横浜からの希望の光が届きました。
2025年11月20日 世界膵臓がんディ
パープルライト 横浜マリンタワー ｂｙ横浜特派員
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神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2025年11月20日木曜日
2025年9月18日木曜日
日曜日はwebセミナーにご参加を
パンキャンジャパン主催のｗｅｂセミナーの申込はお済ですか？
■「第13回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 市民公開講座
～NEN診療 エビデンスの検証と創出～」 【参加無料】
・日時：2025年9月21日（日） 13時～
・共催：第13回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会、
NPO法人パンキャンジャパン
・形式：Webセミナー （PC、携帯からご参加いただけます）
・参加：参加無料 ＊事前のお申込みが必要です
●お申込み ＊以下のURLよりお申込いただけます
https://ws.formzu.net/fgen/
●詳細はこちらをご参照ください。
2024年9月25日水曜日
2024年2月27日火曜日
2024年1月25日木曜日
緩和ケア市民講座募集中
つながってよかった緩和ケア | 令和5年度厚生労働省委託事業 緩和ケア普及啓発活動 (kanwacare.net)
2024年2月11日（日・祝）
時間：13:30〜16:00（開場・受付時間12:30～）
会場：AKIBA PLAZA「アキバホール」
2023年11月23日木曜日
希少がんセミナー第28回
まだ申し込みできます
２４日（金）は 神経内分泌腫瘍（NEN）＝ NET ＋ NEC の啓発月間の最後のセミナーです。
★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https
先生方のお写真です
2023年11月17日金曜日
NEC希少がんセミナーに関連して
１７日のセミナーは、無事終了しました。
新しい医師主導治験の発表がありました。
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リンクしていたNEC患者の3名の男性のブログです
『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ (fc2.com)
パンキャン主催のがんセンターでの講座でお会いしました。
あの日、名残惜しげに帰って行かれたことを思い出します。
紹介するときには、「食事療法は、お勧めできない」とお伝えしています。
『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ 御礼：第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 について (fc2.com)
ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ (ameblo.jp)
かえるさんは、クラウドファンドでの出版をされました。
ご本人からのご連絡でリンクしました春さんです。
2023年11月4日土曜日
希少がんセミナー１１月の最新情報
１１月は１０日、１７日、２４日の毎週必見です。
ご登録ください。
★【第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
【
★【第27回 神経内分泌がん（NEC）－NECとは、
★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https
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会の紹介が可能とのお話がありますので、今後の予定を考えました。
12月のzoom受付は11月26日からです。セミナーを聴講しての情報交換など
ありましたら、どうぞ！
2023年10月1日日曜日
Zoom交流会１０月①終了とパンキャン市民講座のご案内
１０月１日（日）１４：００～１６：３０
１１名参加で後半は経過観察が主の方６名と、
治療主体５名で部屋を分けて交流しました。
セカンドオピニオンのタイミング
１０年経過以後の経過観察は？
PRRT治療の医療保険請求は？ など など
難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年１度の経過観察だけ（リパクレオンもなし）で８年経過していてお元気です！！ 病院選びの大切さをあげておいでです。
手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。
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パンキャンの市民講座は１０月１５日（日） 質問のある方は、すぐにお申し込みください。
https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/
2023年9月17日日曜日
交流会参加お疲れさまでした！
しまうまねっと交流会２０２３年第三回
日時 ９月１７日（日）１０：００～１２：３０
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室 C
リアル交流会参加者は、２名欠席で１１名（内 ご家族２名）でした。
２時間以上の交流の時を過ごせました。
アフィニトール使用中と経験者、PRRT経験者も複数でした。
話したりない分は神楽坂でのランチに移行し(９人）、さらに４人で坂をのぼって
赤城神社のお祭りも見物することになりました。
高足の下駄をはいた天狗やおみこしも。
今後の予定はZoom交流会です。
希少がんセンター新規ビデオ公開は、
第17回 希少な肝胆膵がん－❝まれ❞でも治療開発のチャンスを見逃さない！－
ここのサイトの下段から 森実先生のザノサーが使えるようになるまでのエピソードで、日本での新しい薬剤が承認するまでのご努力と長い時間が必要なことがわかります。
１１月には、NECとNETの希少がんセミナーが予定されています。
2023年11月17日金曜日18時30分から19時30分開催
第27回 神経内分泌がん（仮）
国立がん研究センター×愛知県がんセンター×九州大学
2023年11月24日金曜日18時30分から19時30分開催
第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）
国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院
2023年8月25日金曜日
2023年7月11日火曜日
希少がん みんなで相談Q＆Aのために
昨年から開始されているzoomセミナー
希少がん みんなで相談Q＆A | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
希少がん みんなで相談Q＆A
第5回は７月１９日でGISTです。
神経内分泌腫瘍での開催には、患者の協力が必要とのことです。
参考に１９日のGISTの会をご覧ください。
そして質問を考えるのには、７月2１日と2２日に福岡で開催される膵臓学会での
プログラムを拝見すると良いかもしれません。 （膵神経内分泌腫瘍関連が沢山！）
会長は伊藤先生です。
ご挨拶
プログラム
2023年5月21日日曜日
学習のチャンス続々と
６月４日（日）ハイブリット開催
また、５月中 配信の講座、愛知がんセンターもあります。
P-NET治療について解説しています。
次の希少がんセミナー
2023年6月16日金曜日18時30分から19時30分開催
2023年3月4日土曜日
2022年12月21日水曜日
会報ホップ・ステップ・かくいがく
核医学推進国民会議 会員登録している方に、メールでの
お知らせと共に、会報が届きましたね。
第１３回 市民向け医療講演会の案内も入っていました。
詳細は以下で
【市民向け医療講演会】PET検査が支える新たなα線がん治療―中性子捕捉療法―【公益社団法人日本アイソトープ協会】 (smktg.jp)
2022年11月15日火曜日
希少がんセミナー２５日です
久しぶりの雨で、一気に秋が深まる気配です。
開会ご挨拶の島田和明先生(中央病院病院長)
講師の肱岡範先生(希少がんセンター/中央病院肝胆膵内科)です。
新しい応援写真が届きました。
講師の肱岡範先生(希少がんセンター/中央病院肝胆膵内科)です。
よろしくお願いいたします。
2022年11月7日月曜日
2022年11月5日土曜日
１１月１０日はNETキャンサーデイ
NET、神経内分泌腫瘍は、今ではNECをも含めてNENと言い慣わされるので
NENキャンサーデイとすべきなのでしょうか？
さて、今月末の希少がんセミナーは申し込まれましたか？
以下のページをお読みになり申し込んでくださいませ。
新しい応援写真をいただきました❣
島田院長先生と加藤さん
講師の肱岡先生
2022年10月27日木曜日
オンライン「希少がん Meet the Expert」受付中です
オンライン「希少がん Meet the Expert」
第3回「
11月25日(金)18時30分から
第3回 神経内分泌腫瘍 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
前日まで受付中です。
10月初旬から申し込みと質問が届いているそうです。
2022年9月9日金曜日
希少がんMtE 第3回神経内分泌腫瘍です
9月から始まるオンラインの学習一覧です
オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
詳細はこれからですが、ウエブ利用で500名と全国から参加可能です。
今からご予定ください！
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