「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2021年6月21日月曜日

しまうまねっとZoomについて

 6月20(日)10時から12時半

 6人でzoomでの密度の高い交流をしました

 

 途中参加も一時退席も可能で、会場確保の手間も、会場集合までの時間も

 いらないのはメリットです

 PCからスマホに切り替えて、音声だけ確認しながら、ご自分の

 日常をこなす、という賢い利用をされている方も、おいでです


 早くから予定を組むのではなく、今回のように数日前からの企画も

 可能です


 今年度、有料版を入れていますが、40分枠を2つとるなどして無料でも

 十分使えますので、みなさまも個別に企画してみてください

 お手伝いもできます

 

2021年6月18日金曜日

6月20日10時から、しまうまねっとzoom予定 追記あり

 希望を募り、参加者で時間枠を分けようかと思いましたが、

その必要はない申込状況ですので、

6月20日(日)10時から とします

20分前くらいから、アクセス可能にしたいと思っています

新規の方は、直腸患者お一人ですので、その方に合わせた対応とします。

膵臓の既参加の方は、ご承知おきください


この記事を見てのお申込みも歓迎です。ZOOMアプリを入れてください。

パスワード等をお知らせします。 このような機会にzoom体験されておくと

今後に活かせます。

cmnet2012@gmail.com 


大腸NENの方に

 2019年6月の会でもご紹介の書籍です

  悩んだ患者さんたちが、あの時に出会いたかった!と

 監修者の高橋先生は、大久保病院の外科系副院長です

 

以下のビデオを見つけました

https://misewaza.carenet.com/dr/00033.html

2021年6月12日土曜日

新規動画 NEN総論

「神経内分泌腫瘍(総論)」 肱岡範 先生

【第13回 Rare Cancers Library希少がん Meet the Expert】【国立がん研究センター希少がんセンター】

 https://www.youtube.com/watch?v=-MZhsxxhZXQ&ab_channel=%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E3%81%8C%E3%82%93%E7%A0%94%E7%A9%B6%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E5%85%AC%E5%BC%8F%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%B3%E3%83%8D%E3%83%AB