「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

ラベル NET・NECに関する情報 の投稿を表示しています。 すべての投稿を表示
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2026年3月9日月曜日

神経内分泌腫瘍ガイドライン

 膵・消化管神経内分泌腫瘍(NEN)診療ガイドライン 2026年 | 金原出版

  膵・消化管なので、肺や婦人科はありません

 

  患者には、第2版の方が分かりやすいかと思います。

  かつて、専門医師が学ぶ意欲のあると思われたときに、患者にガイドラインを

  勧められました。診断されたばかりの患者には難しいと感じました。

2025年11月10日月曜日

本日 11月10日は、NETキャンサーディ

今年の独自企画はありません。

次週11月14日(金)に、希少がんセミナーが行われます。

オンライン 希少がん Meet the Expert
神経内分泌腫瘍(NET) 第三弾  

以下から、どうぞ



2025年3月25日火曜日

がんナビ記事、NET

 23日の交流会でも話題にしましたセミナーの記事です

低侵襲治療も広がる神経内分泌腫瘍の治療:がんナビ

 

カボザンチニブは、2018年の希少がんセミナー 本間先生で初めて伺った薬剤です。

また、captemについては、

pancanのHPにあります。

 サバイバーストーリー:的場 直子


初回薬物治療の選択マップが罹患部位により大きく異なる図は

分かりやすいですね!


2025年1月24日金曜日

2/28希少がんセミナー 神経内分泌腫瘍 申し込み受付中

 【NCC希少がんセンター】2月28日(金)18時30分開催_第51回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET) 第二弾_オンライン 希少がん Meet the Expert

第51回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET) 第二弾 | 希少がんセンター


jcog1901試験の結果はASCOで発表されますね


2025年1月22日水曜日

神経内分泌腫瘍研究会 文書公開

 NEN Policy Recommendation が公開されました

神経内分泌腫瘍に対するペプチド受容体核医学内用療法(PRRT)における日本専門家委員会によるコンセンサス会議か らの提言: NEN policy recommendation 日本版: PRRT編

2024年11月18日月曜日

2024年11月5日火曜日

NETキャンサーディ(その2)

参加者はとても少ないのですが、ロングサバイバーになれる秘訣を見つけられます!

参加申込は締め切りました


 11月10日(日)午前10時から12時

日比谷図書文化館 小ホール → 

  • 参加無料
  • 定員 50名  (申込者に比して会場が広いので、当日予約なし参加もzoomやリアル会合に参加された方に限って可能です。)

当日内容 案も含む

 パンキャンジャパン 眞島喜幸理事長によるご講演 

    INCAについて他、希少がんに関わる様々な事柄について

 PRRT治療体験者のお話 ( 治療効果が高いチャンピオン症例者

               追加治療者 他        )

 その後、小グループに分かれて交流

 メッセージシートを掲げて写真撮影

解散 11時50分

2024年10月9日水曜日

NETキャンサーディについて その1

 11月10日のNETキャンサーディについて、今までを振り返りながら

新規NEN患者さんやご家族にも共有してほしいので書きます。

2010年に膵がん啓発団体のパンキャンジャパンが、膵神経内分泌腫瘍患者のための勉強会を開催してくださり、国内数か所に拡大した後、2012年にNETキャンサーフォーラムが開催されました。

<基調講演1> 診断の最前線・・・九州大学肝胆膵内科准教授 伊藤鉄英先生 <基調講演2> 外科療法の最前線・・・東北大学肝胆膵外科准教授 江川新一先生 <基調講演3> 薬物療法の最前線・・・国立がん研究センター肝胆膵内科医科長 奥坂拓志先生 <基調講演4> 神経内分泌腫瘍(NET)診療ガイドライン・・・関西電力病院顧問 今村正之先生

今村先生 

第1回NET患者フォーラム01_開会挨拶.mpg (youtube.com)

第1回NET患者フォーラム10_眞島1.mpg (youtube.com)

その秋には、膵がんの啓発と同時にNEN啓発の行事も行われ、ウォークと講演がありました。

2013年秋には、お楽しみ啓発行事として日比谷図書文化館での行事と講演(奥坂先生・小林先生)がありました。しまうまグッズを持ち寄るというので、着ぐるみの患者さんもいました。まつやまは、ゼブラ柄の生地で、エプロンドレス、フードに耳を付けたベスト、リバーシブルベストなどを作りました。

その後もパンキャン開催での講演会で、手形でアピール(2015 池袋)

2018年記念写真を撮るというので、浅草を提案しました。直腸NETの患者さんと。
大きなしまうまボードもありました。

コロナ前の2019年秋には、日比谷公園でのウォークと講演会(工藤先生・肱岡先生)
INCAのTシャツもいただけました。

2018のアピール用写真も含むもの 各種 
福岡では、食事の席でお面をつけて、店員さんもビックリ?
大阪からは、元気に飛んだ写真が届きました


2024年5月23日木曜日

がんナビレポート 希少がんセミナー

 希少がんセミナー2023より

あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET)

11月24日のオンラインセミナー


2024年3月12日火曜日

がんナビ 希少がんセミナー記事

 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET):がんナビ (nikkeibp.co.jp)

国立がん研究センター希少がんセミナー2023より 23

あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET)

福島安紀=医療ライター

11月24日のセミナーの記事です


[68Ga]Ga-DOTA-TATE試験の登録開始近し

 臨床試験登録開始近し

臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp)

日本の神経内分泌腫瘍(NEN)患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き,非盲検,多施設共同,単群,第III相試験

対象のNEN専門医療機関が7つ、3月20日から登録開始とあります。

今までは、京大で自費負担で可能な検査でした。

DOTATOCPET230401.pdf (kyoto-u.ac.jp)

今回の講演の合間に小林先生に伺ったところ、「原発不明のNENの

原発が判明した」例があるとのことです。



2024年1月12日金曜日

新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ

 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは? 大っきく取るとは?

2023年11月17日金曜日

NEC希少がんセミナーに関連して

 17日のセミナーは、無事終了しました。

新しい医師主導治験の発表がありました。

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リンクしていたNEC患者の3名の男性のブログです

『雨のち・・・』 希少がん(P-NEC)といっしょ! (fc2.com)

 パンキャン主催のがんセンターでの講座でお会いしました。

 あの日、名残惜しげに帰って行かれたことを思い出します。

 紹介するときには、「食事療法は、お勧めできない」とお伝えしています。

『雨のち・・・』 希少がん(P-NEC)といっしょ! 御礼:第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 について (fc2.com)


ガンサバイバー!!ステージIV 若年性癌のブログ (ameblo.jp)

かえるさんは、クラウドファンドでの出版をされました。


どうなるの?(神経内分泌がん) (ameblo.jp)

ご本人からのご連絡でリンクしました春さんです。





2023年11月4日土曜日

希少がんセミナー11月の最新情報

11月は10日、17日、24日の毎週必見です。

ご登録ください。

 ★【第26回 IVR(画像下治療/放射線カテーテル治療)-2ミリメートルの針穴から希少がんにアプローチ- 国立がん研究センター×北海道大学】

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0135/index.html

 【神経内分泌腫瘍に対する経動脈治療】の講演があります。

★【第27回 神経内分泌がん(NEC)-NECとは、そして標準治療の今までとこれから- 国立がん研究センター×愛知県がんセンター×九州大学】

★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET)  国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0133/index.html

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会の紹介が可能とのお話がありますので、今後の予定を考えました。

12月のzoom受付は11月26日からです。セミナーを聴講しての情報交換など
ありましたら、どうぞ!




2023年9月20日水曜日

NET関連パンフレット 新規

 リンク先の企業のサイト

ノバルティスファーマのパンフレットが更新されるのを待っていました。

’21年12月で止まっていて記述が古いままでした。

’23年6月版のデータがダウンロードできます。

監修は伊藤鉄英先生です。

ようやく、現状とあうものになったようです。

以下から