「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年2月22日月曜日

3月27日セミナー案内

今までにパンキャンのセミナーに参加した方にメールで

案内がありました。ひと月先になりますが、質問のある方は

お早くどうぞ!

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 [Webセミナー] 【参加無料】 パンキャン北海道支部イベント
『希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー ~NENの診断と治療の
 最前線~』 3月27日(土)開催


「10万人に6人以下の罹患者が極めて少ない」希少がんである神
内分泌腫瘍(NEN)は。診断までに長い時間を要したり、なかな
近くに専門医が見つからなかったりという時代が長く続いたい病気
でした。しかし、希少がんの研究者、専門医により現在、治療法が
大きく進歩を続けています。

●「病気がわからなかった」時代から「自分に合った治療をするか
  の時代へ

今回は、大きく変わる神経内分泌腫瘍の治療の最前線を、日本の
トップランナーの先生方にご講演いただきます。
また今回は新たな試みとして、病気を体験する患者さん(しまうま
ネット 代表の松山様、しまうまサークル@関西 代表の原様をお招き
し、実際に治療を受けての体験など、患者さんだからこそわかる
さまざまな気づきを伝える討論会も行います。
参加無料。事前の参加申込が必要ですので、ご興味のある方は、以
をご参照ください。

■「希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー
        ~NENの診断と治療の最前線~」
日時: 2021年3月27日(土) 13::30~15:30
形式: お申込み順・参加無料 (要事前申込)
    Webセミナー(YouTube Live) 

●当日プログラム
・講演1 神経内分泌腫瘍(NEN) 診断の最前線
   講師:中本 裕士先生
      京都大学大学院医学研究科 
      医学専攻放射線医学講座画像診断学・核医学 教授    
・講演2 神経内分泌腫瘍(NEN)外科治療の最前線  
   講師:土川 貴裕先生
      北海道大学病院第Ⅱ外科 診療准教授 
・NENを取り巻く現状と展望~患者会代表による討論会~
  ●松山千恵子 (しまうまネット  代表)
  ●原  敬子 (しまうまサークル@関西  代表)
  ●眞島 喜幸 (NPO法人パンキャンジャパン  理事長)

■お申込み (事前のお申込みが必要です)
  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeixGSDm4uzw-FcGD66OnFEpL44oLs_SR5RekMT8qBzicWwQw/viewform

●詳細は以下をご参照ください
  https://www.facebook.com/pancanjapan/posts/10159300740848578
 *よろしかったら「いいね」ボタンを押して、記事の拡散にご協力ください。

3月1日、京大病院にVHL病専門センター

 全身に腫瘍の「VHL病」に専門センター 京大病院

朝日新聞アピタル

https://www.asahi.com/articles/ASP2Q4334P2QPLBJ005.html


京大病院プレスリリース

https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/press/pdf/20210222_01.pdf



2021年2月16日火曜日

希少がんオンライン・セカンドオピニオン 消化管

 昨日から受付開始の希少がんセカンドオピニオン 多臓器に発生する希少がん

・消化管ご担当は 平野秀和先生 です


プレスリリース ⇒ ページ 


平野秀和先生 研究テーマ

微量検体プロテオゲノミクス解析による消化管原発神経内分泌癌の病態解明

2021年2月9日火曜日

「希少がんオンライン・セカンドオピニオン」始まります

 オンライン・セカンドオピニオン の 受付は2月15日からです。

説明ページ ↓

https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/d001/secondopinion/online_secondopinion/index.html

希少がんが対象になります。真新しいポスターデータを頂戴いたしました。

全国どこからも相談できますので、移動でのコロナリスクがありません。

リモートの慣れ不慣れはありますが、セカンドオピニオンの意識変革に

つながりそうですね。

迷ったら、希少がんセンターにお電話をお願いします。

希少がんホットライン:患者さん・ご家族の方専用/03-3543-5601

 平日 8:30~16:00 無料です。

 部位により、お二人の先生がご担当です。しまうま柄のワンピース姿の稀子さんに注目!




2021年2月1日月曜日

がん情報サービス がんの解説と希少がん

国立がん研究センター の それぞれのがんの解説ページが
アップデートされています

神経内分泌腫瘍のように身体のどこにでも出来る腫瘍は
部位別では当てはまらず、希少がんセンターに詳細な記述が掲載されるようになっても
たどりつけない状況が解決しています
「それぞれのがんの解説」項目が詳しくなり掲載されているがん種もありますが
「複数の部位にまたがるものなど」でカバーされるようになっていますし
希少がんセンターへのリンクもできています

HOME → それぞれのがんの解説 → 
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html

遺伝性腫瘍・家族性腫瘍 の記載が分かりやすいのですが
希少がんセンターの記述ページまでいかないと、NEN発症で考慮すべき
MEN1・MEN2 にはたどりつけません

2月は希少がん啓発月間です

 ご案内が届いています

希少がん啓発月間ご案内

 

 ■希少がん啓発月間:202121日~28日 参加無料 申込不要

 ■形態:YOUTUBE配信 HPオンデマンド配信(希少がん啓発月間以降も視聴可) https://rarecancersjapan.org/rcam2021/

 ■内容:

   ・希少がんについてのわかりやすい話やゲノム医療、新しい治療についての話

   ・がんフォト*がんストーリーコラボ

   ・希少がん患者コミュニティーサイト【掲示板raccoon】紹介   

   ・新しい治療についての医師と患者の座談会

    ※講演者・演目につきましては、プログラムをご覧ください。

 ■オープニングセレモニー:202127日 13001400  ※ライブ配信

   https://youtu.be/4Cu6vO_01dI

 ■クロージングセレモニー:2021228日 13001400  ※ライブ配信

      https://youtu.be/7zjq_YJjqGk 

 ■「希少がんに関する声」募集:202121日~27日 

   https://rarecancersjapan.org/rcam2021/voices/

    ・「声」をもとにクロージングセッションで、ディスカッションを行います。

 

お問い合わせ先 

info@rarecancersjapan.org