「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年1月13日(日)午前9:30受付予定 飯田橋下車 東京ボラセン 会議室AB 内容発表は12月頃

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
2018/9/29ご連絡いただいたブログ仲間は
希少部位のNECと診断されたばかりの「春」さん

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年2月28日水曜日

2月25日講演会報告

以下の参加者がありました。
個別には今後の連絡は致しませんので、ご不明な点がありましたら
ご連絡ください。
 原発部位
参加者計
患者
家族
その他
40
28
11
直腸
16
13

他消化管(胃・回腸・十二指腸など)

肺・その他

       合  計
66
47
18

参加者の4割弱は経過観察中と記されていました。

当日の質問用紙は、その場だけのものと考え、処分いたします。

今回の講座は、参加費だけでは不足でしたが、今までの蓄えと
寄付等から支出しております(無理のない運営です)。

内容の復習になるように、患者家族の協力者が
ご説明のポイントを押さえた資料を、次までに作成してくださいます。

次回参加の折には、今回の資料をお持ちください。

RareS.本格始動

2月28日 希少疾患の日
 RareS.が本格始動とのお知らせ
 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000035.000013827.html

 
本日のイベント案内のHP
http://tokyo.rarediseaseday.jp/

罹患数が増えてきて、合計すると厳密には
希少疾患とは言えなくなってきたとの説明も
ありましたが、、、


2018年2月27日火曜日

講座案内

講演会時にご案内のあった講座を取り急ぎ

3月24日

第1回がん死ゼロ健康長寿社会 膵がん診断・治療シンポジウム

http://www.nirs.qst.go.jp/information/event/2018/03_24.html
 
http://www.nirs.qst.go.jp/information/event/2018/03_24/0324poster.pdf


しまうま仲間が医療機関の掲示を撮影

4月8日市民講座で眞島理事長

https://www.jssoc.or.jp/jss118/pdf/citizen.pdf

まだお知らせはないようですが
下記に合わせて市民講座が6月10日に開催予定の由
http://www.c-linkage.co.jp/jshbps30/jp/

2018年2月25日日曜日

ありがとうございました

講演会無事終了しました

小林先生
眞島理事長
 休日の一日を私たち患者のために
さいていただきありがとうございました。

今回は
既にカバーされている基本的なNETの知識の上を
目指した内容でした。

質問をだしていただいた中に
いくつか、講演内容の把握が不十分だったと
感じるものがありました。

少し時間をいただきますが
補完を考えてみます。
また、4月1日の次回に、振り返りの復習を考えたいと
思います。

2年前の窪田先生講演会の資料案内はいれませんでしたが
こちらも参考にしていただけるとよかったかもしれません。
https://netnokai.blogspot.jp/2015/11/2016110.html

そして、国際医療研究センター病院の核医学のこのサイトを
訪問ください
http://www.hosp.ncgm.go.jp/s037/010/050/scan.html


2018年2月24日土曜日

明日の講演会と交流会次第


12時20分から受け付けますので
参加費、ご準備でよろしくお願いします

      
       期待の講演会の内容です


***********************
日 時 : 2月25日(日) 12時20分受付開始
  開 会  12時50分
  講演開始 13時
          ~ 14時30分
講演内容1 : 切除不能神経内分泌腫瘍に対する集学的治療に関して
講 師 : 小林規俊 先生 
 
 (横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 講師)

講演内容2 : NET患者のための政策提言活動
講 師 :  眞島喜幸 パンキャンジャパン理事長
  
会 場 : 損保会館4階会議室 (フリーWi-Fi可能)
アクセス: JR中央線お茶の水駅聖橋口下車徒歩5分
費 用 : 1人3000円、2人5000円(@2500円)

講演と質疑後、休憩をとり患者交流会を予定します。
関心事についてのアンケートには9名の方からでした。
先生に答えていただくものも含まれていました。

こちらで参加の数人の方々に
事前にお話しいただきたい内容の打診をしており
皆様こころ良くご承諾くださいました。

また、急遽の申し込みが2件ありました
良い情報をお持ち帰りいただけることと思います。

交流会 14:45~ 15:30
閉会  15:45
退室  16:00

参加予定者の患者内訳は、膵>直腸>他消化器>その他  で
経過観察者が約4割です。

※また、ご持参の昼食をとることが出来ます(11時~12時10分)
 ごみ持ち帰りでお願いします

カエルくん絵本届きました

ただいま
水族館かるた の楽しい絵に包まれた絵本と
玉木さんのご本が届きました
出版おめでとうございます

2018年2月18日日曜日

2月25日ご参加申し込みのみなさまに

いよいよ来週になりました講演会ですが
ご参加申し込みの皆様、
ご案内のメール(訂正の二報も)をお送りいたしますので
ご確認よろしくお願いします。

2/25 受付時間 12時20分
     開会   12時50分
会費  一人 3000円
    (二人以上 @2500円)
    おつりのないようにお願いします