「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2019年1月20日日曜日

がんサポート1月号「がんと生きる」にNETロングサバイバーの患者さんが

 
 がんサポート1月号から掲載開始です

https://gansupport.jp/article/document/document01/16919.html
  

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと

    希少がんに生かされて 第1回



2019年1月14日月曜日

工藤先生ご講演有難うございました

1月13日日曜日 医科歯科大学の工藤篤先生に約2年前に続けて2回目となるご講演をいただきました。

講演会 2019年における神経内分泌腫瘍の新展開


たっぷり2時間近くのご講演には、

「未来に希望を持てる」 との感想も届いています。

参加者は
 患者・家族が 55名
 友人他  が  2名

 受付と交流をスムーズにするための分類をしていますが
 現在の病状にもとれるようで、配慮が必要でした。
 申し訳ありません。治療が初発部位別に異なることから
 の分け方でもありますが、膵や直腸など
 希少がんの中でも多い部位
 と、それに当てはまらない
 部位での問題もあります。

その時々の参加具合で予想
できないこともありますが。

  



終了後のランチは、食堂風景のように各自が注文
したものの配膳があり、
なんと40名の参加者でした。
 (注文まとめでは細やかな配慮でMさんご夫妻に
  お世話になりました。有難うございます)

前日のしまうまサークル@関西の講演会と今回の連日の講演会をハシゴされた方も複数おられたようです。
そのお一人は診断されたばかりでも、NETの知識を一挙に得られたご様子で、同じ経験をされた方々からの貴重なアドバイスを受けていらしたとのことです。


次回は
 3月31日(日)午前10時から ボラセンB会議室
 
 工藤先生の講演会の復習ができたら良いですね
 
 受付につきましては、3月までお待ちください。