「直腸NET情報交換会の入り口」のご紹介

 3月の大腸がん啓発月間に、より広くの、また新しく発病された患者さん向けに

お役立ちの（専門家ではないけれど）患者向けのサイトをご紹介します。

　直腸NET情報交換会

　https://sites.google.com/view/rectal-net/

　3/23の交流会参加メンバーのお一人は、早速有効活用され、

直腸ＮＥＴへの理解もすすみ、良い選択を自ら得ることが出来たそうです。

2024年11月10日NETキャンサーディ

 日比谷図書文化館に集ったメンバーは患者９人と家族1人で
した。

PRRT体験談を2人でプレゼン。

これから治療する患者さんがいたらなー　だったのですが。

眞島さんからは、INCA情報、新しい治療、日本の置かれている状況などの

ご説明がありました！

メッセージカードです

眞島さんもご一緒に、地下でランチを9人でとりました。

ルタテラ体験での言えなかったことなども出ました。

CABINET試験の解説記事

 日本がん対策図鑑 | 【膵神経内分泌腫瘍：二次治療（OS）】「カボメティクス」vs「経過観察」 (gantaisaku.net)

進行性神経内分泌腫瘍に対するカボメティクス、無増悪生存期間を有意に改善 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)

小林先生ありがとうございました

 ３月１０日（日）１３時１５分頃からご講演と少しの休憩時間をはさんで

いくつかの質問にお答えいただきました。

小林先生有難うございました。

　

参加者は、患者と家族で３０名（　患者２３　家族５　家族のみ２）

短時間での会場設営他、皆さんで協力しての開催でした。　　

入院や体調不良でやむなく欠席の方もおいででした。講演会前から、お申込みいただき

音声収録のCDと資料を送付予定です。しばらくおまちください。

先生を拍手でお送りした後には、少しの休憩時間後に５時近くの閉館まで

患者間の体験談を交換しました。

治療歴が長い患者さん（１８年）のご体験は、参考になることが沢山で、

「参加することがお役目」と言ってくださいました。

　

終了後の少人数での交流時にもPRRT体験談をして、「スマホのカバーは

全くしなかったが、没収を免れた」他、経験が多い施設では、設備も運用も

変わってきているようです。

　👉追記

　音声編集中です！　私たちしまうま仲間のつながりの素晴らしさを実感中。NEN患者のプロです。初期治療後に迷う患者さんがいらしたら、参加で元気になること請け合います。

　　　ZOOMで、講演会の振り返りが考えられますので、ご希望をお寄せください。 

希少がんセミナー第28回

まだ申し込みできます

２４日（金）は　神経内分泌腫瘍（NEN）＝　NET　＋　NEC　の啓発月間の最後のセミナーです。

　★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）　 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0133/index.html

　先生方のお写真です

Zoom交流会１０月①終了とパンキャン市民講座のご案内

 １０月１日（日）１４：００～１６：３０

　１１名参加で後半は経過観察が主の方６名と、

治療主体５名で部屋を分けて交流しました。

　　　セカンドオピニオンのタイミング

　　　１０年経過以後の経過観察は？　　

　　　PRRT治療の医療保険請求は？　など　など

難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年１度の経過観察だけ（リパクレオンもなし）で８年経過していてお元気です！！　病院選びの大切さをあげておいでです。

手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。

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パンキャンの市民講座は１０月１５日（日）　質問のある方は、すぐにお申し込みください。

https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/

希少がん みんなで相談Q＆Aのために

 昨年から開始されているzoomセミナー

希少がん みんなで相談Q＆A | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

希少がん みんなで相談Q＆A

第5回は７月１９日でGISTです。

第5回 GIST（消化管間質腫瘍） | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

神経内分泌腫瘍での開催には、患者の協力が必要とのことです。

参考に１９日のGISTの会をご覧ください。

そして質問を考えるのには、７月2１日と2２日に福岡で開催される膵臓学会での

プログラムを拝見すると良いかもしれません。　（膵神経内分泌腫瘍関連が沢山！）

会長は伊藤先生です。

ご挨拶

会長挨拶 | 第54回日本膵臓学会大会 | 株式会社JTBコミュニケーションデザイン (jps54.org)

プログラム

プログラム・日程表 | 第54回日本膵臓学会大会 | 株式会社JTBコミュニケーションデザイン (jps54.org)

ｐNET先進医療Bの治療

 内視鏡的エタノール局所注入療法　膵神経内分泌腫瘍

岡山大学以外にも可能な施設がここに掲載されています

https://neofirst.co.jp/senshiniryonavi/cure/cure20201004.html

エタノールを使って腫瘍を治す　

　として岡山大の松本先生の記事です

　https://www.senshiniryo.net/repo/38/index.html

　

スルファチニブの企業治験開始

 日本人神経内分泌腫瘍患者を対象としたSURUFATINIBの非盲検試験

https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031210310

SANET-p

SANET-ep

東病院治験

   オンコロ作成のチャット相談利用はいかかでしょうか？

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第3回JCOG患者・市民セミナー（入門編）開催報告が出ています

９月４日にリモート開催されたもので、臨床試験について

詳しく知ることが出来ます

http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210904.html

3月１日、京大病院にVHL病専門センター

 全身に腫瘍の「VHL病」に専門センター　京大病院

朝日新聞アピタル

https://www.asahi.com/articles/ASP2Q4334P2QPLBJ005.html

京大病院プレスリリース

https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/press/pdf/20210222_01.pdf

岡山大EUSガイド下エタノール注入療法、先進医療Bに

 岡山大のEUSガイド下エタノール注入療法、　　先進医療会議で先進医療Bに

　先進医療会議の議事録です。10月２日に公開されました

https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000182016_00021.html

　先－１の資料

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645394.pdf

膵神経内分泌腫瘍に対する 超音波内視鏡ガイド下 エタノール注入療法

膵神経内分泌腫瘍 （WHO2017分類 病理組織学的Grade 1, かつ腫瘍径≦15mm）

医療の内容／

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645396.pdf　　

第60回希少がんセミナー動画公開されました

キャンサーネットジャパンのご担当者さまからのご連絡を
いただきました。
ありがとうございました。
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第60回　希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～

動画を公開いたしました

【動画】
国立がん研究センター公式チャンネル（YouTube）
https://www.youtube.com/channel/UCicLjKtxm1uIyHKw12RW1Qw

【オンコロ】
https://oncolo.jp/seminar_video/mte_60

【キャンサーネットジャパン】
動画
http://www.cancerchannel.jp/post38147
活動報告
https://www.cancernet.jp/27969

時事メディカル記事

４月１１日　記　事

働き盛りに発症のピーク「膵神経内分泌腫瘍」
進化する希少がんの治療法

東京医科歯科大学医学部付属病院（東京都文京区）

　肝胆膵外科　工藤篤講師　

８月のプレスリリース
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20180817_1.pdf

オクトレオスキャン静注用セット販売を知らせる新聞記事

読売新聞webサイト　12/24

http://www.yomiuri.co.jp/adv/life/release/detail/00024885.html

受注開始日　2015年12月24日（木）

初回お届け日　2016年1月27日（水）

1セット　115,464円

グーグルアラート　有難う

国際医療研究センター オクトレオスキャンページに注目

国際医療研究センター病院　放射線核医学科ホームページ内の
オクトレオスキャンについてのページが全面的にアップデートされました。
(　細部の修正が残っているそうです　)

勉強会参加の方は予習用に、
参加がかなわない方も、最先端の事柄の勉強とすることが出来ますね。

そうだ! 京都へ行こう → 京都では

10月24日(日)　神経内分泌腫瘍・神経内分泌がん　について、
専門の医師から学べる勉強会が京都でありました。
　
　⇒　関東地区からは、しまうまサークル@関西のお世話役のお一人の他に
　　　　4人の女性患者さんたちが参加　!!　会場で、以前に東京まで来られた
　　　　九州の患者さんとの再会もあったそうです


読売WEBサイト掲載NET記事

ダウンロード可能

8/27　付けで最終日の議事録が発表されました。

これで、全てがそろいました。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kenkou.html?tid=249203

8/25　　希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書が出ました。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000095430.htmlで

ダウンロード可能です、


解説しているページ　
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/46573.html

希少がん治療で病病・病診連携の強化を- 厚労省、検討会報告書を公表

希少がん対策について報じる新聞記事など

膵・消化管神経内分泌腫瘍の治療薬に新展開

http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1508/1508006.html

北海道新聞　

希少がん」患者を専門病院に　厚労省、集約し治療

http://dd.hokkaido-np.co.jp/news/health/health/1-0163174.html

毎日新聞　希少がん：「専門病院に患者集約を」
http://mainichi.jp/shimen/news/20150801dde041040025000c.html

CBnews  希少がん対策の報告書案まとまる　…　
http://www.cabrain.net/management/article/46367.html

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7/31　第６回　希少がん医療・支援のあり方に関する検討会（資料）
の報告書(案)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000093069.pdf

朝日新聞記事 希少がん

7/30　朝日新聞の記事です。　がん新時代７４

希少がん、もっと情報を　少人数×多くの種類、遅れる取り組み

　2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

　神経内分泌腫瘍は３７件で６番目です。

　人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
　頭部の位置に、　肉腫とともに、全身とあり

　膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮　等にはありません!!

　眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍　の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
　

新しい治療体制への期待

　希少がん　対策　まとまり近し

年度末に始まった「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」は、第5回目まで終了し、第6回が最終回7月31日(金)で、まとめの議論がされるようです。

7月23日、第5回目までの議事録が公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000092175.html

以下の

第5回目の参考資料と見比べると良いかと思います。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000090923.pdf

JNETS理事長　今村正之先生の

「消化器神経内分泌腫瘍(NET)の症例検討会から全国的研究会(JNETS)への発展の歩み」　です。

一連の資料の中には、日本では未承認の検査・治療等について記されています。

先ごろ、未承認の検査(オクトレオスキャン)と治療(PRRT)を可能にするための方策が発表されました。今村先生の資料6枚目の下段から7枚目上下で説明されている検査と治療にあたるものです。

富士フイルムRIファーマ株式会社の6/22付け発表は以下です。

神経内分泌腫瘍を対象とした診断・治療用放射性医薬品を開発

診断薬「インジウムペンテトレオチド（111In）」の製造販売承認を申請

治療薬「ルテチウムドータオクトレオテート（177Lu）」の国内開発・販売に関するライセンス契約を締結

http://fri.fujifilm.co.jp/information/detail/150622.html

今後の展開に期待したいですね。

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 グーグルアラートに、「神経内分泌腫瘍」と登録しており、発表の2日後にメールでお知らせが来たのが、この情報でした。

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/51729/Default.aspx

富士フイルムRIファーマ　

神経内分泌腫瘍の治療薬を導入、国内開発へ　PRRTに使用

( 受付係 )