「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2018年9月20日木曜日

再更新 メディカルノート記事(横浜市大)

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは

神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末に続いて
8月6日に
そして9月18日更新となっています。

再度目を通してください



 

2018年9月11日火曜日

むくろじの会 会報 と 勉強会10月6日


MEN(多発性内分泌腫瘍)患者と家族の会
   の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html


また、東京地区の勉強会が 10月6日
開催されます


2018年9月10日月曜日

希少がんセンターHP 新規「膵・消化管神経内分泌腫瘍」と更新


希少がんセンターHPに新しい掲載記事と
更新記事があります

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

お知らせ欄からどうぞ!!


最新ご案内

オンコロのサイトから申し込みが出来る
希少がん Meet the Expert

国立がん研究センター希少がんセンター、
認定NPO法人キャンサーネットジャパン、
がん情報サイト「オンコロ」が協力・連携しての
開催。
2018年4月の「膵」に続いての「消化管」
9/21の申し込みは締め切られました

https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/

 ※ビデオでの視聴をお楽しみに!  
  2019年には、肺の神経内分泌腫瘍の企画があるそうです


第21回のしまうまねっとに関するお問い合わせも
いくつか届いています。


初めて参加の方は、ご連絡ください

参加費は500円程度
1:40~5:00 を予定していますが
遠方からの参加の方が、ご都合で早く退席される
など、可能です。
お気軽にご参加ください。

尽きることのない情報交換と近況報告希望の方は
こちらもご検討ください。

当日11:30新木場駅集合でタクシーにて会場へ。
レストランの日曜バイキングを利用予定です。
http://www.ys-tokyobay.co.jp/restaurant/