「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2026年1月8日木曜日

募集開始、現在患者8名+家族1名です

 お待たせしました。

しまうまねっと2026年第1回患者交流会

  日時:2026年1月24日(土)13時半開場 14時開始

  所 : 東京ボランティア・市民活動センター (飯田橋駅隣接)

      新宿区神楽河岸(かぐらがし)1-1  飯田橋セントラルプラザ10階

  募集人数 : 30名程度

       

以下のフォームからお申込みください。

https://forms.gle/TEAbik1K1ypowCCB6

 フォームを集計し、開始日時前にメール添付でお送りします。

 今回遅れて参加します(ランチ不参加)ので、準備進行等の段取りに協力をお願いいたします。

                 記 / まつやま

2025年12月31日水曜日

おめでとう2026

 


 1月24日(土)13時~開催のしまうまねっと交流会の申込は

 もう少しおまちください。

2025年11月29日土曜日

30日まで SCAN2026患者アンケート

 パンキャンホームページからアンケートフォームにお進みください

NETがんデー 2025年11月10日&SCANグローバル調査のご案内

   

INKAアンケートは、 

SCAN 2025 患者向けアンケート(日本語版)】 https://incalliance.org/scan2025/

調査期間:20251130日まで

  

 以下松山が気づいたことです。

 沢山の質問と費用の換算などで、診療費の明細を用意する必要もあります。途中で回答を休んで保存し再開することも可能です。また日本の実情と異なる部分もあり、次の質問に進みにくい場面もあるかもしれません。

 

どのNETの部位の罹患かの質問では

  部位  膵臓(    )内は全て機能性腫瘍で、非機能性もここでしょう。 

DA10  どの検査によりNETと診断されたか も私の場合は該当がなく、、

 A6 NETの費用 では、 年間世帯収入に比しての計算が必要

A1.1 12か月の自己負担中 の3つ目には 

    毎月の旅費 となっています。3か月に1回なので、受診月はと考えるか?

 また迷ったのがNSEの検査料です。過去年保存の明細表には単独で点数が出ていましたが、今の明細にはありません。 保険点数を調べると 142点らしいので、この点数から自分の負担額をかけ、〇回分で計算してみました。

 

2025年11月10日月曜日

本日 11月10日は、NETキャンサーディ

今年の独自企画はありません。

次週11月14日(金)に、希少がんセミナーが行われます。

オンライン 希少がん Meet the Expert
神経内分泌腫瘍(NET) 第三弾  

以下から、どうぞ



2025年10月20日月曜日

日経メディカルニュース COMPETE試験

 1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】:日経メディカル


1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】:がんナビ


177Lu-edotreotide と ルテチウムオキソドトレオチド(177Lu)の違いは?

 177Lu-edotreotideは、本邦でNETに対する適応を持つルテチウムオキソドトレオチド(商品名ルタテラ)と同様に、ソマトスタチン受容体を標的とするPRRT。ルテチウムオキソドトレオチドよりもさらに安定同位体(176Lu)の比率が低いことなどを特徴とする。


放射性医薬品バイオテクノロジーの大手企業であるITM Isotope Technologies Munich SE(ITM)  ドイツの会社らしい