「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

ラベル 基本情報取得 の投稿を表示しています。 すべての投稿を表示
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2021年7月1日木曜日

がん情報サービスリニューアルと九州の希少がんセンター

 2021年7月1日がん情報サービスのHPがリニューアルされました

https://ganjoho.jp/public/index.html


2021年4月1日開設の九州大学病院

希少がんセンターのご案内も参照ください

https://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/news/detail/306/


2020年6月20日土曜日

ガイドライン第二版が公開、追加正誤表も


 
6/19 正誤表が追加されました
  http://jnets.umin.jp/guideline.html


^^^^^^^^
日本神経内分泌研究会 ホームページ 以下から
http://jnets.umin.jp/

3/26付の最新のお知らせ の 項目をクリックすると
ダウンロードに進みます


2018年5月11日金曜日

希少がんセミナーの動画公開

2018年4月6日(金) 膵神経内分泌腫瘍
講師は肱岡範先生によるセミナーの動画が
オンコロにより編集されて、公開されました。
https://oncolo.jp/event/mte_19

アンケートもあるようですので
視聴後に協力しましょう!

 資料のコピーは、次回7/1にお分けできますので
 お申込みのメールをお願いします。
 関西と九州の方にもお渡ししていますので
 そのほうが都合の良い方は連絡してみてください。


 

2018年3月17日土曜日

しまうまねっとブログの歩き方

このサイトは、患者個人が運営(? という程ではないですが…)しています。
シニアの素人がPCスキルと相談しながらですので、ご容赦の程を!!

スマホからアクセスされている方には、お勧めのサイトや患者リンクページが表示されませんので、下にスクロールして「ウェブバージョンを表示」してみてください。

NET他情報取得ページに列記の中から
「臨床研究情報ポータルサイト 神経内分泌腫瘍と入力」を
実際にたどってみましょう

クリックしますと、以下のページが開きますので
フリーワードtとして「神経内分泌腫瘍」を入力


「 検索する 」での表示


    表示される該当件数は42件とあります。
    では、一番新しい先頭をクリック


緑地の「JAPICで詳細を確認する」
 での表示が以下です 
   http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=20053

臨床試験情報の他にも
 希少がんセンターやガイドラインについてなど
 お読みください
 
◎診断されたばかりの方は、上記のページをクリアされますと
 使われる医学用語や疾患についての理解が深まります

 そして、患者ブログのリンクからも
 実際に闘病している様がリアルタイムでわかり
 時空を超えて、互いに勇気づけられます

2017年11月25日土曜日

病理セカンドオピニオン外来

①病理セカンドオピニオン外来を長村義之先生が
日本鋼管病院で6月から開設されています。

病理診断科についてのページ

http://www.koukankai.or.jp/course/byori.html

から
右側の
担当医師のプロフィールをクリックしてください


  •  病理診断について
  •  長村先生のプロフィール
  •  セカンドオピニオンについて

   必要なもの、料金、予約、必要書類のダウンロード案内
   問い合わせの窓口 

   などを知ることが出来ます。

  NETのWHO分類2017にも関わられた専門の医師でいらっしゃいます。

 メディカルノートのインタビュー掲載ページ
 https://medicalnote.jp/contents/150826-000004-DWSJXL
  • 病理医とはどのような存在か―「縁の下の力持ち」から臨床医へ
  • 病理学とはなにか―最終決定を担う重要な病理診断
  • チーム医療への貢献―病理学と医療の進歩



②病理セカンドオピニオン外来の説明(がん研究センター中央病院の場合)

2017年9月29日金曜日

希少がんセミナー動画等の公開

9月8日に実施された
第9回希少がんMeet the Expert の
動画等が公開されています
https://oncolo.jp/event/mte_9th

がんナビにリポート記事
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201710/553253.html