「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年1月21日日曜日

2024第1回ZOOM交流会お疲れ様

 1月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。

皆様の治療が有効に進みますように!

参加者 9名

 既参加 7名 新規 2名

 膵   6名 直腸 3名( 内新規2名 )

 前半は自己紹介、後半は、治療5名と 経過観察+術前の4名に分かれて。

 *術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され

  これからの治療に活かしていけそうです。

  希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見!

第60回 希少がん Meet the Expert:神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~】          講演:関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】

   https://m.youtube.com/watch?v=kXW4QqovwdA

また、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。


次回は専門的な内容での講演会です。

   日時 3月10日(日)13時半から

   場所 飯田橋 ボラセン

   対象 二次治療以後のNEN患者30名程度

基本的な内容はカット。治療前、治療後経過観察の患者さんは優先順位が下がります。

サポート側としての活動をしてくださる患者さんを希望(既参加者で数名)。詳細は、しばらくお待ちください。


 

2024年1月12日金曜日

新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ

 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは? 大っきく取るとは?

2024年1月1日月曜日

2024年おめでとう

 


1月20日(土)17時~ ZOOM交流会
参加ご希望受け付けは、8日くらいからです


ときわさん、コメントありがとうございます。
20日は画面越しですが、お会いできるのが楽しみです!!