横浜でバラとランチを楽しもう！
3つのランチメニューの選択を含め、予約が必要なことの確認や船・エアキャビン乗車では、担当の横浜市民の方にご奮闘いただきました。有難うございました。
参加者は１２名。初参加は遠方の方を含めて2名でした。
バラは、港の見える丘公園、山下公園共に最高潮の咲き具合でした。それぞれのバラを活かした公園作りで良さを味わえました。今週が最適で、お勧めします。
次回の会合予定です。
6月21日（日）13時～17時 飯田橋ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2026年5月12日火曜日
2026年3月29日日曜日
2026年②春の交流会参加お疲れさまでした
満開の桜が楽しめた飯田橋でした。
日時 ３月２９日（日）９時半開場 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室A
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
参加者 22名（患者20名＋家族2名）
2グループに分けて交流しましたが午前2時間枠の中で、それぞれの治療を紹介するのでいっぱいでしたね。
5月の横浜バラ見物は11日（月曜日）を目安にしましたので、ご予定ください。横浜市民が案内してくれます。今回の参加者に、ご案内をお送りしています。
次回は6月の日曜日です。
2025年7月1日火曜日
次回交流会は１０月４日午後です
- 日時 : １０月４日（土）午後１時過ぎ受付
- 場所 : 東京ボランティア市民活動センター
- 飯田橋セントラルビル１０階
- 参加費 : 無料
- 参加受付 9月以降にご案内
zoomでの交流をご希望の方はご連絡ください。調整します。
⇒ cmnet2012@gmail.com
2024年12月3日火曜日
2025年計画
2025年用を作成しました。
長村先生に連絡させていただき、ご都合を合わせていただきました。
こちらに専門記事
またメディカルノートに、病理診断についての記事がありますので、ご参照ください。
長村 義之（おさむら よしゆき） 先生（東京都の病理診断科医）のプロフィール：こうかんクリニック | メディカルノート
2月23日（日）は、余裕をもてるように、午前から会場を予約していますので
追加プログラムも可能です。
- 池袋あうるすぽっと ４F A会議室
- 募集 ３０名
- 参加無料
2024年11月5日火曜日
ＮＥＴキャンサーディ（その２）
参加者はとても少ないのですが、ロングサバイバーになれる秘訣を見つけられます！
参加申込は締め切りました
11月10日（日）午前１０時から１２時
日比谷図書文化館 小ホール →
- 参加無料
- 定員 ５０名 （申込者に比して会場が広いので、当日予約なし参加もzoomやリアル会合に参加された方に限って可能です。）
当日内容 案も含む
パンキャンジャパン 眞島喜幸理事長によるご講演
INCAについて他、希少がんに関わる様々な事柄について
PRRT治療体験者のお話 （ 治療効果が高いチャンピオン症例者
追加治療者 他 ）
その後、小グループに分かれて交流
メッセージシートを掲げて写真撮影
解散 11時５０分
2024年9月17日火曜日
１１月１０日（日）午前、予定ください
11月10日（日）はＮＥＴキャンサーディです。
2012年にパンキャンジャパンが開催してくださった会場の仮予約が
とれています。日比谷図書館小ホール。
啓発行事での集まりが出来たらと思いますので、経過観察中の方々を含めて
予定してください。
前回の啓発集まり2018年では、浅草から発信。人力車を予約してでした。
しまうまねっと: NETキャンサーデイ用写真撮影会 (netnokai.blogspot.com)
2024年6月6日木曜日
次回10月６日（日）午後 会場とれました
飯田橋のボランティア・市民活動センターの次回予約が確定しました！
10月６日（日）午後1時から5時
会議室 B （前回の隣の部屋で、同サイズ）
早いもの勝ちの電話は二番手でした。
このところ、zoomで十分かな？という参加者減でしたが、
流れが変わりつつありますので、時計とにらめっこで挑戦しました。
2024年5月31日金曜日
しまうまねっと交流会第二部参加申し込み受付終了
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資料を準備する都合上、5月３１日（金）１３時で締め切りました。
ご案内を差し上げていますが、Gメールからヤフーメールに不可の例がありました。今日申し込みの膵治療前の患者さん受付しています。
当日参加の方には、ボラセンでご自身でコピーをお願いします。
第一部の申し込みを先にしましたが、申し込みは、消化管は６名（3／31のzoom参加者が多く、追加治療者も複数）です
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◆第一部 13時～14時00分 （ 1時間に短縮します ）
対象／ 消化管の初期治療患者と家族
（ 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 ）
神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも、手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。
◆第二部 14時00分～16時30分
対象／ 膵・消化管・肺などの患者と家族
夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも？
申込者は、１2名(+家族2名）です（膵10 消化管１ 肺１ ）
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資料で用意しているものは、◆小林先生のご講演資料です。未参加の方々は全員希望。
全員には、◆小林先生ご講演まとめ ＋ ◆工藤先生ご講演まとめ（2020年1月）
参加費は、全ての資料希望者 ８００円
講演会参加者 ２００円
会場設定 奥側の ２列 ２人掛けテーブルを合わせて着席
手前部分も同様に、二部参加者様に設定する
一部と二部の参加者入れ替え時間は予定に入れていませんが流れで
2024年5月17日金曜日
６月２日（日）しまうまねっと交流会募集その①
お知らせしておりました様に、消化管NETと診断された治療歴が短い方から
６月２日（日）の交流会参加者を募集します。（今までは、参加者が少なかったためです）
第一部 １３時～１４時１５分
会議室 A （飯田橋セントラルプラザ１０階）
来週末までの申し込み状況をみて、第二部の申し込みを開始します。
会場の飯田橋ボランティア・市民活動センターは、１３時から１７時までの予約です。
➡ 申込
https://forms.gle/JVsyCVxwcASg9UF88
2024年5月11日土曜日
次は6月2日（日）午後に飯田橋で！
5月10日（金）19時から20時までZOOM交流会を開催し、7人の参加でした。
講演会時には治療の都合で欠席。資料を送付していた患者家族の参加も
ありました。その後の検査や追加治療の様子を伝えあいました。
また、実施中のガリウム６８ドタテート治験も2人の方が予定されていて、
各施設7名の内のお一人だそうです。詳しい検査を受けることでの治療選択肢が
増えることに期待しましょう。
ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ
6月2日（日）午後 飯田橋ボランティア・活動センター会議室 ですが、
申込フォームを作成しますので、少しお待ちください！
ご希望次第ですが、罹患部位と経過で時間をわけて二部構成案を提案します。
◆第一部 13時～14時15分
対象／ 消化管の初期治療患者と家族
（ 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 ）
神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも
手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。
◆第二部 14時30分～16時30分
対象／ 上記以外の膵・消化管・肺などの患者と家族
＊入れ替えありで、続けての参加もOK！
夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも？
2024年1月1日月曜日
2023年1月7日土曜日
第１回終了と次回の変更
ZOOM交流会
１月７日（土）２時から４時まで
都合で欠席の方も出て、結局３人（１人初参加）でした。
スーテント服用で手術できた方と膵・消化管以外が原発の方です。
上手にNETと共存の道を歩みましょう！！
今年分のzoom契約は、割引料金で契約できましたので、手持ち金は２万余りです。
今後の予定としていた１５日は延期し、３月末にボラセン会議室の予約ができましたので、２月１２日（日）をzoom交流会といたします。
経過観察の方々で、罹患部位別や
今回はスーテントでしたが、治療別（アフィニトール・ザノサー・captem・TACE・PRRT）などもご希望次第です。
２月１０日（金）オンコロの夜間学校 大阪オンコロジーセミナー
【61回】神経内分泌腫瘍 です
大阪オンコロジーセミナー Meeting the Cancer Experts 「夜間学校」2023 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)
2022年12月30日金曜日
２０２３年１月交流会日程
アンケートページにも記載しましたが、１月の予定です
アンケート回答は少ないのですが、とりあえずの日時を２回分決めます！
- 7日（土）午後2時
１５日（日）午前１０時
内容のご希望では、以下がでています
- スーテント
- 子育て世代の方がいらっしゃれば、あるいは闘病中に子育てご経験された方に、 どのように子供と向き合ってこられたか、治療と両立して来られたかなど、是非お話 してみたいです
◎1月に別途、申し込みフォームを作ります。内容別に部屋を分けることも出来ますので
内容は流動的に参加者次第となります。
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多発性内分泌腫瘍症の患者会の会報が出されていますね。
遺伝性の疾患に対する考え方は参考になります
2022年9月22日木曜日
第２７回しまうまねっと交流会まで1か月です
次回交流会は10月23日（日）10時から12時
場所 東京ボランティア・市民活動センター１０F AB会議室
→ 飯田橋 アクセス参照
参加費 無料
募集人数 ８０名定員のところ ４０名にして密にならないようにします。
２部屋ありますので、部位や治療状況により分けることも可能です。
7月に続いてのリアル交流会です。
7月はコロナ感染者が増えてきた時期だったため、参加を見合わせた方も
多く、２部屋確保の部屋を１室キャンセルしました。
2022年7月18日月曜日
しまうまねっと第２６回交流会終了
交流会は、治療中の患者のほうが多く１０名、経過観察の患者は４名でした。
部位は膵臓が多く、新規の患者さんは３名です。
集まり具合がよく、人数も少ないので、早く始めることができ、 当日一覧をもとにぐるっと自己紹介終了が2時近くでした。
ロングサバイバーのご夫婦が参加されて、今までの治療の流れを
主に伴侶の方が説明してくださいました。
皆さん感心しきりで、参考になりました。
ありがとうございました。
間にzoomで、画面越しに会っていた方も多かったけれど、
リアルな会は有意義でした。
次回２７回は、１０月２３日（日）午前 会議室AB 予定です
その前にパンキャンジャパン主催の市民講座がありますね。
１０月２日（日）でzoom です。
2022年6月24日金曜日
しまうまねっと第２６回交流会希望者受付中！
２０２０年に企画しては頓挫した２６回目の交流会ですが
日時 ７月１７日（日）１３：００～１６：３０
場所 東京ボランティア・市民活動センター
会議室A・B
募集 ３０名 ＋ アルファ
（ 現在、部屋の定員が８０名ですが、余裕を見ています ）
NEN患者は、グレード、罹患時期・原発部位・転移の有無により治療が、また年齢により、
話題も分かれますので、参加予定の方は書き込みをお願いします。
まずは、以下でお申し込みください。締め切りは７月７日です。
ご連絡状況により、当日のグループ分けのために事前共有したいことを再度伺いますので
よろしくお願いします。
7/4 ご家族を入れて20人ほどで、新しい方はごくわずか、術前経過観察中の方はなく、
ロングサバイバーが多いです。
治療経過が長いNENの患者はリアルに会って交流しておくことで互いに力づけられ、
いかに有意義であるかを実感しているからです。
いかに有意義であるかを実感しているからです。
新しい患者さんたち同士も、新たに、そういう交流を作りだしてほしいです。
かつては、九州や北海道からの参加者もおいででした。
zoomを経験してしまうと、距離の問題を感じてしまいますね。ハイブリット開催するほどの
余裕がありませんが、経験のある方がおいででしたら、可能でもあります。
2022年4月7日木曜日
しまうまねっと春のZoom交流会のお誘い
新しい年度がスタートしました。
しまうまねっと春のZOOM交流会のご案内です
日時 ４月９日（土）１８時３０分～
締切 ４月７日（木）１８時
定員 １５名ほどです。
締め切りました！
この度、保険診療でのPRRT治療をされた方が、ご自身の体験をお話しくださるとのことです。
質問の一部です。
明日までにzoomURLをお送りします。
不慣れな方は、早めに入室可能にします。
2022年2月16日水曜日
縁を得てから１０年です
パンキャンジャパンの支援で多くのNEN患者が、この希少がんについて
第一線の先生方からご講義いただき学び、交流するという貴重な1日をもってから
今週は１０年となります。 ➡ ビデオ
アフィニトール、スーテント、ソマチュリン、ザノサー、ＰＲＲＴの新しい
治療法とオクトレオスキャン検査が可能になった１０年です。
お茶会は15日に3時間半近く、気軽なおしゃべりをしました。
RCJからのタオルでの写真撮影をzoom画面でと試みましたが
上手くいかず、後からzoom画面で撮り直したものを
お送りしました。
効果判定のマーカーが欲しいと！
zoom費用をご心配くださった方がおいででした。
費用は今までの蓄積から2年分費用の半分を支出します。
次回は以下のサイトで匿名、イニシャルで、既参加or初参加のみ記入ください
https://chouseisan.com/s?h=3224b55ff7d240739d204609eb999f93
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