「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2019年3月31日日曜日

3月31日 一報

30名弱の参加者がありました。

  まとめる時間先送りですが、お知らせ一つ
理事長の眞島氏ご案内の希少がん患者サミットページ

日時:2019年4月27日(土)11時〜16時15分(10時半開場)会場:国立がん研究センター新研究棟1階 大会議室(東京都中央区築地5丁目1-1 国立がん研究センター 築地キャンパス内)対象:希少がん患者・家族・遺族・一般定員:300名(申し込み順に受け付け、定員に達し次第締め切ります)お申し込み:必要。こちらからお手続きください参加費:無料主催:一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
共催:国立がん研究センター希少がんセンター
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前回の講演会の内容を患者家族の方がまとめて
くださいましたので当日資料としました
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しまうまねっと 

日時  2019年3月31(日)9:45受付 
  10:00 ~ 12:00 

場所  東京ボランティア・市民活動センター
            (飯田橋セントラルプラザ10F)会議室B
費用  資料代 100円

内容  〇 1月講演会の振り返り 
    〇 希少がんセミナー(肱岡先生)に参加して
    〇 患者交流
        直腸切除の方、腹腔鏡手術の方などご参加
            
   

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 昼食は、近くの方がお勧めの中華縁香園


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次の会合日程

6月23日(日)午後1時から5時
東京ボランティア・市民活動センター
会議室B
         
例年のお楽しみ@横浜5月は別途

部位別の交流時間をもっと持ちたいとの
ご意見がありました。
次回は午後で倍の時間がありますので
可能でしょう。

 

2019年3月4日月曜日

がんサポート連載記事 第3回

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第3回


https://gansupport.jp/article/document/document01/17077.html