「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年9月20日水曜日

NET関連パンフレット 新規

 リンク先の企業のサイト

ノバルティスファーマのパンフレットが更新されるのを待っていました。

’21年12月で止まっていて記述が古いままでした。

’23年6月版のデータがダウンロードできます。

監修は伊藤鉄英先生です。

ようやく、現状とあうものになったようです。

以下から

2023年9月17日日曜日

交流会参加お疲れさまでした!

 しまうまねっと交流会2023年第三回

日時  9月17日(日)10:00~12:30

場所  東京ボランティア・市民活動センター 会議室 C


リアル交流会参加者は、2名欠席で11名(内 ご家族2名)でした。

 2時間以上の交流の時を過ごせました。

アフィニトール使用中と経験者、PRRT経験者も複数でした。

話したりない分は神楽坂でのランチに移行し(9人)、さらに4人で坂をのぼって

赤城神社のお祭りも見物することになりました。

高足の下駄をはいた天狗やおみこしも。


今後の予定はZoom交流会です。


希少がんセンター新規ビデオ公開は、

第17回 希少な肝胆膵がん-❝まれ❞でも治療開発のチャンスを見逃さない!-

ここのサイトの下段から 森実先生のザノサーが使えるようになるまでのエピソードで、日本での新しい薬剤が承認するまでのご努力と長い時間が必要なことがわかります。

11月には、NECとNETの希少がんセミナーが予定されています。

2023年11月17日金曜日18時30分から19時30分開催
第27回 神経内分泌がん(仮)
国立がん研究センター×愛知県がんセンター×九州大学

2023年11月24日金曜日18時30分から19時30分開催
第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET
国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院