「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2025年3月29日土曜日

続いて紹介しまうま仲間

 アメーバブログの生活の行方 GENさんです。

膵体部罹患での治療選択は同様の方の参考になります。

順調な回復を願っています。

生活の行方


2025年3月28日金曜日

新規しまうま仲間のご紹介

 アメーバブログを書かれている こまきさんをご紹介します。

短い期間での病気判明から診断まで、同時進行です。

★神経内分泌腫瘍★生き急ぐこまきのブログ


他にもお願いしている方がいます。自薦他薦、よろしくお願いします。

情報の大事さを知っているからこそ!!

「直腸NET情報交換会の入り口」のご紹介

 3月の大腸がん啓発月間に、より広くの、また新しく発病された患者さん向けに

お役立ちの(専門家ではないけれど)患者向けのサイトをご紹介します。

 直腸NET情報交換会

 https://sites.google.com/view/rectal-net/


 3/23の交流会参加メンバーのお一人は、早速有効活用され、

直腸NETへの理解もすすみ、良い選択を自ら得ることが出来たそうです。

2025年3月25日火曜日

がんナビ記事、NET

 23日の交流会でも話題にしましたセミナーの記事です

低侵襲治療も広がる神経内分泌腫瘍の治療:がんナビ

 

カボザンチニブは、2018年の希少がんセミナー 本間先生で初めて伺った薬剤です。

また、captemについては、

pancanのHPにあります。

 サバイバーストーリー:的場 直子


初回薬物治療の選択マップが罹患部位により大きく異なる図は

分かりやすいですね!


2025年3月24日月曜日

3/23 ご報告 

 日時 3月23日(日)10時受付 ~ 12時

 場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室B

    飯田橋 セントラルプラザ10F

   

 12人1組のご参加でした。

  会場では12時過ぎまで、オープンフロアで続きの交流を13時過ぎまで続けられました。ボラセン会場の良さです。初参加者でルタテラ予定の方、今後予定されるだろう方には、昨年の小林先生の資料もコピーいただきました。ルタテラ経験者2人は、特段の副作用を経験していないことを伝えました。

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 次回予約日 6月1日(日)午後

  東京ボランティア・市民活動センター10F会議室A

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