> 第48回 PRRT:神経内分泌腫瘍治療の新時代 として
募集開始されています。
第48回 PRRT:神経内分泌腫瘍治療の新時代 | 希少がんセンター
2024年12月13日金曜日18時30分から19時50分(18時開場)
> 第48回 PRRT:神経内分泌腫瘍治療の新時代 として
募集開始されています。
第48回 PRRT:神経内分泌腫瘍治療の新時代 | 希少がんセンター
2024年12月13日金曜日18時30分から19時50分(18時開場)
日比谷図書文化館に集ったメンバーは患者9人と家族1人で
した。
PRRT体験談を2人でプレゼン。
これから治療する患者さんがいたらなー だったのですが。
ご説明がありました!
眞島さんもご一緒に、地下でランチを9人でとりました。
ルタテラ体験での言えなかったことなども出ました。
参加者はとても少ないのですが、ロングサバイバーになれる秘訣を見つけられます!
参加申込は締め切りました
11月10日(日)午前10時から12時
日比谷図書文化館 小ホール →
当日内容 案も含む
パンキャンジャパン 眞島喜幸理事長によるご講演
INCAについて他、希少がんに関わる様々な事柄について
PRRT治療体験者のお話 ( 治療効果が高いチャンピオン症例者
追加治療者 他 )
その後、小グループに分かれて交流
メッセージシートを掲げて写真撮影
解散 11時50分
消化管経過観察の患者さんと対極の神経内分泌がんの患者さんについて
神経内分泌がん(NEC)の方との交流
NECの患者さんとは過去10年以上を振り返ってもあまり交流はありません。
今もリンクページが残っている方(『雨のち・・・』 希少がん(P-NEC)といっしょ!)とは、2016年に築地での市民講座で会いました。終了後、名残惜しげに帰られた後ろ姿が印象的でした。
その後では、患者が奥様という方お二人が参加の会がありました。その時には、地方からプラチナ系の治療薬をアジュバントで使っている婦人科系NECの女性も参加されました。「皆さん、髪が抜けないのですね」とNET患者の印象をもらされました。
20代の患者さんでした。
小林先生講演会資料(出典 Masui et al. BMC Cancer 2020:20:1104)を見ると 直腸は、原発部位の半数以上を占めています。
先だっての希少がんセミナーでの質問にて、部位別の再発率を伺うと3パーセントでした。他の部位の再発率の答えはありませんでした。
2007年統計で膵は、60%の同時性転移、異時性肝転移が30~85%と言われ、比すまでもありません。
4月の交流会には6名の患者参加があり、Xでは20人ほどの患者が交流しているとのことです。