「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年3月27日月曜日

2023年初、リアル患者交流会は少人数でも充実

 3月26日(日)午前、TVAC(東京ボランティア・市民活動センター)にて

8名参加で実施しました。

参加者は小腸と盲腸が各1名、膵臓が6名でしたが、各自の体験を

ゆっくり話して共有できました。

腫瘍のサイズでの手術方法の選択も多彩になり、かつての

「膵臓の手術はハイボリュームセンターで」から、腹腔鏡・ダビンチと

選択肢が増え、考慮の要素が変わってきました。術前の患者さんがいらしたら

参考になる体験談や元気な様子だったかと思います。


桜の開花と天気がミスマッチの寒い強い雨も降る日で、とても残念でした。

JR飯田橋駅からボラセンのあるビルに向かう橋から見下ろしたら
サギが2羽

ランチから参加のロングサバイバーも1名。
2月23日掲載のヨミドクター 以 下 を紹介しました。

ヨミドクター
Dr.高野の「腫瘍内科医になんでも聞いてみよう」

「根治は目指さなくていい」って、どういうことですか?

ロングサバイバーは
うなずける箇所があることかと思います。

最新の記事は、

2023年3月22日水曜日

2023年3月4日土曜日

第12回希少がんセミナー受付開始です

 

第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術-小っちゃく取るとは? 大っきく取るとは?-

pNET 手術について
申し込みは上記ページのリンクから

2023年3月1日水曜日

一緒に撮影

 希少がんセンターの加藤さんのご依頼でのアピール写真です。

小物を持参しました。お仲間の受診終了するのを待つ昼の時間でしたので

希少がんセンターの待合室にて撮影。


国立がん研究センター希少がんセンター | Facebook  No.40で紹介されています