「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2020年10月23日金曜日

web交流会その後

交流会追加ご報告が遅れている間に、初参加の方々が積極的に動かれて
情報交換も進んでいます。後先になりながら、追加記述します。

岡山大のエタノール治療について、交流会後に調べてのご報告がまずありました!

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研究名称 膵神経内分泌腫瘍に対する超音波内視鏡ガイド下

エタノール注入療法:多施設共同前向き介入研究

平易な名称( 膵神経内分泌腫瘍に対するエタノール注入療法 )


☆詳細は、JRCT(臨床研究実施計画・研究概要公開システム)に10/1より公開
↓ ↓
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCTs061200016


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オクトレオスキャンでは不可だった10ミリ以下の小さな腫瘍が
68GaDOTATOC-PET/CT で光った方もいらして、鑑別診断を
求めていて有効だったそうです

⇒ 参照 しまうまサークル@関西記事
http://shimaumacircle.com/news/671.html

 スカイプを使って長時間のお休みなし交流をされたお話も届き
お仲間の存在で、お互いに励まし共感できる関係が出来ました。

 ドイツでのPRRT治療も話題になりました。連絡を試み
京都大学病院のDOTATOC検査をと考えているという方も。

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2012年秋に読売新聞の取材を受けられた、日本からのPRRT初治療の
患者さん紹介で会合のお知らせが新聞に掲載されました。
その新聞記事を見ての参加者も久しぶりでした。
PD、ステントを入れても第二子を出産されて、同じ手術をしている
若い患者にとって目標になるお仲間です。

あの時は、赤ちゃん連れが2組、泣きだしてしまわれた方がお二人でした。
EB処方が出て、副作用の説明が沢山で驚いたという70歳くらいの女性患者さんは、息子さんをなくされて、webでの申込がやっと とのことでした。
https://netnokai.blogspot.com/2012/10/blog-post_8.html


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2020年10月14日水曜日

JCF2020 詳細ご案内が!


ジャパンキャンサーフォーラム2020
希少がん・神経内分泌腫瘍
多くの治療法の中から最適な治療を受けてもらうために
 講師:肱岡先生

  と、詳細なご案内があります。
  web開催ですので、全国どこからでも参加できます。
  当日参加も可能だそうですから、是非どうぞ!!

 希少がんセンター
 https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20201025/index.html

 ジャパンキャンサーフォーラム プログラム

 事前登録・質問受付フォーム

★事前登録の方には、16日夜間に案内メールが届きましたね!



2020年10月11日日曜日

岡山大EUSガイド下エタノール注入療法、先進医療Bに

 岡山大のEUSガイド下エタノール注入療法、  先進医療会議で先進医療Bに

 先進医療会議の議事録です。10月2日に公開されました

https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000182016_00021.html


 先-1の資料

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645394.pdf

膵神経内分泌腫瘍に対する 超音波内視鏡ガイド下 エタノール注入療法

膵神経内分泌腫瘍 WHO2017分類 病理組織学的Grade 1, かつ腫瘍径15mm

医療の内容/

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645396.pdf  


2020年10月10日土曜日

次の10/11はweb開催で第三報

 3か月前に予約した10月11日のボラセンですが、

2部屋ともキャンセルします。

2020年は何度も予約とキャンセルを繰り返しましたが

会合が出来る見込みは無さそうなので、web会議で行きましょう。


ということで、10月11日(日)10時      9時半からです

既にご希望者には ログイン パスワードをお送りして締め切っています。


――― 二報までのご案内 ---

ただ今のところ、膵臓の小さな腫瘍がNETと診断されていて、術前経過観察の方

お二人がおいでです。同じように経過観察の方、思い切って手術された など、

ご体験の方いかがでしょうか?

膵術後の経過観察が長くブログを書いている方

前回のZoom交流会に参加の方も連絡いただいています

2枠とりましたので、明日ご連絡します

  • 初参加者優先 9時30分から
  • 既参加者優先 10時15分から
 


2020年10月8日木曜日

オンコロ記事 紹介

 グーグルアラートより

オンコロ記事 https://oncolo.jp/news/201005y01


進行性/転移性膵外神経内分泌腫瘍患者に対するsurufatinib単剤療法、
無増悪生存期間を統計学的有意に改善
The Lancet Oncologyより