「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2018年3月17日土曜日

しまうまねっとブログの歩き方

このサイトは、患者個人が運営(? という程ではないですが…)しています。
シニアの素人がPCスキルと相談しながらですので、ご容赦の程を!!

スマホからアクセスされている方には、お勧めのサイトや患者リンクページが表示されませんので、下にスクロールして「ウェブバージョンを表示」してみてください。

NET他情報取得ページに列記の中から
「臨床研究情報ポータルサイト 神経内分泌腫瘍と入力」
実際にたどってみましょう

クリックしますと、以下のページが開きますので
フリーワードtとして「神経内分泌腫瘍」を入力


「 検索する 」での表示


    表示される該当件数は42件とあります。
    では、一番新しい先頭をクリック


緑地の「JAPICで詳細を確認する」
 での表示が以下です 
   http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=20053

臨床試験情報の他にも
 希少がんセンターやガイドラインについてなど
 お読みください
 
◎診断されたばかりの方は、上記のページをクリアされますと
 使われる医学用語や疾患についての理解が深まります

 そして、患者ブログのリンクからも
 実際に闘病している様がリアルタイムでわかり
 時空を超えて、互いに勇気づけられます

2018年3月12日月曜日

希少がんセミナー2018は膵NETから

2017年から始まった希少がんセミナーですが
2018年は、月2回開催となり
神経内分泌腫瘍関係は分類別に三回催されます。

その第一回目は 
4月6日(金)19時~
膵神経内分泌腫瘍です。
講師は肱岡範先生です。

申し込みは以下からどうぞ
https://ws.formzu.net/fgen/S90178866/