「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2015年3月29日日曜日

横浜市大のホームページ

2013年に、NETの内用療法についての市民講座を開催された横浜市大のホームページです。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

膵腫瘍の項目の  3.切除不能膵神経内分泌腫瘍に対して  が参考になります。

*12人の患者さんが、スイスでの治療を受けられたとあり、
 NET悉皆登録についても書きくわえられています。

(受付係)

2015年3月2日月曜日

NET患者フォーラムでチラシを配布

3月1日(日)午後は、池袋のあうるすぽっとで、パンキャンジャパン主催の
第4回NET患者フォーラムがありました。

第一部は、今村先生座長の元、3人の先生方の基調講演があり、
有意義なお話と映像等を見せていただいた後、予め出されていた質問に対しての
お答えがありました。

第二部は、4つのグループ別に着席して始まりました。
PRRTの体験談と映像を患者さんからしていただき、
質疑が行われました。

つづいて、希望のA(PRRT),B(消化器・その他),C(膵1),D(膵2)の原発別に
グループワーク。Aグループの人数が若干少なめでした。

アクティビティの発表の後、
しまうまサークル@関西は、パワポの映像付きで活動を紹介され、最後に
参加の4人のメンバーが横並びになって、片手を差し伸べて「おこしやす!」。


しまうまねっとは。チラシをもとに活動を紹介しました。