「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年12月27日月曜日

希少がんリーフレット入手可能

 希少がんセンター入口右手の壁に希少がんリーフレットが整備されています。

これらのリーフレットはNEC患者さんの希望を受けて作成され、ネーミングも

分かりやすいこと優先で作られているそうです。

また、12月にアップデートされた各ページを下にスクロールすると

ダウンロードで利用可能なリンクが表示されています。

  •  膵・消化管内分泌腫瘍は、こちら
  •  肺神経内分泌腫瘍は、こちら
  •  神経内分泌腫瘍全般は、 こちら
  •  神経内分泌がんは、 こちら

   です

また、神経内分泌腫瘍・がんの患者さんの罹患年齢は若いので

AYA世代(思春期・若年成人)の説明ページもご参照ください


2021年12月19日日曜日

むくろじの会、会報69号

69号が発行されています。

櫻井先生の「 MEN と遺伝子と遺伝の話(2) 」が掲載されています

 http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf


希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて

ご参考に!