「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2020年6月23日火曜日

10月11日予約しました

TVACの予約状況を見て空いている時間帯がありましたので
予約しました

10月11日(日)午前
 東京ボランティア・市民活動センター
 会議室 A と B  定員 30名 です

 詳細は9月中旬以降になりましたらと
 夏を飛び越えてです

 

2020年6月20日土曜日

ガイドライン第二版が公開、追加正誤表も


 
6/19 正誤表が追加されました
  http://jnets.umin.jp/guideline.html


^^^^^^^^
日本神経内分泌研究会 ホームページ 以下から
http://jnets.umin.jp/

3/26付の最新のお知らせ の 項目をクリックすると
ダウンロードに進みます


2020年6月8日月曜日

会合は当面自粛継続

希少疾患で同じような体験をした患者が出会う意義は
大きいのですが、会合は当面見合わせます

web患者会ではハードルが高い、診断されたばかりの患者さん対策が
今後は求められそうです
それでも、気軽にとのご案内は難しいのが現状です

セカンドオピニオンをされても決断がつかない患者さんの
ご相談がありました
部位や機能性、進行状況などをお聞きしましたが
似たような体験の方はおいでではなかったです
しかし、参考になるであろうブログの紹介をし
お住まいの近くの方と連絡をとっていただくように
ご案内しました

部位の違い、進行状況、年代などの人生ステージでも
共感度合いが異なります
web会議も分かれて開催できると良いのでしょう!


  • Zoom無料会議 40分
  • Google Meet 今なら時間制限なし