22時
・沖縄 「琉球新報」18時~20時

詳細はパンキャンのフェースブックで

2025年11月15日土曜日

SCAN2026患者アンケート

 パンキャンホームページからアンケートフォームにお進みください

NETがんデー 2025年11月10日&SCANグローバル調査のご案内

   

INKAアンケートは、 

SCAN 2025 患者向けアンケート(日本語版)】 https://incalliance.org/scan2025/

調査期間:20251130日まで

  

 以下松山が気づいたことです。

 沢山の質問と費用の換算などで、診療費の明細を用意する必要もあります。途中で回答を休んで保存し再開することも可能です。また日本の実情と異なる部分もあり、次の質問に進みにくい場面もあるかもしれません。

 

どのNETの部位の罹患かの質問では

  部位  膵臓(    )内は全て機能性腫瘍で、非機能性もここでしょう。 

DA10  どの検査によりNETと診断されたか も私の場合は該当がなく、、

 A6 NETの費用 では、 年間世帯収入に比しての計算が必要

A1.1 12か月の自己負担中 の3つ目には 

    毎月の旅費 となっています。3か月に1回なので、受診月はと考えるか?

 また迷ったのがNSEの検査料です。過去年保存の明細表には単独で点数が出ていましたが、今の明細にはありません。 保険点数を調べると 142点らしいので、この点数から自分の負担額をかけ、〇回分で計算してみました。

 

2025年11月10日月曜日

本日 11月10日は、NETキャンサーディ

今年の独自企画はありません。

次週11月14日(金)に、希少がんセミナーが行われます。

オンライン 希少がん Meet the Expert
神経内分泌腫瘍(NET) 第三弾  

以下から、どうぞ



2025年10月20日月曜日

日経メディカルニュース COMPETE試験

 1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】:日経メディカル


1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】:がんナビ


177Lu-edotreotide と ルテチウムオキソドトレオチド(177Lu)の違いは?

 177Lu-edotreotideは、本邦でNETに対する適応を持つルテチウムオキソドトレオチド(商品名ルタテラ)と同様に、ソマトスタチン受容体を標的とするPRRT。ルテチウムオキソドトレオチドよりもさらに安定同位体(176Lu)の比率が低いことなどを特徴とする。


放射性医薬品バイオテクノロジーの大手企業であるITM Isotope Technologies Munich SE(ITM)  ドイツの会社らしい

2025年10月13日月曜日

 秋の二つの交流会 報告

 1.2025/10/4(土)午後1時から5時  飯田橋ボランティア市民活動センターA

  


     参加者 消化管  5 …  直腸3(経過観察2 転移術後経過観察1)

 小腸1 肝1 (共に治療中)

         膵… 患者19(経過観察6 術前経過観察1 治療中12 )家族2

   今回は機能性の患者参加がいつもより多く、心臓を手術された方も

  交流を深めるために事前資料を添付送付し当日プリントもあり … 経過観察中患者

には不要ではあったが

    ◆202509パンキャン主催医療セミナー受講メモ(三分の一参加)

    ◆captemをめぐる2017年からのメモ

    ◆NEC患者・自費治療

   2つのグループに分けました

    〇 経過観察中 + 未治療者  9名

    〇 治療中          17名

 全員の自己紹介後、休憩15分をはさんで4時半過ぎまで様々な話が尽きることはありませんでした。


2.2025.1011(土)19時半から zoom交流会

  


  遠隔地在住で参加がかなわない方がzoomを希望されました

  1か月分のZOOMを契約

 参加者 消化管 2(経過観察1 再発術後経過観察1)、

 膵 3(新規2の術後経過観察)

膵新規の術後の方は、同病患者と会っていないとのことで、事前に

良く話題になる「胆管炎」「術後膵炎」について、参考になるブロガーの

紹介リンクを送付


直腸経過観察者のXを介してのつながりは、40名を越したとのことです。

転移がなかった場合、部位による問題点は膵・肝・肺などと全くことなり

ますので、この繋がりを活かしてください。

直腸NET情報交換会