「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2019年10月30日水曜日

パープルストライド申し込みの方々へ

11月4日、追加のお知らせです

 お手元にゼブラTシャツをお持ちの方はご持参ください。
 


 損保会館で講演会終了後に、NETキャンサーデイ用の
 写真を撮りますので、、

 新しいしまうま君とバッジも届いているそうですよ。

 

2019年10月17日木曜日

来年の会場予約済

来年のことを言うと鬼が ですが、
ボラセンの早いものがちの日曜日確保は叶わず
2月の平日午前がとれていました。

ここで、有料会場ですが、webで予約できたところに
正式に申し込みをして確定しました。

1月26日(日)13時~17時
池袋 あうるすぽっと会議室
定員 40名

希少がんセンターに置かせていただくチラシは
今後作成します。
ただ今は手書きで追記しています。 

希少がんセンターで企業提供の資料セットを
いただきました。6冊の資料が入っています。
「神経内分泌腫瘍について」は
初期からのものと比較するとWHO分類の改定に
合わせて、バージョンアップされていますので
お手元にお持ちの方も入手を考えられると良いでしょう。
http://www.netlinks.jp/pdf/AFI101002GG0004.pdf
からのダウンロードも可能です。


2019年10月11日金曜日

新規しまうま仲間です

新しくご連絡いただいたお仲間で、リアル闘病発信中のブロガーです

グルカゴノーマ G1
つちのこ更新日記
https://tsuchinoko2006.blog.fc2.com/


ようこそ、早い回復を願っています!!
          ーーーーーーーーーーーー
俳誌を出版された方がCDも出されたそうです
http://haiku-music.jp/koroki/
 ご本人のお声も聴けます

2019年10月4日金曜日

新しいシステム直腸NETの方に朗報

国立がん研究センターとAMED,直腸がんの局所再発に対する医師のためのWEB相談システム運用を開始〜全国5施設の専門医が対応,手術による根治を目指す〜


アラートで知りました。

直腸NETの患者さんに朗報となることでしょう!

希少がんWGで、集約と同時にWEB活用が必要だと感じていて
参考になると良いですね。


松山

2019年10月3日木曜日

第24回しまうまねっと 終了


気軽に集うサロンは、10月3日(木)の午後
飯田橋セントラルプラザ10F、ボラセンC会議室で実施しました。
参加費 前回に続いて資料代50円
計14人  患者と代理13人(膵6 直腸4 小腸2 十二指腸1)+家族1人 
新規の方は、奥様が患者さんのご夫婦と
女性3人。部位は膵と直腸が2人ずつ。
そのうちアフィニトール服用中おふたりでした。

顔を合わせてお話するのに最適な人数でした。また、新規の方は事前に
連絡いただいていたので、今までの資料をお渡しすることが出来ました

新しいガイドラインを手にした方もいて、なおかつ主治医から伺った
記載事項のお話も披露されました

現在募集中のINCAのSCANアンケートとパンキャン主催パープルストライド参加申し込みについては、回答済・申し込み済の方々、その場でアクセスされる方もいました

PRRT話題
◎昨年渡欧した方は、直近の検査で縮小のうれしい判断がされました
あなたに出来ることを 呼びかけました

話題様々
カルチノイド症候群の症状・手術について・思いがけず入院が長くなったが
お勤めに復帰できた 

セカンド(サード)オピニオン
自身の体験とどう活かしたかなど、それぞれの経験が語られました

治療機関
患者さんが多くなったため、振り分けられたという経過観察の方の
お話を聞いていましたが、複数の方が同様とのこと。
交通機関の利便性の問いからでびっくり・予約時間のアバウトさでもと。

今回は遠方からの方はなく、都近郊住まいだと、医療機関は沢山あります。
それでも、専門性があるかどうか・個々の医師とのコミュニケーションからの迷い
 など、考える要素が沢山あるのでした。

ーーーーーーーーーーーー当日資料から参考リンクをーーーーーーーーーーーーーーー
参加報告 

◆ジャパンキャンサーフォーラム2019 8/17 午後 築地研究棟
希少がん~治療開発について~ 
    希少がんHPから報告とビデオ閲覧可https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html
◆希少がん対策WG神経内分泌腫瘍 会議始まりましたスクロールしてください)   https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html


参考資料
ガイドラインの新版発売  3200円+税
  膵・消化管神経内分泌腫瘍(NEN)診療ガイドライン 2019年 
 臨床外科 9月号 医学書院 2700円+税
  特集 膵・消化管神経内分泌腫瘍 診断・治療の基本と最新動向

参考ビデオ 次々にアップされています
◆希少がん Meet The Expart   https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs
 神経内分泌腫瘍 全般 3/1  講師 肱岡 範先生 

第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜
         RCJ主催 4月27日 (土)がん研究センター築地キャンパス新研究棟

◆がんゲノム診療 これまで・いま・これから JSMO2019市民講座http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html
 CNJ主催6月9日14時~ 築地 がん研究センター 1F  


手持ち金4万円強

次回会場予約 2020年2月を予定

 


2019年10月1日火曜日

SCAN調査に協力しよう 延長

これからの方のために追記します
 初期の質問票で答えながら不足部分の訂正などお願いしていましたが
最後まで試していなくて、応えが難しい部分が出来てしまいました
 
治療費部分です。 単位はJPY を選択
その前の質問で、ソマチュリン分の医療費を高額医療限度額で記入し
以下の質問に答えようとすると領収書に自己負担分は表示されていても
新たに案分した計算が必要になります
そこまでは要求していないだろうからと 0を選んでしまう
検査をしていないための 0 ではないことを
お伝えいただこう

 追記以上 松山
ー - - - -
INCAに日本から参加の眞島氏からです
SCANSurvey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients 

前回に続いてのweb回答調査です。
今回は、国際的な標準療法へのアクセスに関する調査です。PRRT療法, Gaスキャンなど日本ではまだ使えない治療法等について、皆様に回答していただければ幸いです。

この調査は、NANETSJNETSENETSなどの学会の支援をいただき、医療関係者に広く配布されます。

この調査は1031日に終了し、その後、前述の学会などで発表される予定です。
      11月25日 まで
前回のアンメットニーズ調査と異なり、今回はアジアを主要な調査地域として設定しているため、日本だけではなく、中国、台湾なども参加する予定です。このように今回は世界のすべての地域を広範囲に調査しようと計画している点が異なります。

INCAは、この取り組みを成功させるために、世界中の人々にこのリンクを提供し、診断と治療へのアクセスについての各国の課題を把握するために、患者会、学会にお願いして参加していただいています。北米のNANETS、欧州のENETS、日本のJNETSからも協力いただくことになりました。


日本語の調査票へのアクセス方法
下記のリンクをクリックしてください。