「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2012年8月26日日曜日

8/26実施患者会 会の名称と報告

しまうまねっと です。

どうぞ、よろしくお願いします。

神経内分泌腫瘍患者会の実施報告

1.日時    8月26日(日)10:00~12:00
        ※会合後、昼食をとりながら2次会(12:30~16:00)

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  14人(患者8人、家族5人 友人1人)

4.実施内容 ・自己紹介、情報交換をした。
        ・本会の名称を検討し「しまうまねっと」とすることに決定した。
        ・「しまうまねっと」の運営について検討した。
          *会合は3~4ヶ月に1回くらい開催する。
           次回は10月7日。2013年は、1月末の予定。
          *しばらくはアバウトに運営する →   規約を作ったり、代表を決めたり
           会費を徴収したり、会員名簿を作ったりはしない。その都度、参加希
           望者が自由に参加し、気軽に情報交換をできる場とする。

          *とりあえずの役割分担をした。
           ①ツイッターで次回会合を広報する担当
           ②ミクシイで次回会合を広報する担当
           ③フェイスブックで次回会合を広報する担当
           ④実施報告を書く担当、
           ⑤次回の会場予約担当
           ⑥次回の会合に「しまうまねっと」に興味を持っている方に参加お誘いをする担当
           ⑦しまうまねっとブログ作成&連絡担当。
          *「しまうまねっと」のブログに今回の参加者が会合の感想などを書き込み、見
           てくれる人に様子がわかるようにする。

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次回会合は、予定通りで、以下のようになります
10月7日(日)午後1時~ 会場設営後、受付開始
        午後1時半 開会 
                  場所 / 東京ボランティア市民活動センター
                               飯田橋セントラルプラザ10階B会議室
                  募集 /25名
       内容/ 自己紹介後、意見交換 など 約2時間。
            休憩 を入れて4時ぐらいまで

申込み受付は、9月24日から
連絡先アドレス cmnet2012あっとgmail.com 
ひらがなを@に変えてください
 
   
  
  
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コメントを投稿するための文字認証がとても大変です。そういうメールが届いています。
私も試してみましたが、そう感じました。うまくいかなかった方は、メールをくださいませ。


 

2012年8月21日火曜日

///// しまうまねっとの由来は!

2012年8月、会場予約に必要ということで、集まったメンバーで会の名称を考えて決まりました。

         ...この病気のシンボルになっている理由は、
「ひずめの音を聞いたら、シマウマではなく馬を疑えが定説」でも

   シマウマかも?と疑わないと、見つからない病気だからです。

ねっと...
 神経内分泌腫瘍の英語表記(神経内分泌腫瘍:NETネット)からです。

NEC(ねっく) の患者は?との声もいただきます。

NET(ねっと)に限定している訳ではありません。
膵臓や消化管以外の部位の患者さんや
ご家族、ご友人、医療などの関係者
どなたでも歓迎です。



2012年8月20日月曜日

専門外来


この頃HPの情報が更新されているのを見つけたのは、以下です。

東京医科歯科大学 肝胆膵・総合外科のHP
膵内分泌腫瘍(P-NETS) の項目
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

NETの専門外来の案内があります。
2011年7月に開設され、全国から79人が来院の由。
膵臓だけでなく、消化管すべての神経内分泌腫瘍(NET)が対象とありますので、消化管カルチノイドの方にとっても朗報でしょう。