「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

ラベル 、 他団体の行事 の投稿を表示しています。 すべての投稿を表示
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2023年1月7日土曜日

第1回終了と次回の変更

ZOOM交流会

1月7日(土)2時から4時まで

 都合で欠席の方も出て、結局3人(1人初参加)でした。

 スーテント服用で手術できた方と膵・消化管以外が原発の方です。

 上手にNETと共存の道を歩みましょう!!


 今年分のzoom契約は、割引料金で契約できましたので、手持ち金は2万余りです。

 今後の予定としていた15日は延期し、3月末にボラセン会議室の予約ができましたので、2月12日(日)をzoom交流会といたします。

 経過観察の方々で、罹患部位別や

 今回はスーテントでしたが、治療別(アフィニトール・ザノサー・captem・TACE・PRRT)などもご希望次第です。


 2月10日(金)オンコロの夜間学校 大阪オンコロジーセミナー

  【61回】神経内分泌腫瘍 です

   大阪オンコロジーセミナー Meeting the Cancer Experts 「夜間学校」2023 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)


2021年11月9日火曜日

日本アイソトープ協会市民向け医療講演会のご案内

 ご担当者より2022年に行われる市民講座のご案内をいただきました。

既に申込は始まっていますが、聴講期間は2022年2月3日から2月24日までです。




・日本アイソトープ協会ホームページ https://www.jrias.or.jp/
 
 過去の講演会のアーカイブスがありますが
2020年2月の講演会は聞かせていただきました。

しまうまねっとの右サイド PRRT関連の項目欄からのリンクで





2021年9月10日金曜日

12日の講座、参加案内届きましたか

zoomでの参加URLや方法などが届いていることと思います。

申込者名になっていないと、確認できずに入れないので

プロフィールの名前の変更は以下がわかりやすいでしょうか

https://aumo.jp/articles/797152


  ◆ JNETS市民公開講座in福岡 9月12日13:00

  パンキャンジャパン主催

日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会(https://www.jnets9.org/index.html)

に合わせて、翌日に開催いただいてきた

市民講座です。今年はwebセミナーです。

NEN診療への新たな挑戦
 NEN治療の最前線を知る医療セミナー
開会挨拶 第9回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 
会長/国際医療福祉大学医学部消化器内科 教授 
   福岡山王病院 膵臓・神経内分泌腫瘍センター長 伊藤 鉄英 先生
基調講演 
【講演1】 NENの診断 九州大学大学院医学研究院 病態制御内科学 助教 
           藤森 尚 先生
【講演2】 NENの外科療法 京都大学 肝胆膵・移植外科/小児外科 准教授                                        増井 俊彦 先生
【講演3】 NENの化学療法 国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科長                                        池田 公史 先生

   

【講演4】 NENの核医学療法 横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 准教授                                          小林 規俊 先生
閉会挨拶 NPO法人パンキャンジャパン 理事長 眞島 喜幸氏

  

2021年2月22日月曜日

3月27日セミナー案内

今までにパンキャンのセミナーに参加した方にメールで

案内がありました。ひと月先になりますが、質問のある方は

お早くどうぞ!

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 [Webセミナー] 【参加無料】 パンキャン北海道支部イベント
『希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー ~NENの診断と治療の
 最前線~』 3月27日(土)開催


「10万人に6人以下の罹患者が極めて少ない」希少がんである神経
内分泌腫瘍(NEN)は。診断までに長い時間を要したり、なかなか
近くに専門医が見つからなかったりという時代が長く続いたい病気
でした。しかし、希少がんの研究者、専門医により現在、治療法が
大きく進歩を続けています。

●「病気がわからなかった」時代から「自分に合った治療をするか」
  の時代へ

今回は、大きく変わる神経内分泌腫瘍の治療の最前線を、日本の
トップランナーの先生方にご講演いただきます。
また今回は新たな試みとして、病気を体験する患者さん(しまうま
ネット 代表の松山様、しまうまサークル@関西 代表の原様をお招き
し、実際に治療を受けての体験など、患者さんだからこそわかる
さまざまな気づきを伝える討論会も行います。
参加無料。事前の参加申込が必要ですので、ご興味のある方は、以下
をご参照ください。

■「希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー
        ~NENの診断と治療の最前線~」
日時: 2021年3月27日(土) 13::30~15:30
形式: お申込み順・参加無料 (要事前申込)
    Webセミナー(YouTube Live) 

●当日プログラム
・講演1 神経内分泌腫瘍(NEN) 診断の最前線
   講師:中本 裕士先生
      京都大学大学院医学研究科 
      医学専攻放射線医学講座画像診断学・核医学 教授    
・講演2 神経内分泌腫瘍(NEN)外科治療の最前線  
   講師:土川 貴裕先生
      北海道大学病院第Ⅱ外科 診療准教授 
・NENを取り巻く現状と展望~患者会代表による討論会~
  ●松山千恵子 (しまうまネット  代表)
  ●原  敬子 (しまうまサークル@関西  代表)
  ●眞島 喜幸 (NPO法人パンキャンジャパン  理事長)

■お申込み (事前のお申込みが必要です)
  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeixGSDm4uzw-FcGD66OnFEpL44oLs_SR5RekMT8qBzicWwQw/viewform

●詳細は以下をご参照ください
  https://www.facebook.com/pancanjapan/posts/10159300740848578
 *よろしかったら「いいね」ボタンを押して、記事の拡散にご協力ください。

2021年2月1日月曜日

2月は希少がん啓発月間です

 ご案内が届いています

希少がん啓発月間ご案内

 

 ■希少がん啓発月間:2021年2月1日~28日 参加無料 申込不要

 ■形態:YOUTUBE配信 HPオンデマンド配信(希少がん啓発月間以降も視聴可) https://rarecancersjapan.org/rcam2021/

 ■内容:

   ・希少がんについてのわかりやすい話やゲノム医療、新しい治療についての話

   ・がんフォト*がんストーリーコラボ

   ・希少がん患者コミュニティーサイト【掲示板raccoon】紹介   

   ・新しい治療についての医師と患者の座談会

    ※講演者・演目につきましては、プログラムをご覧ください。

 ■オープニングセレモニー:2021年2月7日 13:00~14:00  ※ライブ配信

   https://youtu.be/4Cu6vO_01dI

 ■クロージングセレモニー:2021年2月28日 13:00~14:00  ※ライブ配信

      https://youtu.be/7zjq_YJjqGk 

 ■「希少がんに関する声」募集:2021年2月1日~27日 

   https://rarecancersjapan.org/rcam2021/voices/

    ・「声」をもとにクロージングセッションで、ディスカッションを行います。

 

お問い合わせ先 

info@rarecancersjapan.org


2020年11月20日金曜日

Gアラートから2件

 〇 ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がん、オルガノイド作製成功で研究に進展-慶大ほか

  http://www.qlifepro.com/news/20201119/human-gep-net.html

  

11/18 慶応大学プレスリリース  

ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がんを大量培養しライブラリー化

 希少がん研究に突破口 -がん化を決定づける因子が明らかに-

〇希少がん臨床新拠点 北関東以北で初、近く本格稼働へ 栃木県立がんセンターhttps://www.shimotsuke.co.jp/articles/-/386555

2020年9月27日日曜日

事前登録と質問受付始まっています

 希少がんセミナーを開催してくださる機関の一つの

NPO法人キャンサーネットジャパンが開催の

Japan Cancer Forum2020は

今年は10月24日(土)・25日(日)

オンライン開催です


事前登録と質問受付中です

プログラムは以下です

https://www.japancancerforum.jp/programs

 希少がん・神経内分泌腫瘍の枠 25日(日)14:45~15:30

 第二会場 です

その他にも興味深い内容が盛り沢山です。

全国どこからも参加できますので、オンラインの良さを実感できますね。

2019年11月2日土曜日

いよいよです PS


この度の台風、豪雨で被災された方々は
片付けや再建などで医療のみでない課題が山積かと思います
お見舞い申し上げます


パープルストライドは、いよいよとなりました
日比谷公園、損保会館での催しを楽しみましょう!

参照 ⇒ https://netnokai.blogspot.com/2019/09/1142019.html

体調不安などで申し込みそこなっていた方は、日比谷公園または講演会場の損保会館まで
直接おいでください

日比谷公園 
  当日受付9時半 参加費 患者 1500円
講演会 損保会館5階です http://www.sonpo-k.co.jp/access.html
 13時半からの13時半からの受付です。参加費1000円をおつりのないように
 ご準備ください。
 

新規ガイドラインについてなどご講演内容も豊富です
新規患者さんでは、頻出のカタカナ語が不明に思うことでしょう。
事前の希少がんセミナーのビデオで予習されると良いでしょう。
https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs


  事前質問を複数出しましたところ、手を入れてくださいました

 以下は、およせ下さった分などで、ボランティアメンバーの
 お知らせした患者さんが興味を持たれた質問です
 どうして珍しいがんになったのかと思うお仲間は多いのでは?
 参加されて確かめましょう

 NET患者にみられるライフスタイルを含めた共通点で
 わかったことはありますか?
  糖尿病、慢性膵炎、肥満、大量飲酒、喫煙、食事、
  その他、価値観や考え方、性格的な事や生活習慣、
  家族関係、志向的なものなど。

  ( 本間先生の希少がんセミナーでの質問から )
 生活習慣病になる要素は、遺伝子変異を起こす可能性が
 ありますか?
 NEN発病にも関連しますか?

2019年9月22日日曜日