「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2020年12月20日日曜日

2021年に期待して

 歴史の転換点の2020年も残り少なくなってきました。

2021年、期待の新規治療承認を願って、皆様良いお年を

お迎えくださいませ。


1月のリモートでの会合(他団体主催)に備えて、zoom未体験の方が
お試しできる機会を設けようと思います。
曜日や時間帯も複数可能ですので、ご希望がありましたら、
どうぞ!!

むくろじの会の新しい会報65号が発行されています。
http://men-net.org/mukuroji/katudo/?p=1175


2020年12月4日金曜日

RCJ企画2件、写真とメッセージ募集・希少がん患者コミュニティopen

 写真とメッセージは、こちら ⇒ から

https://rarecancersjapan.org/2020/11/30/otophoto/


希少がん患者コミュニティー「raccoon」がオープン!

 https://rarecancersjapan.org/2020/12/01/raccoon/

2020年11月25日水曜日

核医学推進国民会議の会員ですか

 

核医学の解説パンフ作成 患者の理解の手助けに

 47ニュースで紹介されています


核医学診療推進国民会議のパネルを展示
 を核医学学会(11/12~14日)でされたそうです
 その発表パネルの内容を拝見すると
 一般会員は10月1日時点で219名です。

 PRRTを待っているNENの患者さんやご家族、関係者の皆様
会員手続きまだでしたらお願いします!!

 

2020年11月20日金曜日

Gアラートから2件

  ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がん、オルガノイド作製成功で研究に進展-慶大ほか

  http://www.qlifepro.com/news/20201119/human-gep-net.html

  

11/18 慶応大学プレスリリース  

ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がんを大量培養しライブラリー化

 希少がん研究に突破口 -がん化を決定づける因子が明らかに

希少がん臨床新拠点 北関東以北で初、近く本格稼働へ 栃木県立がんセンターhttps://www.shimotsuke.co.jp/articles/-/386555

2020年11月19日木曜日

JCF2020 ビデオ公開されています

 10月24日と25日にリモート開催された

JCF2020のビデオは順次公開されています。

https://www.japancancerforum.jp/programs

のプログラムページから、ビデオマークがついている

講演がリンクで飛びます。

NETはこちらのページです。

キャンサーネットジャパンと希少がんセンター共催の

希少がん 神経内分泌腫瘍 の講演のビデオ公開を

いち早く見つけてくださったNET患者さんがおいでです。

https://ameblo.jp/riku833ybs/

rikuさん、ありがとうございます


2020年11月14日土曜日

オンコロ記事( 肺NEC術後治療 )

 11月12日公開の記事に気づきました

https://oncolo.jp/news/201112y01

イリノテカン+シスプラチン併用療法、無再発生存期間を有意に改善せず

Journal of Clinical Oncologyより

2020年11月6日金曜日

NETキャンサーディ

 11月10日はNETキャンサーディです

 手持ちバッジ勢ぞろいさせました!



バッジをお分けするチャンスがしばらくなさそうなので
希少がんセンター宛てに、保管しているメンバーから
送ってもらいました!
週明けには届きますので
希少がんセンターをお訪ねくださいませ


2020年11月1日日曜日

11月は神経内分泌腫瘍啓発月間です

 11月を迎えて、希少がんセンターでは神経内分泌腫瘍の啓発月間として

発信に力を入れてくださっています。

まずは、肱岡先生のビデオをご覧ください

患者さんからの発信もとのお願いを伺っておりますので

リアルなお声をお届けください



2020年10月23日金曜日

web交流会その後

交流会追加ご報告が遅れている間に、初参加の方々が積極的に動かれて
情報交換も進んでいます。後先になりながら、追加記述します。

岡山大のエタノール治療について、交流会後に調べてのご報告がまずありました!

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研究名称 膵神経内分泌腫瘍に対する超音波内視鏡ガイド下

エタノール注入療法:多施設共同前向き介入研究

平易な名称( 膵神経内分泌腫瘍に対するエタノール注入療法 )


☆詳細は、JRCT(臨床研究実施計画・研究概要公開システム)に10/1より公開
↓ ↓
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCTs061200016


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オクトレオスキャンでは不可だった10ミリ以下の小さな腫瘍が
68GaDOTATOC-PET/CT で光った方もいらして、鑑別診断を
求めていて有効だったそうです

⇒ 参照 しまうまサークル@関西記事
http://shimaumacircle.com/news/671.html

 スカイプを使って長時間のお休みなし交流をされたお話も届き
お仲間の存在で、お互いに励まし共感できる関係が出来ました。

 ドイツでのPRRT治療も話題になりました。連絡を試み
京都大学病院のDOTATOC検査をと考えているという方も。

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2012年秋に読売新聞の取材を受けられた、日本からのPRRT初治療の
患者さん紹介で会合のお知らせが新聞に掲載されました。
その新聞記事を見ての参加者も久しぶりでした。
PD、ステントを入れても第二子を出産されて、同じ手術をしている
若い患者にとって目標になるお仲間です。

あの時は、赤ちゃん連れが2組、泣きだしてしまわれた方がお二人でした。
EB処方が出て、副作用の説明が沢山で驚いたという70歳くらいの女性患者さんは、息子さんをなくされて、webでの申込がやっと とのことでした。
https://netnokai.blogspot.com/2012/10/blog-post_8.html


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2020年10月14日水曜日

JCF2020 詳細ご案内が!


ジャパンキャンサーフォーラム2020
希少がん・神経内分泌腫瘍
多くの治療法の中から最適な治療を受けてもらうために
 講師:肱岡先生

  と、詳細なご案内があります。
  web開催ですので、全国どこからでも参加できます。
  当日参加も可能だそうですから、是非どうぞ!!

 希少がんセンター
 https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20201025/index.html

 ジャパンキャンサーフォーラム プログラム

 事前登録・質問受付フォーム

★事前登録の方には、16日夜間に案内メールが届きましたね!



2020年10月11日日曜日

岡山大EUSガイド下エタノール注入療法、先進医療Bに

 岡山大のEUSガイド下エタノール注入療法、  先進医療会議で先進医療Bに

 先進医療会議の議事録です。10月2日に公開されました

https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000182016_00021.html


 先-1の資料

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645394.pdf

膵神経内分泌腫瘍に対する 超音波内視鏡ガイド下 エタノール注入療法

膵神経内分泌腫瘍 WHO2017分類 病理組織学的Grade 1, かつ腫瘍径15mm

医療の内容/

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645396.pdf  


2020年10月10日土曜日

次の10/11はweb開催で第三報

 3か月前に予約した10月11日のボラセンですが、

2部屋ともキャンセルします。

2020年は何度も予約とキャンセルを繰り返しましたが

会合が出来る見込みは無さそうなので、web会議で行きましょう。


ということで、10月11日(日)10時      9時半からです

既にご希望者には ログイン パスワードをお送りして締め切っています。


――― 二報までのご案内 ---

ただ今のところ、膵臓の小さな腫瘍がNETと診断されていて、術前経過観察の方

お二人がおいでです。同じように経過観察の方、思い切って手術された など、

ご体験の方いかがでしょうか?

膵術後の経過観察が長くブログを書いている方

前回のZoom交流会に参加の方も連絡いただいています

2枠とりましたので、明日ご連絡します

  • 初参加者優先 9時30分から
  • 既参加者優先 10時15分から
 


2020年10月8日木曜日

オンコロ記事 紹介

 グーグルアラートより

オンコロ記事 https://oncolo.jp/news/201005y01


進行性/転移性膵外神経内分泌腫瘍患者に対するsurufatinib単剤療法、
無増悪生存期間を統計学的有意に改善
The Lancet Oncologyより

2020年9月27日日曜日

事前登録と質問受付始まっています

 希少がんセミナーを開催してくださる機関の一つの

NPO法人キャンサーネットジャパンが開催の

Japan Cancer Forum2020

今年は10月24日(土)・25日(日)

オンライン開催です


事前登録と質問受付中です

プログラムは以下です

https://www.japancancerforum.jp/programs

 希少がん・神経内分泌腫瘍の枠 25日(日)14:45~15:30

 第二会場 です

その他にも興味深い内容が盛り沢山です。

全国どこからも参加できますので、オンラインの良さを実感できますね。

2020年9月19日土曜日

新規お仲間を紹介します

 以前から

noteで書いておられる直腸NETの患者さんです



https://note.com/tanaka_atsushi


体験されたことが、皆様の参考になります

よろしくお願いします

2020年8月9日日曜日

Zoom しまうまねっと 分かれて開催  終了!!


◆しまうまねっと 膵原発者

8月 9日 (日曜日)10:00~10:30  延長でき2時間半 5人参加

    アフィニトール経験者の体験談など?


◆しまうまねっと 消化管原発者 5人参加
8月9日(日曜日) 15:00~16:10  
      自動的に延長されました!

 肝転移治療体験談など?
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 両者に参加は二人
肝転移手術経験四人(原発手術時含む)
  など
自分でもしっかり調べている患者のプロ?とも
言えるメンバーでした!
  EBの平均奏効期間、ICG基準 

現役世代の方は、職場での配慮があるとのことでした

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2020年8月5日水曜日

核医学推進国民会議広報誌

届いた最新号
ホップ・ステップ・かくいがく と 広報誌名が決まって
可愛いクマのキャラクターが浮き輪をつけて登場しています


HPでは意見募集も
https://www.ncnmt.jp/l/%e7%9a%86%e3%81%95%e3%82%93%e3%81%ae%e3%80%8c%e5%a3%b0%e3%80%8d%e5%8b%9f%e9%9b%86%ef%bc%81/


2020年7月31日金曜日

第60回希少がんセミナー動画公開されました

キャンサーネットジャパンのご担当者さまからのご連絡を
いただきました。
ありがとうございました。
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第60回 希少がん Meet the Expert:神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~


動画を公開いたしました

【動画】
国立がん研究センター公式チャンネル(YouTube)
https://www.youtube.com/channel/UCicLjKtxm1uIyHKw12RW1Qw

【オンコロ】
https://oncolo.jp/seminar_video/mte_60

【キャンサーネットジャパン】
動画
http://www.cancerchannel.jp/post38147
活動報告
https://www.cancernet.jp/27969

2020年7月20日月曜日

リンク外します

患者さんのご家族が作成されたHPの「PRRT バーゼル治療情報」が
リンク切れとなっているのに気づきました。

2017年末にメール交換していましたアドレスにお送りしたメールも
戻ってきましたので、確認がとれません。

HP作成のKさんは、奥様がPnet患者さんで、バーゼルでの治療は時間をおいて、
2度行かれていました。

バーゼル市内の観光や通訳について、ドイツでの治療情報なども含めて
発信してくださっていましたので、治療に行かれた方は参考になったことでしょう。

コロナ禍で海外渡航も難しいけれど、遅れているとはいえ国内での
PRRT治療も近づいていると感じられる現在です。

今までのご努力に十分なお礼もできず申し訳ありませんが
大変お世話になりました。
ありがとうございます。


2020年7月1日水曜日

希少がんセンターHPから

2020年後半初日の7月1日です

希少がんセンターHP、更新のページから
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/mte/MtE2020/index.html

 下にスクロールすると開催報告準備中とあります。
 (開催出来てよかったですね)
 

様々な希少がんの解説ページには
 各領域別に解説ページが用意されています


2020年6月23日火曜日

10月11日予約しました

TVACの予約状況を見て空いている時間帯がありましたので
予約しました

10月11日(日)午前
 東京ボランティア・市民活動センター
 会議室 A と B  定員 30名 です

 詳細は9月中旬以降になりましたらと
 夏を飛び越えてです

 

2020年6月20日土曜日

ガイドライン第二版が公開、追加正誤表も


 
6/19 正誤表が追加されました
  http://jnets.umin.jp/guideline.html


^^^^^^^^
日本神経内分泌研究会 ホームページ 以下から
http://jnets.umin.jp/

3/26付の最新のお知らせ の 項目をクリックすると
ダウンロードに進みます


2020年6月8日月曜日

会合は当面自粛継続

希少疾患で同じような体験をした患者が出会う意義は
大きいのですが、会合は当面見合わせます

web患者会ではハードルが高い、診断されたばかりの患者さん対策が
今後は求められそうです
それでも、気軽にとのご案内は難しいのが現状です

セカンドオピニオンをされても決断がつかない患者さんの
ご相談がありました
部位や機能性、進行状況などをお聞きしましたが
似たような体験の方はおいでではなかったです
しかし、参考になるであろうブログの紹介をし
お住まいの近くの方と連絡をとっていただくように
ご案内しました

部位の違い、進行状況、年代などの人生ステージでも
共感度合いが異なります
web会議も分かれて開催できると良いのでしょう!


  • Zoom無料会議 40分
  • Google Meet 今なら時間制限なし


2020年5月9日土曜日

希少がんの相談先増えました

2019年夏のセミナー参加で、大阪と九州にも希少がんセンターが出来ると聞きました。HPに掲載されるだろうと、4月から検索していましたが、ようやく大阪の希少がんセンターは見つけられました。

大阪国際がんセンター > 各診療科のご案内 > 希少がんセンター です
https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

【希少がんホットライン】
電話対応時間:月曜日~金曜日(祝日除く)午前10時~午後4時
TEL 06-6945-1177


 の

希少がんセンター、大阪・九州にも の記事も どうぞ!!
https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

2020年5月2日土曜日

長帳場での対応

風香る5月となりましたが、新規コロナウイルスへの対応は長帳場とのこと。
今後は、気軽に集う とはいきそうもないことを前提に考える必要がありそうです。各種資料等の予備もたまっていて、お分けするチャンスがないと、数年前の分から処分かなと思っています。

ZoomやGoogle Meet のようなシステムを使っていくことになるのでしょうか???

オンコロHP掲載 Zoomの使い方ページ
 https://oncolo.jp/zoom
GIST患者会の取り組み
 https://www.gisters.info/%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A-%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A/%E3%82%AA%E3%83%B3%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/



 https://gsuite.google.co.jp/intl/ja/products/meet/

 https://ascii.jp/elem/000/004/011/4011513/

2020年3月2日月曜日

祝むくろじの会10周年記念総会開催

MENの患者会 むくろじの会の会報が
発行されています

むくろじ 62号(2020年2月28日発行) に
記載されています

http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji62.pdf


2020年2月28日金曜日

次回は6月28日に

感染リスク回避のため、
3月22日の第26回会合は先延ばしとしましたが
予約がとれましたので、お知らせします。

◆ 自由参加の交流会
 日時 6月28日(日)13時~17時
 場所 飯田橋 東京ボランティア・市民活動センター 
        会議室 B



2020年2月25日火曜日

第26回しまうまねっとは延期ですね

梅が咲いて、次は桜開花が気になるころです
次回ご案内 を 
以下のように予定していましたが
延期いたします

◆ 自由参加の交流会
 日時 3月22日(日)10時~12時
 場所 飯田橋 東京ボランティア・市民活動センター 
        会議室 B

 
 6月初旬ぐらいで無料会場の申し込みを考えます
 
 
 
 


2020年1月26日日曜日

ご講演有難うございました

大事な休日の午後、
工藤先生におかれましては、ご講演いただき有難うございました。



ご就任の医療・安全分野も含めて
手術、効果的な治療、経過観察について伺うことが出来ました。

ーーーーーーーー   参加の皆様へ  ーーーーーーー

ご参加の皆様、お疲れさまでした。遠くからの方もおいででした。

受付からご連絡の間で不手際がありましたようです。
失礼いたしました。

時間不足で、新しいゼブラバッジをお分けする時間が
ありませんでしたので、次回以降にお願いします。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
グループ別の交流時間が無くなりましたが

治療体験を語る 
PRRT治療中の患者さん
高齢で肝転移を手術された患者さん

のお話は参考になったことと思います


 他団体主催 今後の予定        
 
 ◆希少がんセミナー 神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~
  27日(金) 開場:18:45 講演:19:0020:30 
             肱岡先生 関口先生
 参加者が多い場合、待合ではなく別棟にて
   
    
   ◆パンキャン主催市民講座 9月6日(日) 横浜



 しまうまねっと次回以降 
 第26回 3月22日(日)午前 飯田橋ボラセンB 申し込み不要
 第27回 は、今後予約( 6/28 or 7/5 ) 

2020年1月11日土曜日

1月26日申し込み受け付け NO2

しまうまねっと 2020講演会

  2020年における神経内分泌腫瘍の新展開  以下のようにご案内しましたところの参加者の内訳です
  
 患者 32名 治療中19(膵11 消化管7 頭頚部1)
        初期治療後経過観察 11(膵6 消化管4 肺1 )
        経過観察・治療前   2
 家族  5名
    ------ 記 -------
 1年前の講演会では、時間いっぱいのご講演でした。
 また、パンキャン主催の11月の講演会でも、質問に
 お答えいただける時間が十分にとれませんでした。
 今回は、ご講演と質疑の時間を半々にとれたらと
 考えていますので、治療中の患者さんを中心にご参加
 お待ちしています。

 募集 治療中の患者を優先して30名 
  (1家族2名まで…希望が多い場合1名でとお願いするかもしれません)
  ( 経過観察の希望者にはボランティアをお願いするかもしれません
                    当日、午前にプリント予定 キンコーズにて )
 講師 工藤 篤 先生
             (東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授 病院長補佐
                    肝胆膵外科 )
 日時 1月26日(日)13時15分受付
    13時30分~15時30分

  ※その後 交流会 16時30分まで
 場所 東池袋 あうるすぽっと3F会議室

 
 参加費 お一人1200円