「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

ラベル がん関係の記事 の投稿を表示しています。 すべての投稿を表示
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2025年10月20日月曜日

日経メディカルニュース COMPETE試験

 1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】:日経メディカル


1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】:がんナビ


177Lu-edotreotide と ルテチウムオキソドトレオチド(177Lu)の違いは?

 177Lu-edotreotideは、本邦でNETに対する適応を持つルテチウムオキソドトレオチド(商品名ルタテラ)と同様に、ソマトスタチン受容体を標的とするPRRT。ルテチウムオキソドトレオチドよりもさらに安定同位体(176Lu)の比率が低いことなどを特徴とする。


放射性医薬品バイオテクノロジーの大手企業であるITM Isotope Technologies Munich SE(ITM)  ドイツの会社らしい

2024年3月12日火曜日

がんナビ 希少がんセミナー記事

 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET):がんナビ (nikkeibp.co.jp)

国立がん研究センター希少がんセミナー2023より 23

あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET)

福島安紀=医療ライター

11月24日のセミナーの記事です


2023年6月7日水曜日

YouTubeで発信されている しまうま仲間を紹介します

 ブロガーは複数いますが、You Tubeで自ら発信されているのは貴重です。

6回もの手術を乗り越えての病に対する向き合い方は、前向きで

なかなか出来ないことです。 💕 

(38) 多発性内分泌腫瘍症1型!悪性膵内分泌腫瘍等の難病と闘いながらも楽しく生きたい!3万人に1人の難病! - YouTube


このビデオも見つけてしまいました

放射線科医ようこチャンネル

神経内分泌腫瘍のPET ~PETの薬を配達してほしい~ - YouTube


2023年1月10日火曜日

希少がんセミナーリポート

 

国立がん研究センター希少がんセミナー2022より

神経内分泌腫瘍の新治療・PRRTとは?

福島安紀=医療ライター

神経内分泌腫瘍の新治療・PRRTとは?:がんナビ (nikkeibp.co.jp)

2022年7月22日金曜日

情報提供とRI療法の検索

 ロングサバイバーの方から、パンフレット二種をいただきました。

がん悪液質による食欲不振と体重減少の改善を目的とする薬剤の

「エドルミズ」についてのものです。 知っておくことが重要と!

オンコロのサイトにも詳しくあります。

エドルミズ | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)


2022年6月22日水曜日

東病院併設のホテルを見学してきました

三井ガーデンホテル柏の葉パークサイド内覧会

  オンコロの可知さんからのご案内での参加でした。

    急だったのですが、一部の方に声掛けして可能だったpNET患者さんと二人で、22日10時からの見学会に行ってきました。首都圏ですが、住まいが異なるので違う方面からの柏の葉キャンパス駅利用でした。そして、zoomでお会いしていましたので、2年ぶり以上の感じはないものの、つもる話は尽きませんでした。

 

オンコロのメルマガ利用の方には、以下が届いていることと思いますので、

可知さんの<スタッフコラム>をお読みください。

【オンコロメルマガ】がんセンター隣接ホテル[vol.265])

 まず、大きな荷物を預けるロッカーに案内されて、交通系やクレジットカードで、施錠・開錠が可能なロッカーへ。無料です。

落ち着いた色調のホテルの1F・2F・7Fをスタッフの方にご案内いただきました。

患者や家族が利用することを想定して、さまざまな配慮がされていました。レストランのメニューにも工夫がたくさんあるようですので、7月1日オープン以後に機会を得たら、賞味したいものです。


また、ホテル部分の他に、病院部分のセカンドオピニオンで利用されるスペースも最後の仕上げをしているところでしたが、覗かせていただきました。

 

まず、1Fで足が止まったのは、食事を自動でお部屋まで配膳してくれるというロボットです。

   声に反応して、目をぱちくりしてくれました。




設備は小さな備品(ペットボトルオープナー・ドアストッパー・高めの風呂椅子など)から、丸テーブルではなく角の高さがあるもの(仕事もしやすい)など、良く考えられています。

そして、2Fのラウンジでは、アプリを使ってのバイタルや食事管理のサポートについての相談もできるようです。

その他、写真OKとのことでしたので、撮った写真を順に(途中です)

個室からの眺め、 

貸出備品一覧

オストメイトトイレ
 





見学の二人は東病院は初めてでした。遠目でホテルの予約も可能な病院内1Fのインフォメーションデスクを確認し、帰りのバスは東病院前から乗車しました。病院とホテルの間を結ぶ車いす乗車が可能という専用車両も試験運転されていました。

 以下もご覧ください

国立がん研究センター東病院敷地内に立地、がん患者さんをサポートするホテル|国立がん研究センター (ncc.go.jp)

 遠方からの患者さん、長期滞在の家族を含めて、快適に生活できる工夫が詰まっています。オープンの後も、アップグレードされるでしょう。ここからの新しい発信が、次につながることに期待しています。

 

関わった方の ツイート


2021年4月16日金曜日

webセミナー(オンコロ主催)今夜と日曜日

 ご案内をコピペします

■大阪オンコロジーセミナー on the WEB
・講師:山口 拓洋 先生(東北大学大学院 医学系研究科医学部 医学統計学分野)
・ライブ配信:4月16日(金)20:00~20:30   終了
・テーマ:PRO(Patient Reported Outcome :患者報告アウトカム) 、ePROとは?

こちらでも 説明あり  https://www.youtube.com/watch?v=YHNxvqZy_6s


医師が感じている患者さんの辛さと、患者さん自身が感じている辛さは違うことがわかっており、コミュニケーションギャップが生じ、問題となることもあります。
そのような問題を解決する方法として、患者さんからの報告を電子的に収集し、医師が把握することができるのがePROなのです。今回はPROの第一人者である、山口先生にご登壇いただきます。今後のコミュニケーション問題の解決のために、1人でも多くの患者さんに知っていただきたい内容です。


■がん情報サイト「オンコロ」開設6周年記念「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」出版記念ウェブセミナー
・ライブ配信:4月18日(日)15:00~17:00
・セミナー内容:特別講演「「日本のがん治療50年の歴史」中川 和彦 先生(近畿大学医学部内科学腫瘍内科部門 教授)
トークセッション 「俺の(私)の話を訊け!」(ご協力頂いた各領域の専門家による各パートの解説)など
・視聴URL:https://youtu.be/0j4Hi-18HYU

がん情報サイト「オンコロ」が自信と誇りをもってお届けする書籍「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」の出版を記念したウェブセミナーです。
ここでしか聴けない制作秘話、制作にご協力いただいた先生方によるご解説、Q&Aセッションといった盛りだくさんの内容でお送りいたします。

2021年4月7日水曜日

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

 日本癌治療学会,日本癌学会,日本臨床腫瘍学会(3学会合同作成)

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A
-患者さんと医療従事者向け ワクチン編 第1版-

https://www.jsmo.or.jp/news/coronavirus-information/qa_vaccinel_3gakkai.html


患者数が少ない地区では、医療者への接種の目途も
不明とのことです。心づもりの参考に!







2021年3月20日土曜日

JCOG市民参画ページ

 JCOG市民参画ページ と 2021市民セミナー(2/6終了)

 患者市民参画について http://www.jcog.jp/general/ppic/ppi.html

 

第2回JCOG患者・市民セミナー開催報告

 http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210206.html
 
 肝胆膵グループの資料については
  http://www.jcog.jp/general/ppic/2_1_20210206.pdf
 

2019年10月4日金曜日

新しいシステム直腸NETの方に朗報

国立がん研究センターとAMED,直腸がんの局所再発に対する医師のためのWEB相談システム運用を開始〜全国5施設の専門医が対応,手術による根治を目指す〜


アラートで知りました。

直腸NETの患者さんに朗報となることでしょう!

希少がんWGで、集約と同時にWEB活用が必要だと感じていて
参考になると良いですね。


松山

2019年2月11日月曜日

2018年2月28日水曜日

RareS.本格始動

2月28日 希少疾患の日
 RareS.が本格始動とのお知らせ
 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000035.000013827.html

 
本日のイベント案内のHP
http://tokyo.rarediseaseday.jp/

罹患数が増えてきて、合計すると厳密には
希少疾患とは言えなくなってきたとの説明も
ありましたが、、、


2017年10月4日水曜日


ただ今募集中のパブリックコメントの書き方等についての
案内があるとのがんナビ通信から。
がんなびHPの関連記事は以下です 書き方についてのアドバイスもあります。

10月11日までです

「がん対策推進基本計画(案)」を読んで、パブリックコメントを書こう

福原麻希=医療ジャーナリスト

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201710/552087.html?n_cid=nbpnmo_mled