「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年1月13日(日)午前9:30受付予定 飯田橋下車 東京ボラセン 会議室AB 内容発表は12月頃

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
2018/9/29ご連絡いただいたブログ仲間は
希少部位のNECと診断されたばかりの「春」さん

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年10月14日日曜日

NETキャンサーデイ用写真撮影会

11月10日のNETキャンサーディに向けての
写真撮影会(東京) を
 10月27日の土曜日に行います

集合場所:浅草文化観光センター
http://joho.st/tokyo/asakusa/asakusa.php

時間 :  13時

お持ちの方は、Tシャツ・傘・カップ
そしてゼブラにまつわるコスチューム
集まりましょう

メッセージカード等は用意しますので
希望することを考えてきてください





2018年10月13日土曜日

NETキャンサーディ とは

パンキャンジャパンの支援で国内で取り組んでいる
NETキャンサーディについては
こちらをご覧ください ⇒ パンキャン記載ページ

   

©International Neuroendocrine Cancer Alliance 2018



メッセージボード用


INCAガイドラインを参照してメッセージを 

NET CANCER DAY 2018  (NETキャンサーデー)

今年の世界神経内分泌腫瘍啓発デー(NETCancer DayNCD)は1110日(土曜日)に行われます。この啓発デーを主催するInternational NET Cancer AllianceINCA:インカ)では、参加者にNETCancer Dayのハッシュタグ#NETCancerDayをつけて、しまうまの仮装をした写真であるとか、プラカードにメッセージを書いて撮った写真などを、ソーシャルメディア(SNS)にアップし、神経内分泌疾患の啓発、認知度を高めるように配信することを推奨しています。あなたもぜひNCDに関するメッセージを撮影して、ハッシュタブをつけた写真をアップしてください。

以下にメッセージの作成方法と写真をネツトにアップする方法を説明していますので参考にしてSNSに投稿してください。

写真撮影とインターネット上への投稿の方法は以下の通りです。

1.     メッセージカードを用意してください(ファイル名NCD Message Boardを印刷してください)
2.     カードにご自分の希望、標語などのメッセージを短い語句で記入してください。 (例:END NETSTOMP NETNO MORE NET、希望、もっと新薬を!)
3.     ハッシュタグ#NETCancerDayをつけてInstagramFacebookTwitterに写真をアップロードしましょう。
4.このハッシュタグが含まれている限り、自動的にNETCancer Dayウェブサイトの特別ページにアップロードされます:http://www.netcancerday.org/TBC
を参照ください。


注意:
あなたの写真をアップロードする時にハッシュタグ#NETCancerDayを使用することは、INCAにあなたの写真の使用を許可していることを意味します。写真は、この啓発イベント以外の他の目的では使用されません。

2018年10月9日火曜日

第21回 報告

10月7日の参加者状況です  計30人 新規11人


膵 14人 (内家族3・新規2) 
直腸 8人 (内家族1・新規6)
十二指腸 3人(内 新規1) 
小腸   2人  
NEC   2人 (新規1人)
MEN   1人 (新規1人)

石川、山梨など遠方からの参加もありました。

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECのご家族
おふたりが参加されました。


NECのご家族からは、基本治療後の自費治療についてを
伺いましたので(こちらからの提供情報は少ない)
申し込みがありながら不参加のNECの方に
伺ったことのエッセンスをお伝えしました。

膵臓患者は、MENの方を含めて新規が3人ですが
前回から増えてきたのが消化管です。

特に直腸の方が、NETと診断されて以後の追加手術を
受けるべきかを迷われての情報交換で参加されました。
前半の自己紹介に続いての、各部位別の意見交換で
色々な考え方に接して、治療を選択する判断を
得たようです。

MENの方には、前日のむくろじの会の勉強会をお知らせ出来ていて
申し込み終了でしたが参加でき、専門医師の診療を受けられることに
なったそうです。

いずれの部位でも、いかに早く専門医にたどり着くかが
大事とは、多くの参加者が感じていることです。

リピーター少な目の報を見て、少し遅れて参加の
治療歴が長い患者さんも3人。

◎captem服薬中にも関わらずの参加
  治療を勧められたが、二剤服用ということで踏み出せなかった新規の
  患者さんが喜ばれ、NECご家族にも強く勧められる場面がありました。
  髪は抜ける治療ではあるけれど、全体が抜けるのではないそうです。

◎ザノサーに続いてザノサー+5FU治療後、休薬中
  肝臓をお休みさせること1年半だが変化なし

◎サンドスタチンのみで長らく変化なし


こういう方々の存在そのものが、
私たちのネットワークの力となり、
長い経過をたどる治療に立ち向かう力となっています。

先を歩かれる方の存在が目標なのは、私もです。

今回、複数治療後休薬中の方は、ダメージのない身体の
状態が分かったので、調子が良いとのことでした。
腕につけた血糖測定器に数人が注目しました。

若い参加者から検査や治療にお金がかかるのを知り
がん保険未加入の中での心配がありました。
 (10/10  NHK のあさイチ で特集がありましたが、
  ご覧になられたかしら)

パープルストライドのご案内と
NETキャンサーデイ バッジの募金(今までの分と合わせて12000円余りを送付)
     も呼びかけ、写真撮影の時間はありませんでした。

会費は、会場代と資料で500円 ( 手持ち残高 4万弱 )

資料には
オンコロRareS.担当者に作っていただいた SNS登録の
プリントもいれました。
 (サイトはこちら  https://community.raresnet.com/ )
仲間でつながり、情報交換しましょう。

がんコルのパンフを数部もっていきましたが紹介できませんでした。

次回のプランを考え中です。

(受付係)

2018年10月8日月曜日

21回しまうまねっと 終了

昨日は、
消化管の患者さんが半数となりました。

部位が異なると、診断初期からの治療についての
選択が全く異なりますので
それぞれの立場での情報交換が有意義だったと
思います。

詳細は、数日お待ちください。


第21回しまうまねっと ご案内
                                
日時       : 2018年 10月 7日() 13時40分受付
                        ~ 17時
内容  : フリーの患者交流会    
場所  : 東京スポーツ文化館 研修ルームB
      JR京葉線・地下鉄有楽町線・りんかい線「新木場」駅徒歩13
      施設内にレストランあり

費用  : 会場・資料代 200円~500円  
申込  : 新規参加者・過去資料希望の方はご連絡を
     リピーターは不要

第22回の予約も出来ました
 当初の発表から変更がありますので
12月初めにご確認ください

2018年10月3日水曜日

免疫療法についての解説記事

 
 多くの医療者が、本庶先生にノーベル賞での
免疫療法についての懸念を示されています

 コードブルー解説記事で注目の武矢けいゆう先生

 https://keiyouwhite.com/pd-1



2018年9月20日木曜日

再更新 メディカルノート記事(横浜市大)

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは

神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末に続いて
8月6日に
そして9月18日更新となっています。

再度目を通してください



 

2018年9月11日火曜日

むくろじの会 会報 と 勉強会10月6日


MEN(多発性内分泌腫瘍)患者と家族の会
   の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html


また、東京地区の勉強会が 10月6日
開催されます


2018年9月10日月曜日

希少がんセンターHP 新規「膵・消化管神経内分泌腫瘍」と更新


希少がんセンターHPに新しい掲載記事と
更新記事があります

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

お知らせ欄からどうぞ!!


最新ご案内

オンコロのサイトから申し込みが出来る
希少がん Meet the Expert

国立がん研究センター希少がんセンター、
認定NPO法人キャンサーネットジャパン、
がん情報サイト「オンコロ」が協力・連携しての
開催。
2018年4月の「膵」に続いての「消化管」
9/21の申し込みは締め切られました

https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/

 ※ビデオでの視聴をお楽しみに!  
  2019年には、肺の神経内分泌腫瘍の企画があるそうです


第21回のしまうまねっとに関するお問い合わせも
いくつか届いています。


初めて参加の方は、ご連絡ください

参加費は500円程度
1:40~5:00 を予定していますが
遠方からの参加の方が、ご都合で早く退席される
など、可能です。
お気軽にご参加ください。

尽きることのない情報交換と近況報告希望の方は
こちらもご検討ください。

当日11:30新木場駅集合でタクシーにて会場へ。
レストランの日曜バイキングを利用予定です。
http://www.ys-tokyobay.co.jp/restaurant/



2018年8月23日木曜日

期待しています

企業、患者さんとの協働で希少がんの個別化ゲノム医療を実現国立がん研究センターと日本希少がん患者会ネットワーク
MASTER KEYプロジェクトでの連携協定締結

8/23 国立がん研究センター プレスリリースは以下です
https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2018/0823/index.html


2018年7月24日火曜日

 暑中お見舞い申し上げます


 連日の猛暑ですがご自愛して
この季節をお過ごしくださいませ!


次の学習機会は
希少がんMeet the Expert
  • 9月21日(金) 消化管神経内分泌腫瘍
    本間 義崇 先生
  •  (希少がんセンター/国立がん研究センター中央病院
  •                    消化管内科)
  • 時 間: 開場18:30 / 講演19:00~20:30
       場 所 : 国立研究開発法人 国立がん研究センター
         中央病院 1F 希少がんセンター待合
オンコロのサイト https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/ から
     お申込みください 


2018年7月7日土曜日

第20回ご報告

日本列島のそこかしこでの豪雨や地震による災害に
あわれた方々、お見舞いもうしあげます。

7月1日の参加者状況です
膵 15人 (内家族3・新規5) 
直腸10人(内家族3・新規1)
十二指腸 2人(内新規1) 
小腸   2人  
NEC 新規 2人

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECの方も
おふたり参加されました。

また、新規参加の方々のお住まい地域は 
大阪・愛知2・長野・静岡・新潟

術前の情報を求めて、同じ仲間を求めてのご参加でした。

5分前からの開錠でエアコンが効くまで暑かったのですが
会場いっぱいに広がって、自己紹介。

その後には、同じ部位に分かれて、互いの体験からの
情報交換をしました。
リピーターの中にも、まさに1年前に同じような体験をされて、
参加の方もいましたので、参考になったことでしょう。

新木場駅から歩かれた方は、猛暑の日盛りで大変でしたね。
遠いとのご意見もありました。
11時半集合の5人はタクシー分乗としました。
日曜日のランチメニューはバイキングのみでした。

  次回の10月7日は同じ施設のより広い研修室を予約済です。
  内容も今回と同様の予定です。
  会場がwebで確認でき、格安なのが利用の最大理由です。

2019年1月予定の第22回については、予約試み中


2018年6月19日火曜日

希少がん対策のサイトと新しい動き


 アラートで知った新しい動きから気づかなかった新サイトが
ありました

 

厚生労働省-希少癌診療ガイドラインの
作成を通した医療提供体制の質向上班


  https://kishougan.jp/

 メディカルノート社と啓発活動を行うというNEWSです
 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000021.000025869.html





 
  

2018年6月10日日曜日

ブログ右カラムについて

ようこそ、しまうま仲間
(膵 大腸 小腸 肺 胸腺 婦人科 など多様な臓器の
神経内分泌腫瘍・カルチノイド・神経内分泌がんと診断された)の皆さまへ

このプログでは、リアルタイムに会える患者サロンのご案内と
報告の記事を中心に、知っていると便利な、検索で得られた情報などを
載せています。

右カラムのリンクサイトで病気についての理解をすすめてください。

右カラムの一番上の3項目は、独自企画のものです
次のカテゴリーは、各記事の内容、目次に当たります
■次の十項目は、NETについて学ぶことができるリンクサイト
 診断されたばかりの方が希少がんについて学ぶことができるサイトです

学ぶことは、自分の病気への理解を深め、よりよい医療に出あえることにもつながります。
しまうまねっとを離れて移動します。


希少がんセンターは、国立がん研究センターセンターHP内にあり、
相談無料の希少がんホットラインの番号を知ることができます。
NETについての情報は
希少がんについて→胸。腹部の希少がん→神経内分泌腫瘍 と
たどってください。

日本神経内分泌腫瘍研究会
NETについて研究されている先生方のHPです。
最新の診療ガイドラインを読むことができます。



パンキャンNET患者フォーラム画像では、
パンキャンジャパンが開催の2012年第1NET患者フォーラムでの画像のほとんどを
見ることができます。その後、認可になった抗がん剤などがありますが、
専門の医師の先生方のお話は、今でも貴重です。

◆ PRRT関連 ◆ は、ただいま治験中の新規治療に関連しています

PRRT治療基本情報 患者さんのご家族が作られたHPです。
日本で治験段階の PRRT治療についての基礎知識や治療が可能な
スイス・バーゼルの情報が掲載されています
そして、

■企業のサイトで神経内分泌腫瘍の治療で使われる薬剤や学びのサイト

ノバルティスファーマ社 神経内分泌腫瘍.netは、
NETについての理解を深めるために作られているHP
分かりやすい冊子をダウンロードすることも出来ます

ノバルティスファーマ、ファイザーとノーベルファーマは、
NETの治療に必要な薬剤を扱っています。


は、

■患者さん関係で作っているページへのリンクでクリックすると移動します。

サリーさん作成の掲示版
関西の患者会(しまうまサークル@関西のホームベージ)です

そして、

■しまうま仲間のブログリストは、クリックすると新しいページか開きます
病気発覚以前から、ブログを作られていた患者さん、
病気を契機にブログを始められた患者さんの違いはありますが、
それぞれの治療への取り組みや現状を、それぞれの流儀で
記事にされている方々の紹介ページです。
最新時間の別で、記事内容と時間が表示されます。
ブログ提供の会社によって、rssフィールドという、最新の記事別に並び変える機能が働きません

不可のサイトは、その下に再掲しています。


2018年5月31日木曜日

 9月2日午後、講演会受付中です

中村祐輔先生のシカゴだよりに書かれている
患者による講演会を検索してみました。

以下です
http://www.csc-japan.org/16th_patient_active_forum_2018.html#16th_forum_program

第16回ペイシェントアクティブフォーラム
  がんの治る日は近い!?―個別化医療の現実

主催:認定特定非営利活動法人がんサポートコミュニティー
共催:特定非営利活動法人パンキャンジャパン
   核医学診療推進国民会議
講 師 中村 祐輔(なかむら ゆうすけ)氏
    シカゴ大学医学部内科・外科教授/個別化医療センター副アセンター長
    
絹谷 清剛(きぬや せいご)氏
    金沢大学医薬保健研究域医学系核医学教授
      核医学診療推進国民会議会長

      パネルディスカッションでは、眞島喜幸氏のお名前も!


2018年5月16日水曜日

6月の講演会申し込みましたか

申し込みサイトの問い合わせがありましたので
再掲します


6月9日 午後 しまうまサークル@関西主催 講演会
http://shimaumacircle.com/news/388.html


NET(ネット)とNEC(ネック)の総称が
NEN(ネン) です

 MANEC(マネック)は 
 MiNEN(ミネン) に。

カルチノイドの診断名も、まだまだ生きていますのに… 

 ということで、専門家のご講演で正しく認識できたらよいですね。



6月10日(日) パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナーin 横浜

     膵がんの講演  と
     小林規俊先生 「膵NETの最新診断法と治療」




パンキャンジャパンの申し込みは終了
複数のNET患者の参加予定あり
 



2018年5月11日金曜日

希少がんセミナーの動画公開

2018年4月6日(金) 膵神経内分泌腫瘍
講師は肱岡範先生によるセミナーの動画が
オンコロにより編集されて、公開されました。
https://oncolo.jp/event/mte_19

アンケートもあるようですので
視聴後に協力しましょう!

 資料のコピーは、次回7/1にお分けできますので
 お申込みのメールをお願いします。
 関西と九州の方にもお渡ししていますので
 そのほうが都合の良い方は連絡してみてください。


 

2018年5月9日水曜日

パンキャンジャパン九州支部 イベント5月6日


連休の最終日に以下のセミナーが開催されました
5月6日(日)13時開始
沢山の医療関係の方々がボランティアで関わってくださって
いました。

眞島理事長は出張となられてしまい、ビデオメッセージを
寄せられていました。

プログラムです

  5月7日の西日本新聞には、パンキャン九州支部の茅原史典さん
  紹介されています。お疲れさまでした。今後もよろしくお願いいたします。
  https://www.nishinippon.co.jp/nnp/medical_news/article/414138/

  伊藤先生のご講演で、今後院内で患者会を開催されるとのことでした。



膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2018in福岡

福岡市のイベントページでも紹介されていました
http://www.city.fukuoka.lg.jp/hofuku/chiikiiryo/charm/suizougan.html

伊藤鉄英先生のご講演をうかがうことができます
                  伊藤先生インタビュー記事 メディカルノート 胆嚢炎説明
       https://medicalnote.jp/contents/180308-001-WO


 







既参加者に案内されているメールから引用

■膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー「パープルリボンセミナー in 福岡  2018」日時: 2018年5月6日(日)開演13:00 (開場 12:30)会場: 福岡市健康づくりサポートセンター(あいれふ)10F講堂(福岡市中央区舞鶴 2-5-1)アクセス: http://www.kenkou-support.jp/access/
      申し込み終了
           


2018年4月19日木曜日

p-NET新規治療の発表が予定されているとのこと

山陽新聞 (2018年04月19日 08時02分 更新)

  • 膵臓希少がん壊死 臨床研究で成果 岡山大病院、最長2年再発なし

http://www.sanyonews.jp/article/701703


シンポジウム11
http://www2.convention.co.jp/104jsge/program/Prog_02.pdf

2018年4月17日火曜日

カエルさん

クラウドファンディングで
闘病記と絵本を出版された かえるさんが
旅立たれたとのお知らせが届きました

https://readyfor.jp/projects/kaeru2017/announcements/75399

あいにいくよ の絵本をとおして
多くの方々に
精一杯生きていた、かえるさんの思いが
届いています

ご冥福をお祈りします


核医学推進会議会合案内

会員登録したメンバー宛に参加案内が届いています

【日時】 2018年5月13日(日)10:00~11:00
【場所】 虎ノ門ヒルズフォーラム5階「ミーティングルーム2」



詳細は     


入会案内は 以下です

http://www.ncnmt.jp/%E5%85%A5%E4%BC%9A%E6%A1%88%E5%86%85/

2018年4月8日日曜日

今後の学習機会


希少がんセミナー 膵内分泌腫瘍 肱岡 範先生 に参加しました。

リピーター参加の女性3名と、4/1初参加の男性も申し込んでいました。

丁寧なご説明で、あらためて術前の沢山の検査の意味が理解できた
と帰宅時の会話をしたことでした。

ビデオ発表をお待ちください。

しまうまねっとの案内も希少がんセンターに掲示していただけ、沢山の
参考資料の中にも入れていただけました。



裏面には「よくある質問」枠を入れてみました。
7月1日時にあらためて見ていただきバージョンアップを考えたいです。






今後の学習機会を同封の案内から




6月9日 しまうまサークル@関西主催 講演会

6月10日 パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナー
小林先生



その前に、連休最後の
5月6日のパンキャン セミナー 伊藤先生があります!!

そして
オンコロのこの記事にある案内もいただきました
4月30日までの申し込みです。


2018年4月2日月曜日

4月1日の報告です


    飯田橋のお堀は、葉桜になってきていましたが
    お花見の人出で、ランチ後の桜テラスでのおしゃべりは
    あきらめて、いつものところにバックしました

🌺🌺🌺    🌺🌺🌺   🌺🌺🌺   🌺🌺🌺   🌺🌺🌺

第19回 しまうまねっと
日時/ 4月 1日 (日)午前 10時 ~ 12時
場所/飯田橋セントラルプラザ10F
        東京ボランティア・市民活動センター 会議室
費用/100円
   旧資料(例 小林先生・工藤先生)ご希望者は別途
参加申込/原則不要

      (膵・直腸・肝)原発の3名の新規参加者を含めて
  20組22人でした。
 
 いつものように、順に自己紹介をしていくなかで
 遅れて参加の方もいました。

 リピーターで小林先生講演会に不参加だった方々も
 含めて、講座まとめA4で5pを元に振り返りましたが
 先生渾身の資料を自分の病状に合わせて理解していく
 のには、もう少し時間がかかるようです。

 関西からの参加の方がとても詳しく的確な説明をして
 くださる場面も多く、複数治療の方の経験談も聞くこ
 とが出来ました。
  ◎長めの休薬期間中だが腫瘍サイズが変わらないで、良い状態を保っている
  ◎休薬して、約1カ月の外国旅行から帰国
    ◎ご自身にとって初めての治療方法だったが、痛みなしで受けられた
                  など
 味覚障害で、どんな味が害われるかや、
 副作用で薬剤が再変更になったことなどは、
 ランチやその後の交流場面にも続いて
 貴重なひとときとなりました。