「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2021年4月22日木曜日

公開されています

 NEN診療ガイドラインの紹介をと訪問して見つけました!!

http://jnets.umin.jp/

2021/04/16
第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会抄録集を公開しました。 NEW

 


2021年4月16日金曜日

webセミナー(オンコロ主催)今夜と日曜日

 ご案内をコピペします

■大阪オンコロジーセミナー on the WEB
・講師:山口 拓洋 先生(東北大学大学院 医学系研究科医学部 医学統計学分野)
ライブ配信:4月16日(金)20:00~20:30   終了
・テーマ:PRO(Patient Reported Outcome :患者報告アウトカム) 、ePROとは?

こちらでも 説明あり  https://www.youtube.com/watch?v=YHNxvqZy_6s


医師が感じている患者さんの辛さと、患者さん自身が感じている辛さは違うことがわかっており、コミュニケーションギャップが生じ、問題となることもあります。
そのような問題を解決する方法として、患者さんからの報告を電子的に収集し、医師が把握することができるのがePROなのです。今回はPROの第一人者である、山口先生にご登壇いただきます。今後のコミュニケーション問題の解決のために、1人でも多くの患者さんに知っていただきたい内容です。


■がん情報サイト「オンコロ」開設6周年記念「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」出版記念ウェブセミナー
・ライブ配信:4月18日(日)15:00~17:00
・セミナー内容:特別講演「「日本のがん治療50年の歴史」中川 和彦 先生(近畿大学医学部内科学腫瘍内科部門 教授)
トークセッション 「俺の(私)の話を訊け!」(ご協力頂いた各領域の専門家による各パートの解説)など
・視聴URL:https://youtu.be/0j4Hi-18HYU

がん情報サイト「オンコロ」が自信と誇りをもってお届けする書籍「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」の出版を記念したウェブセミナーです。
ここでしか聴けない制作秘話、制作にご協力いただいた先生方によるご解説、Q&Aセッションといった盛りだくさんの内容でお送りいたします。

2021年4月7日水曜日

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

 日本癌治療学会,日本癌学会,日本臨床腫瘍学会(3学会合同作成)

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A
-患者さんと医療従事者向け ワクチン編 第1版-

https://www.jsmo.or.jp/news/coronavirus-information/qa_vaccinel_3gakkai.html


患者数が少ない地区では、医療者への接種の目途も
不明とのことです。心づもりの参考に!







2021年4月5日月曜日

zoomでしまうまねっとは

 4日(日)10時から12時半近くまで、zoomで交流タイムを

過ごしました。

初参加の方はおらず、7名でした。

オフでお会いしていない方は昨秋のzoom参加の新規患者さんだけで

その他の方々は、何らかの形でお会いしていました。

新規患者さんの参加は、ハードルが高いのか、ビデオ視聴でNENに

関しての医療情報を知ることが出来ているためか、ありません。


次回は決まっておりません。ご希望がありましたらご連絡ください。

平日や夜間も考慮可能です。グループごとの会話は、まだ試して

いませんが、例えば膵以外の部位・治療別・副作用対策などで

分けられると思います。グループリーダーが可能な方とご一緒に

出来たらと考えていますので、そのようなご提案も歓迎です。


希少がんセンターFacebookで知りました

4月24日(土)14時~15時、後藤悌先生が講演するWeb市民公開講座「知っておきたいがん治療:がんゲノム医療とがん免疫療法」 web申込 です

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http://jnets.umin.jp/meeting.html

第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会

が9月11日にありますので、その頃にパンキャンで講演会等を
考えてくださるとのことです。ご期待ください。

今回のパンキャン北海道支部が開催くださった講演会も事前の
準備等が入念になされてのものでした。