「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年7月1日 (日) 午後1:30~ 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室C
   10月7日(日)午後
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年6月19日火曜日

希少がん対策のサイトと新しい動き


 アラートで知った新しい動きから気づかなかった新サイトが
ありました

 

厚生労働省-希少癌診療ガイドラインの
作成を通した医療提供体制の質向上班


  https://kishougan.jp/

 メディカルノート社と啓発活動を行うというNEWSです
 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000021.000025869.html





 
  

2018年6月6日水曜日

7月1日午後しまうまねっと です

 関東地方も梅雨入りし、アジサイの花が似合いです。

 早くから新規会場を確保していました
 第20回 しまうまねっと  を 以下のように開催します。
 希少がんセミナーの既資料等(有料)を、ご希望の方は
準備の都合がありますので、25日までにご連絡くださいませ。
資料不要の方、後日郵送でも良い方は申し込み不要です。
 患者や家族が集う会です。お気軽にどうぞ!!
 

7月1日 (日) 午後1:30~  参加費:会場・資料代200円
 東京スポーツ文化館 会議室C
 東京メトロ有楽町線、
 JR京葉線、りんかい線、新木場駅』下車、徒歩13分
 都バス 東陽町12:59 - 夢の島 13:06
  http://www.ys-tokyobay.co.jp/access/

今回検討したい「よくある質問」一部です

 初参加の方は、ご参考にどうぞ!   診断されたばかりの方は、話の内容に ついていけないと思われるかもしれませんが、誰でもそうでしたから大丈夫です

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 Q 通常の会は、どんな人が集まるの?

  1. 部位 三分の二が膵臓のNET患者です。その次が直腸NETの患者で、 NECや肺、その他の消化管の方は少ないです。婦人科の方の参加は、今のところありません。
  2. 男女の別 女性の場合は、ほとんど患者自身です。男性の個人参加は少なめですが、 ご遠慮なく参加ください。ご夫婦で参加の方も増えています。 
  3. 診断されたばかりや術前の方 手術を迷う方は、同病の患者に会うことで前向きに なれ、セカンドオピ ニオンの補完情報にもなるようです。 
  4. 術後の方 膵臓手術は臓器の摘出範囲もひろいので、同じ手術経験者  との出会いをとおして安心や、術後トラブルでの対処・食事のヒントを得ています。 
  5. その他の消化管の方や経過観察の方
    直腸NETの方なども固有の悩みを共有できますし、転移しやすいということでは  悪性度が高いといわれている疾患でのロングサバイブの秘訣のようなものを    見つけられるでしょう。

Q どんな風に、どんな内容で進行するの?


  顔が見える会議形式で、同じ部位の方が近くになるように着席し、
  自己紹介(原発部位・グレード・手術などの治療)を自分の話したい範囲で
  します。新しい方は皆さんの 経験話や知識からサポートを受けられますし、
  その時々の悩みも気軽に相談できます。

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 レストランの昼の営業は11時からです
 早めに来られた方は、のぞいてみてください。
 しまうまに会えますよ! 

 

2018年5月31日木曜日

 9月2日午後、講演会受付中です

中村祐輔先生のシカゴだよりに書かれている
患者による講演会を検索してみました。

以下です
http://www.csc-japan.org/16th_patient_active_forum_2018.html#16th_forum_program

第16回ペイシェントアクティブフォーラム
  がんの治る日は近い!?―個別化医療の現実

主催:認定特定非営利活動法人がんサポートコミュニティー
共催:特定非営利活動法人パンキャンジャパン
   核医学診療推進国民会議
講 師 中村 祐輔(なかむら ゆうすけ)氏
    シカゴ大学医学部内科・外科教授/個別化医療センター副アセンター長
    
絹谷 清剛(きぬや せいご)氏
    金沢大学医薬保健研究域医学系核医学教授
      核医学診療推進国民会議会長

      パネルディスカッションでは、眞島喜幸氏のお名前も!


2018年5月16日水曜日

6月の講演会申し込みましたか

申し込みサイトの問い合わせがありましたので
再掲します


6月9日 午後 しまうまサークル@関西主催 講演会
http://shimaumacircle.com/news/388.html


NET(ネット)とNEC(ネック)の総称が
NEN(ネン) です

 MANEC(マネック)は 
 MiNEN(ミネン) に。

カルチノイドの診断名も、まだまだ生きていますのに… 

 ということで、専門家のご講演で正しく認識できたらよいですね。



6月10日(日) パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナーin 横浜

     膵がんの講演  と
     小林規俊先生 「膵NETの最新診断法と治療」




パンキャンジャパンの申し込みは終了
複数のNET患者の参加予定あり
 



2018年5月11日金曜日

希少がんセミナーの動画公開

2018年4月6日(金) 膵神経内分泌腫瘍
講師は肱岡範先生によるセミナーの動画が
オンコロにより編集されて、公開されました。
https://oncolo.jp/event/mte_19

アンケートもあるようですので
視聴後に協力しましょう!

 資料のコピーは、次回7/1にお分けできますので
 お申込みのメールをお願いします。
 関西と九州の方にもお渡ししていますので
 そのほうが都合の良い方は連絡してみてください。


 

2018年5月9日水曜日

パンキャンジャパン九州支部 イベント5月6日


連休の最終日に以下のセミナーが開催されました
5月6日(日)13時開始
沢山の医療関係の方々がボランティアで関わってくださって
いました。

眞島理事長は出張となられてしまい、ビデオメッセージを
寄せられていました。

プログラムです

  5月7日の西日本新聞には、パンキャン九州支部の茅原史典さん
  紹介されています。お疲れさまでした。今後もよろしくお願いいたします。
  https://www.nishinippon.co.jp/nnp/medical_news/article/414138/

  伊藤先生のご講演で、今後院内で患者会を開催されるとのことでした。



膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2018in福岡

福岡市のイベントページでも紹介されていました
http://www.city.fukuoka.lg.jp/hofuku/chiikiiryo/charm/suizougan.html

伊藤鉄英先生のご講演をうかがうことができます
                  伊藤先生インタビュー記事 メディカルノート 胆嚢炎説明
       https://medicalnote.jp/contents/180308-001-WO


 







既参加者に案内されているメールから引用

■膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー「パープルリボンセミナー in 福岡  2018」日時: 2018年5月6日(日)開演13:00 (開場 12:30)会場: 福岡市健康づくりサポートセンター(あいれふ)10F講堂(福岡市中央区舞鶴 2-5-1)アクセス: http://www.kenkou-support.jp/access/
      申し込み終了
           


2018年4月21日土曜日

更新メディカルノート記事

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患


欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは


神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末で更新されています

 確認してみましょう!!

2018年4月19日木曜日

p-NET新規治療の発表が予定されているとのこと

山陽新聞 (2018年04月19日 08時02分 更新)

  • 膵臓希少がん壊死 臨床研究で成果 岡山大病院、最長2年再発なし

http://www.sanyonews.jp/article/701703


シンポジウム11
http://www2.convention.co.jp/104jsge/program/Prog_02.pdf

2018年4月17日火曜日

カエルさん

クラウドファンディングで
闘病記と絵本を出版された かえるさんが
旅立たれたとのお知らせが届きました

https://readyfor.jp/projects/kaeru2017/announcements/75399

あいにいくよ の絵本をとおして
多くの方々に
精一杯生きていた、かえるさんの思いが
届いています

ご冥福をお祈りします


核医学推進会議会合案内

会員登録したメンバー宛に参加案内が届いています

【日時】 2018年5月13日(日)10:00~11:00
【場所】 虎ノ門ヒルズフォーラム5階「ミーティングルーム2」



詳細は     


入会案内は 以下です

http://www.ncnmt.jp/%E5%85%A5%E4%BC%9A%E6%A1%88%E5%86%85/

2018年4月8日日曜日

今後の学習機会


希少がんセミナー 膵内分泌腫瘍 肱岡 範先生 に参加しました。

リピーター参加の女性3名と、4/1初参加の男性も申し込んでいました。

丁寧なご説明で、あらためて術前の沢山の検査の意味が理解できた
と帰宅時の会話をしたことでした。

ビデオ発表をお待ちください。

しまうまねっとの案内も希少がんセンターに掲示していただけ、沢山の
参考資料の中にも入れていただけました。



裏面には「よくある質問」枠を入れてみました。
7月1日時にあらためて見ていただきバージョンアップを考えたいです。






今後の学習機会を同封の案内から




6月9日 しまうまサークル@関西主催 講演会

6月10日 パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナー
小林先生



その前に、連休最後の
5月6日のパンキャン セミナー 伊藤先生があります!!

そして
オンコロのこの記事にある案内もいただきました
4月30日までの申し込みです。


2018年4月2日月曜日

4月1日の報告です


    飯田橋のお堀は、葉桜になってきていましたが
    お花見の人出で、ランチ後の桜テラスでのおしゃべりは
    あきらめて、いつものところにバックしました

🌺🌺🌺    🌺🌺🌺   🌺🌺🌺   🌺🌺🌺   🌺🌺🌺

第19回 しまうまねっと
日時/ 4月 1日 (日)午前 10時 ~ 12時
場所/飯田橋セントラルプラザ10F
        東京ボランティア・市民活動センター 会議室
費用/100円
   旧資料(例 小林先生・工藤先生)ご希望者は別途
参加申込/原則不要

      (膵・直腸・肝)原発の3名の新規参加者を含めて
  20組22人でした。
 
 いつものように、順に自己紹介をしていくなかで
 遅れて参加の方もいました。

 リピーターで小林先生講演会に不参加だった方々も
 含めて、講座まとめA4で5pを元に振り返りましたが
 先生渾身の資料を自分の病状に合わせて理解していく
 のには、もう少し時間がかかるようです。

 関西からの参加の方がとても詳しく的確な説明をして
 くださる場面も多く、複数治療の方の経験談も聞くこ
 とが出来ました。
  ◎長めの休薬期間中だが腫瘍サイズが変わらないで、良い状態を保っている
  ◎休薬して、約1カ月の外国旅行から帰国
    ◎ご自身にとって初めての治療方法だったが、痛みなしで受けられた
                  など
 味覚障害で、どんな味が害われるかや、
 副作用で薬剤が再変更になったことなどは、
 ランチやその後の交流場面にも続いて
 貴重なひとときとなりました。

 

2018年3月17日土曜日

しまうまねっとブログの歩き方

このサイトは、患者個人が運営(? という程ではないですが…)しています。
シニアの素人がPCスキルと相談しながらですので、ご容赦の程を!!

スマホからアクセスされている方には、お勧めのサイトや患者リンクページが表示されませんので、下にスクロールして「ウェブバージョンを表示」してみてください。

NET他情報取得ページに列記の中から
「臨床研究情報ポータルサイト 神経内分泌腫瘍と入力」
実際にたどってみましょう

クリックしますと、以下のページが開きますので
フリーワードtとして「神経内分泌腫瘍」を入力


「 検索する 」での表示


    表示される該当件数は42件とあります。
    では、一番新しい先頭をクリック


緑地の「JAPICで詳細を確認する」
 での表示が以下です 
   http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=20053

臨床試験情報の他にも
 希少がんセンターやガイドラインについてなど
 お読みください
 
◎診断されたばかりの方は、上記のページをクリアされますと
 使われる医学用語や疾患についての理解が深まります

 そして、患者ブログのリンクからも
 実際に闘病している様がリアルタイムでわかり
 時空を超えて、互いに勇気づけられます

2018年3月12日月曜日

希少がんセミナー2018は膵NETから

2017年から始まった希少がんセミナーですが
2018年は、月2回開催となり
神経内分泌腫瘍関係は分類別に三回催されます。

その第一回目は 
4月6日(金)19時~
膵神経内分泌腫瘍です。
講師は肱岡範先生です。

申し込みは以下からどうぞ
https://ws.formzu.net/fgen/S90178866/



2018年2月28日水曜日

2月25日講演会報告

以下の参加者がありました。
個別には今後の連絡は致しませんので、ご不明な点がありましたら
ご連絡ください。
 原発部位
参加者計
患者
家族
その他
40
28
11
直腸
16
13

他消化管(胃・回腸・十二指腸など)

肺・その他

       合  計
66
47
18

参加者の4割弱は経過観察中と記されていました。

当日の質問用紙は、その場だけのものと考え、処分いたします。

今回の講座は、参加費だけでは不足でしたが、今までの蓄えと
寄付等から支出しております(無理のない運営です)。

内容の復習になるように、患者家族の協力者が
ご説明のポイントを押さえた資料を、次までに作成してくださいます。

次回参加の折には、今回の資料をお持ちください。

RareS.本格始動

2月28日 希少疾患の日
 RareS.が本格始動とのお知らせ
 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000035.000013827.html

 
本日のイベント案内のHP
http://tokyo.rarediseaseday.jp/

罹患数が増えてきて、合計すると厳密には
希少疾患とは言えなくなってきたとの説明も
ありましたが、、、


2018年2月27日火曜日

講座案内

講演会時にご案内のあった講座を取り急ぎ

3月24日

第1回がん死ゼロ健康長寿社会 膵がん診断・治療シンポジウム

http://www.nirs.qst.go.jp/information/event/2018/03_24.html
 
http://www.nirs.qst.go.jp/information/event/2018/03_24/0324poster.pdf


しまうま仲間が医療機関の掲示を撮影

4月8日市民講座で眞島理事長

https://www.jssoc.or.jp/jss118/pdf/citizen.pdf

まだお知らせはないようですが
下記に合わせて市民講座が6月10日に開催予定の由
http://www.c-linkage.co.jp/jshbps30/jp/

2018年2月25日日曜日

ありがとうございました

講演会無事終了しました

小林先生
眞島理事長
 休日の一日を私たち患者のために
さいていただきありがとうございました。

今回は
既にカバーされている基本的なNETの知識の上を
目指した内容でした。

質問をだしていただいた中に
いくつか、講演内容の把握が不十分だったと
感じるものがありました。

少し時間をいただきますが
補完を考えてみます。
また、4月1日の次回に、振り返りの復習を考えたいと
思います。

2年前の窪田先生講演会の資料案内はいれませんでしたが
こちらも参考にしていただけるとよかったかもしれません。
https://netnokai.blogspot.jp/2015/11/2016110.html

そして、国際医療研究センター病院の核医学のこのサイトを
訪問ください
http://www.hosp.ncgm.go.jp/s037/010/050/scan.html


2018年2月24日土曜日

明日の講演会と交流会次第


12時20分から受け付けますので
参加費、ご準備でよろしくお願いします

      
       期待の講演会の内容です


***********************
日 時 : 2月25日(日) 12時20分受付開始
  開 会  12時50分
  講演開始 13時
          ~ 14時30分
講演内容1 : 切除不能神経内分泌腫瘍に対する集学的治療に関して
講 師 : 小林規俊 先生 
 
 (横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 講師)

講演内容2 : NET患者のための政策提言活動
講 師 :  眞島喜幸 パンキャンジャパン理事長
  
会 場 : 損保会館4階会議室 (フリーWi-Fi可能)
アクセス: JR中央線お茶の水駅聖橋口下車徒歩5分
費 用 : 1人3000円、2人5000円(@2500円)

講演と質疑後、休憩をとり患者交流会を予定します。
関心事についてのアンケートには9名の方からでした。
先生に答えていただくものも含まれていました。

こちらで参加の数人の方々に
事前にお話しいただきたい内容の打診をしており
皆様こころ良くご承諾くださいました。

また、急遽の申し込みが2件ありました
良い情報をお持ち帰りいただけることと思います。

交流会 14:45~ 15:30
閉会  15:45
退室  16:00

参加予定者の患者内訳は、膵>直腸>他消化器>その他  で
経過観察者が約4割です。

※また、ご持参の昼食をとることが出来ます(11時~12時10分)
 ごみ持ち帰りでお願いします

カエルくん絵本届きました

ただいま
水族館かるた の楽しい絵に包まれた絵本と
玉木さんのご本が届きました
出版おめでとうございます

2018年2月18日日曜日

2月25日ご参加申し込みのみなさまに

いよいよ来週になりました講演会ですが
ご参加申し込みの皆様、
ご案内のメール(訂正の二報も)をお送りいたしますので
ご確認よろしくお願いします。

2/25 受付時間 12時20分
     開会   12時50分
会費  一人 3000円
    (二人以上 @2500円)
    おつりのないようにお願いします

2018年1月29日月曜日

第18回しまうまねっと

大雪の後で寒さ厳しいなかでしたが
21組の方々が集まりました。

膵 NET 12
直腸NET     7
小腸NET 1
肺NEC  1

個々の病歴・病状を報告しあった後に
分かれて、有益サイトの紹介や
体験からのアドバイスをしあいました。
人数に余裕があり、時間がたっぷりとれました。


  •  術後5年以上経過してから、珍しい部位に再発
  •  治療法の選択が2つあり極端で
  •  同じ病状の患者に会っていない
  •  自分にとって納得いく治療を追求
  •  遺伝子検査関連
                 etc

2月講演会詳細については、もう少し詰めてからご案内します。
参加費は、今後の会場費にも回せるようにと余裕をみての3000円に決定。
助成に頼らず、組織にしないで活動のためです。

*スマホ画面でブログ全体を表示するときは、
 最下段の「ウェブバージョンを表示」 を!

 


2018年1月5日金曜日

☆ 2018年の予定 ☆


◆  1月28日(日)午後1時~5時
  場所  飯田橋 ボランティア・市民活動センター
  申込 なし 自由参加
  内容 参加者交流と 
     2/25講演会 準備打ち合わせ( ボランティア歓迎)

◎ 2月25日(日) 講演会  小林規俊先生 13時~ 
        会場確保10時~16時、前後プログラム未定 
  場所 お茶の水駅近く 損保会館
  申込 受付開始予定 1月20日~ 申込フォームにて
  
  内容詳細につきましては、もう少しお待ちください

☆ 4月1日(日) 午前  会場確保 内容未定
   場所 飯田橋 ボランティア・市民活動センター
          A会議室