会報届く

 会報の発送がお知らせメールで事前にありました。

核医学診療推進国民会議発行の　ホップ・ステップ・かくいがく　Vol.09

　公開のお知らせもあります

「核医学治療Q&A」第2版を作成、公開いたしました。 :: 核医学診療推進国民会議 (ncnmt.jp)

むくろじの会の会報

 新しい会報が出ましたね。

会報「むくろじ」76号を発行しました。 « MEN患者と家族の会の活動報告ブログ「むくろじの会」 (men-net.org)

櫻井先生の「インターネットの遺伝子検査」説明が参考になります

むくろじの会の会報

 MEN患者と家族の会のニューズレターが発行されています

mukuroji75.pdf (men-net.org)

今回の櫻井先生の執筆は

・櫻井先生連載 MEＮと遺伝子と遺伝の話(7)「ママのダイエットで子どもが太る？」

　興味深いです。

むくろじNo.70が発行されています

 むくろじの会の新しい   ➡　会報です

　

むくろじの会、会報６９号

６９号が発行されています。

櫻井先生の「　MEN と遺伝子と遺伝の話（２）　」が掲載されています

 http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf

希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて

ご参考に！

核医学推進国民会議広報誌

届いた最新号
ホップ・ステップ・かくいがく　と　広報誌名が決まって
可愛いクマのキャラクターが浮き輪をつけて登場しています

HPでは意見募集も
https://www.ncnmt.jp/l/%e7%9a%86%e3%81%95%e3%82%93%e3%81%ae%e3%80%8c%e5%a3%b0%e3%80%8d%e5%8b%9f%e9%9b%86%ef%bc%81/

SCAN調査延長、アジア６００人のひとりに

当初１０月末締め切りだった

SCAN調査が延長されました
11月２５日　までです

アジアから６００人の回答を得たいそうです

患者さん、ご家族　で、回答しそこなった　という方々

ご参加ください！！

↓　から　お願いします

http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882?lang=ja

前回記述参照ください

　https://netnokai.blogspot.com/2019/10/scan1031.html

「PRRT治療体験者」アンケート結果

核医学診療推進国民会議　のHPに掲載されています

PRRTを海外で受けられた患者さんたちの声

2019年05月31日

https://www.ncnmt.jp/l/prrt%E3%82%92%E6%B5%B7%E5%A4%96%E3%81%A7%E5%8F%97%E3%81%91%E3%82%89%E3%82%8C%E3%81%9F%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%95%E3%82%93%E3%81%9F%E3%81%A1%E3%81%AE%E5%A3%B0/

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　アンケートに答えますと連絡くださったご家族がおいででした

会員手続きがまだの方は

入会案内のページをご覧になって

お申込みください

　スマホでは　ー→　部分を

むくろじの会 会報 と 勉強会１０月6日

MEN（多発性内分泌腫瘍）患者と家族の会
　　　の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html


また、東京地区の勉強会が　10月6日に
開催されます

「がん対策応援団（患者・市民パネル）」H30年度募集開始

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、
H30年の新年度から2年間活動する
「患者・市民パネル」のメンバーを募集しています。

　http://ganjoho.jp/public/news/2017/panel_2018.html
　
　詳しくは、上記「がん情報サービス」のサイトを!

　募集期間は1月14日まで50名です。

あなたが出来ること 核医学診療推進国民会議への入会

先だってのしまうまねっとの会合で
パンキャンジャパンの眞島理事長から
ご案内がありました。

核医学診療推進国民会議への一般会員としての
入会ですが、手続きされましたか?

PRRTの内用療法が国内で可能になるために
協力できることの一つです。

このホームページから「入会案内」に進み
入会申込フォームの「一般会員」で手続きお願いします。

新規情報あり 核医学診療推進国民会議トピックス

　核医学診療推進国民会議の最近のトピックスに
複数の新規情報があります。
http://www.ncnmt.jp/

その中のオクトレオスキャン実施可能施設の紹介ページですがhttp://oncology.jsnm.org/kakuchiryou/2017/09-29

他の医療機関からの患者を受け入れ可能ということなのでしょうか、東京都内の医療機関をざっとみても、もっと多くで実施しているけれどと思ってしまいます。

次のしまうまねっとの患者サロンでは、医療機関別の検査方法の違い等をチェックしてみたいと思っています。
患者にとって、長時間同じ姿勢で、じっとしていなくてはならないということで、病状の進行している方にとっては、つらい検査であったとの声もあります。
検査方法、快適な検査のための工夫(クッションやBGMなど)等々集めてみたいです。

記/受付係

オンコロに新規企画 RareAs. 始動 とのこと

先だっての希少がんセミナー終了後に
スタッフの方々と立ち話した際に、

「何か支援してほしいことは?」　と聞いてくださり、

「(転移するという悪性度は高いけれど)進行が緩やかで
　経過観察期間・闘病期間が長い患者が多いので
メンタルのサポート」　と応えました（とっさのことで受付係の印象です)。

そうしましたら、24時間対応の新しいことを考えておいでとのことでした。

今回発表されていることが、それにあたるようです。

https://oncolo.jp/blog/171003

注目していきましょう。

家族性腫瘍の患者会

ノバルティスファーマのwebサイト　
で紹介されている家族性腫瘍についての説明ページ
http://www.netlinks.jp/net_g_about_family

多発性内分泌腫瘍症の患者会　むくろじの会

http://men-net.org/mukuroji/

フォン・ヒッペル・リンドウ病の患者会　ほっとchain

http://www.vhl-japan.org/