「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年10月7日(日)午後1:40受付 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室B

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年4月19日木曜日

p-NET新規治療の発表が予定されているとのこと

山陽新聞 (2018年04月19日 08時02分 更新)

  • 膵臓希少がん壊死 臨床研究で成果 岡山大病院、最長2年再発なし

http://www.sanyonews.jp/article/701703


シンポジウム11
http://www2.convention.co.jp/104jsge/program/Prog_02.pdf

2018年4月17日火曜日

カエルさん

クラウドファンディングで
闘病記と絵本を出版された かえるさんが
旅立たれたとのお知らせが届きました

https://readyfor.jp/projects/kaeru2017/announcements/75399

あいにいくよ の絵本をとおして
多くの方々に
精一杯生きていた、かえるさんの思いが
届いています

ご冥福をお祈りします


核医学推進会議会合案内

会員登録したメンバー宛に参加案内が届いています

【日時】 2018年5月13日(日)10:00~11:00
【場所】 虎ノ門ヒルズフォーラム5階「ミーティングルーム2」



詳細は     


入会案内は 以下です

http://www.ncnmt.jp/%E5%85%A5%E4%BC%9A%E6%A1%88%E5%86%85/

2018年4月8日日曜日

今後の学習機会


希少がんセミナー 膵内分泌腫瘍 肱岡 範先生 に参加しました。

リピーター参加の女性3名と、4/1初参加の男性も申し込んでいました。

丁寧なご説明で、あらためて術前の沢山の検査の意味が理解できた
と帰宅時の会話をしたことでした。

ビデオ発表をお待ちください。

しまうまねっとの案内も希少がんセンターに掲示していただけ、沢山の
参考資料の中にも入れていただけました。



裏面には「よくある質問」枠を入れてみました。
7月1日時にあらためて見ていただきバージョンアップを考えたいです。






今後の学習機会を同封の案内から




6月9日 しまうまサークル@関西主催 講演会

6月10日 パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナー
小林先生



その前に、連休最後の
5月6日のパンキャン セミナー 伊藤先生があります!!

そして
オンコロのこの記事にある案内もいただきました
4月30日までの申し込みです。


2018年4月2日月曜日

4月1日の報告です


    飯田橋のお堀は、葉桜になってきていましたが
    お花見の人出で、ランチ後の桜テラスでのおしゃべりは
    あきらめて、いつものところにバックしました

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第19回 しまうまねっと
日時/ 4月 1日 (日)午前 10時 ~ 12時
場所/飯田橋セントラルプラザ10F
        東京ボランティア・市民活動センター 会議室
費用/100円
   旧資料(例 小林先生・工藤先生)ご希望者は別途
参加申込/原則不要

      (膵・直腸・肝)原発の3名の新規参加者を含めて
  20組22人でした。
 
 いつものように、順に自己紹介をしていくなかで
 遅れて参加の方もいました。

 リピーターで小林先生講演会に不参加だった方々も
 含めて、講座まとめA4で5pを元に振り返りましたが
 先生渾身の資料を自分の病状に合わせて理解していく
 のには、もう少し時間がかかるようです。

 関西からの参加の方がとても詳しく的確な説明をして
 くださる場面も多く、複数治療の方の経験談も聞くこ
 とが出来ました。
  ◎長めの休薬期間中だが腫瘍サイズが変わらないで、良い状態を保っている
  ◎休薬して、約1カ月の外国旅行から帰国
    ◎ご自身にとって初めての治療方法だったが、痛みなしで受けられた
                  など
 味覚障害で、どんな味が害われるかや、
 副作用で薬剤が再変更になったことなどは、
 ランチやその後の交流場面にも続いて
 貴重なひとときとなりました。