「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2013年9月23日月曜日

第5回しまうまねっと報告

1.日時    9月22(日)10時~12時00

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  20人(患者14人、家族5人 友人1人)

                            新規の方4

.資料 A4 1

        ○会の取り決め+今後予定の勉強会情報など

5.内容

            全員で自己紹介 
             はじめて参加の方がご自分の病気が確定されるまでの
             状況などを話された他、
             病名がNETと確定していても、手術のタイミング等を見ている方や
             現在入院中の患者さん家族も来られた。

             既参加者もその後の治療について話し、
             「分類上、効き目は薄いと言われた薬を使っても縮小しているので、
              あきらめずに挑戦することが大事」と貴重な体験も出ました。

            *次回の会合の目安は、2014年1月のNETフォーラム以後、
             2月の土日を候補にすることに ( 2/16 午前 B会議室 決定)

 
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                    今回は、ランチ時から加わる方もいらして、
        飯田橋駅近くのイタリアンでの会食と、NETキャンサーディについての
        打合せも行いました。

        11/10 午前10時30~ボランティアスタッフは集まる予定です。
        その他詳細は、パンキャンジャパンの該当ページで周知される予定です。