「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年4月27日土曜日

講演会振り返りをzoomで

 小林先生の講演会のまとめが出来ましたので、参加者に27日送付しました。

未着の方はご連絡ください。ZOOMのご希望は出なかったのですが、

日時を決めるためのURLもお送りしましたので、匿名でかまいませんので

ご記入くださいませ。


次回の会合は6月2日(日)13時から、飯田橋ボラセンです。


/( ^ω^)・・・…

2024年5月18日(土曜日)11時~17時の

希少がんコミュニティ オープンデー2024

のご案内が届いています。
申込は以下です。

2024年4月1日月曜日

お疲れ様!ZOOM交流会直腸NET患者対象

 直腸NETと診断されたばかりの患者さんからのメールを契機として

ZOOM交流会を企画し、3月31日20時から22時まで、私を含めて9名参加(経過観察1名欠)で、開催しました。 まつやま

経過観察中の方の中で最長の方は8年目( 侵襲ありで )です。
  ライフステージにもよりますが、皆さんの治療選択の参考になったことかと思います。
 希少がんミートエキスパート、関連動画案内を再掲します。


第60回 希少がん Meet the Expert:神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~】   

講演:関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】

   https://m.youtube.com/watch?v=kXW4QqovwdA

  32分くらいのご説明が知りたいポイントでしょう

🎵
 次回のしまうまねっとリアル交流会は6月2日(日)13時から、飯田橋ボラセンです。
その間にポイントを絞っZOOM交流会が出来るかと思いますので、ご希望をお寄せくださ   い。調整さんでの日程決めなどを経て、開催日を決めたいと思います。