「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2017年11月25日土曜日

病理セカンドオピニオン外来

①病理セカンドオピニオン外来を長村義之先生が
日本鋼管病院で6月から開設されています。

病理診断科についてのページ

http://www.koukankai.or.jp/course/byori.html

から
右側の
担当医師のプロフィールをクリックしてください


  •  病理診断について
  •  長村先生のプロフィール
  •  セカンドオピニオンについて

   必要なもの、料金、予約、必要書類のダウンロード案内
   問い合わせの窓口 

   などを知ることが出来ます。

  NETのWHO分類2017にも関わられた専門の医師でいらっしゃいます。

 メディカルノートのインタビュー掲載ページ
 https://medicalnote.jp/contents/150826-000004-DWSJXL
  • 病理医とはどのような存在か―「縁の下の力持ち」から臨床医へ
  • 病理学とはなにか―最終決定を担う重要な病理診断
  • チーム医療への貢献―病理学と医療の進歩



②病理セカンドオピニオン外来の説明(がん研究センター中央病院の場合)

北大病院にもNET専門外来が

しばらく前に気づいたことですが、

北大病院 消化器外科Ⅱのページから トピックスをクリックすると

 http://www.huhp.hokudai.ac.jp/hotnews/detail/00000145.html#a2_5


 pdf 北海道大学病院で神経内分泌腫瘍(NET)専門外来を開設 (422.3KB)(PDF)が開きます


 集学的治療について報道するページも読め、ご担当の医師のお名前も

確認できます
 http://surg2-hokudai.jp/news/2017/net.shtml


  •  道内患者の集約化
  •  PRRT治験も視野に との記述に注目です
           ///// /// /////
京大病院がんセンターNET(内分泌細胞腫瘍)ユニット
診療案内は、以下です

http://www.cancer.kuhp.kyoto-u.ac.jp/?p=2272

2017年11月24日金曜日

医学誌公表説明記事「肺または胸腺カルチノイド… 」

24日オンコロ掲載のNET関係の記事です。
https://oncolo.jp/news/171124y02


この記事は、まだレアズには反映されていません

2017年11月17日金曜日

新聞記事に

しまうま仲間のカエルさんの取材記事が掲載されたそうです。
http://chuplus.jp/paper/article/detail.php?comment_id=504480&comment_sub_id=0&category_id=113&from=news&category_list=113

闘病の勇気贈る絵本 重度がんの28歳男性、
友人と制作 

中日新聞 11/17夕刊
クラウドファンドの締め切りまで10日です。
協力者が増えるとよいですね。
 
   11/19 23時

 カエルさんのブログはこちら  以前の記事はこちら

現在

2017年11月15日水曜日

2018年の希少がん『Meet the Expert』も期待大です!

2018年の希少がんMeet the Expert についての記事

https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000033.000013827.html

NET・NEC関係では、3人の先生のご講演が予定されています。
オンコロページ
https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/

2018/4/6 膵神経内分泌腫瘍 肱岡範先生
  9/21 消化管神経内分泌腫瘍 本間義崇先生
  11/2 神経内分泌がん  森実千種先生

 より分類されてのご講演となり期待が大きいですね。
 
 既に受付開始となっています。
 4/6の申込ページ
 https://ws.formzu.net/fgen/S90178866/

膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2017@広島 パンキャンジャパン広島支部主催

 パンキャンジャパン広島支部誕生

膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2017@広島 ~難治がん希少がんに希望を創ろう~

 
日時:2017年12月2日(土)13:30(開場13:00)
会場:広島市まちづくり市民交流プラザ 北棟5階 研修室AB
  (広島市中区袋町6番36号)
アクセス http://www.cf.city.hiroshima.jp/m-plaza/kotsu.html定員:120名 (参加無料)
主催:NPO法人パンキャンジャパン広島支部
協力:NPO法人広島がんサポート

2017年11月14日火曜日

「がん対策応援団(患者・市民パネル)」H30年度募集開始

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、
H30年の新年度から2年間活動する
「患者・市民パネル」のメンバーを募集しています。

 http://ganjoho.jp/public/news/2017/panel_2018.html
 
 詳しくは、上記「がん情報サービス」のサイトを!

 募集期間は1月14日まで50名です。