「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2020年5月9日土曜日

希少がんの相談先増えました

2019年夏のセミナー参加で、大阪と九州にも希少がんセンターが出来ると聞きました。HPに掲載されるだろうと、4月から検索していましたが、ようやく大阪の希少がんセンターは見つけられました。

大阪国際がんセンター > 各診療科のご案内 > 希少がんセンター です
https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

【希少がんホットライン】
電話対応時間:月曜日~金曜日(祝日除く)午前10時~午後4時
TEL 06-6945-1177


 の

希少がんセンター、大阪・九州にも の記事も どうぞ!!
https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

2020年5月2日土曜日

長帳場での対応

風香る5月となりましたが、新規コロナウイルスへの対応は長帳場とのこと。
今後は、気軽に集う とはいきそうもないことを前提に考える必要がありそうです。各種資料等の予備もたまっていて、お分けするチャンスがないと、数年前の分から処分かなと思っています。

ZoomやGoogle Meet のようなシステムを使っていくことになるのでしょうか???

オンコロHP掲載 Zoomの使い方ページ
 https://oncolo.jp/zoom
GIST患者会の取り組み
 https://www.gisters.info/%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A-%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A/%E3%82%AA%E3%83%B3%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/



 https://gsuite.google.co.jp/intl/ja/products/meet/

 https://ascii.jp/elem/000/004/011/4011513/