「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2020年7月31日金曜日

第60回希少がんセミナー動画公開されました

キャンサーネットジャパンのご担当者さまからのご連絡を
いただきました。
ありがとうございました。
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第60回 希少がん Meet the Expert:神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~


動画を公開いたしました

【動画】
国立がん研究センター公式チャンネル(YouTube)
https://www.youtube.com/channel/UCicLjKtxm1uIyHKw12RW1Qw

【オンコロ】
https://oncolo.jp/seminar_video/mte_60

【キャンサーネットジャパン】
動画
http://www.cancerchannel.jp/post38147
活動報告
https://www.cancernet.jp/27969

2020年7月20日月曜日

リンク外します

患者さんのご家族が作成されたHPの「PRRT バーゼル治療情報」が
リンク切れとなっているのに気づきました。

2017年末にメール交換していましたアドレスにお送りしたメールも
戻ってきましたので、確認がとれません。

HP作成のKさんは、奥様がPnet患者さんで、バーゼルでの治療は時間をおいて、
2度行かれていました。

バーゼル市内の観光や通訳について、ドイツでの治療情報なども含めて
発信してくださっていましたので、治療に行かれた方は参考になったことでしょう。

コロナ禍で海外渡航も難しいけれど、遅れているとはいえ国内での
PRRT治療も近づいていると感じられる現在です。

今までのご努力に十分なお礼もできず申し訳ありませんが
大変お世話になりました。
ありがとうございます。


2020年7月1日水曜日

希少がんセンターHPから

2020年後半初日の7月1日です

希少がんセンターHP、更新のページから
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/mte/MtE2020/index.html

 下にスクロールすると開催報告準備中とあります。
 (開催出来てよかったですね)
 

様々な希少がんの解説ページには
 各領域別に解説ページが用意されています