「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2014年1月27日月曜日

第3回NET患者フォーラム

2014年のフォーラムは福岡でした。貴重な学習と集いの場! 

講演後、3テーブルに分かれて昼食をいただき、その後先生との質疑の時間が持たれました。

引き続きの第3部では、患者同士の意見交換の場となりました。

*第2回のNETフォーラムから先生方の講演資料は「なし」になりました。

 今後は、他の勉強会でも資料がでなくなるようです。

 そこで今回は、第3部で、持ち帰りの資料として2種が配布されました。
○昨秋のNETキャンサーディ時のPRRTの講演資料
○2012年NETキャンサーディ時の内科治療資料

また、講演の中で、治療薬の商品名を使うことはできなくなりました。
今後患者は一般名を意識する必要がありますね。

ストレプトゾトシン(STZ)の認可も近いようですが、新しい商品名となるので
なじみのあるザノザールは使わないそうです。