「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

次回日程は決めていません 夏休み以後です

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2019年7月7日日曜日

次の会合は10月初旬で

飯田橋のボラセンでの
気軽に集うサロンは、10月初旬の週日午後を予約しました。

40人規模の会議室ではなく、小会議室です。

9月に入りましたら、限定10人で募集しますので
よろしくお願いいたします。

神経内分泌腫瘍・カルチノイドと言われて
不安に思うことや
診断されたばかりで治療に迷ったら

希少がんセンターのホームページ
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/

希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 


2019年6月29日土曜日

報告 続きです



<開催事情> … 報告1を読まれての提案に応えて
40名参加可能な会議室を借りていて、交流中心のサロンの場合、
過去参加者は40名になることはなかったため、申し込み不要で
気軽な参加が可能なようにしています。
今回の場合、新規の方14名全ての参加申し込みはありませんで
した。事前に資料を希望されてきた方もいませんでした。効率が
悪いようでも、受付側の負担も少なく維持したい運営方法と
思っています。午前の開催だと難しいのですが、
午後の時間帯枠でしたので、休憩後解散までのフリータイムも
1時間半とれました。

<6月23日参加者>
ご案内に様々な方の参加呼びかけを記しましたが、
本当に多彩な方が集まりました。
若い直腸NET経過観察患者で、今後の人生設計を考える方から、
余命を言われているけれど、仲間に会って元気をもらうつもりで
参加という方まで。そして実際に、そのお一人は元気になった
ようだとのご家族の声も届いています。
 
   診断されたが治療前で、別の部位にも異なるがんがある
   ndオピニオンで、残りの選択肢としてPRRTを勧められた

ブログでも紹介した大腸がんの書籍を当日購入していきました

□ 記事を見て、早速注文した。編集者と同じ体験をして、
  2nd、3rd、4thオピニオンを受けた。
  2年前のあの時あったら(直腸NET患者) 
□ 同じ治療をしている患者(アフィニトール服用の方は4~5名、スーテントも複数)
□ 大きな腫瘍でキロ単位だった(pNET アフィニトール服用)
  遠方から複数回参加
  「 9/22(日)しまピクin札幌 」を紹介
□ STZ+S1治験患者 http://monburanmaron.blog.fc2.com/のブログを紹介
  不参加で先行して治療中の方の様子も伝えました
□ 新規の機能性pNET患者 
 (機能性の患者参加はほとんどありません ノバ社の解説冊子を見ながらの既参加者と会話。お腹が減るのはpNet患者に共通か??)
□ オクトレオスキャン 治療中の医療機関で他の患者が受けているので可能なはずと
  質問者に返答
□ 膵臓手術予定患者に 術前の説明で「膵がんと異なり、NET患者の膵臓は
   元気なので、注意深く治療すると医師からの説明を受けた」を伝え、
   今は元気だけれど、膵液漏で50日も入院してやせた体験談の参考情報
                                                                                                   などなど

部位により進行具合によりまったく異なる
患者同士の体験情報なので、
それぞれで担当医師や希少がんセンターで
確認してください

「あの人と同じ施術をしてほしいと言われても、患者の病状・背景も異なるので出来ない」とは、専門医師のお言葉です。
また、多くの患者が「あとはネットで、自分で調べてね(どのサイトを読むべきかまで指示してほしい のですが)」と言われている中
専門医が、ガイドライン他の買うべき書物を指定されて、読んでおくことを勧めている 
というのは、参考にすべきことです。

新聞記事でも、PRRT治療について報道されています。
   現在の国内治験のPRRTは維持する治療だけれど、治癒するPRRTも海外では始まっているという先の開けた情報を、皆さんに話しそびれた との声








今回、更新停止のブログの
 「まことin サンフランシスコ」をもとに
書籍をまとめられた方の参加がありました。


そして、201012月にパンキャンジャパンが募集した勉強会と
2012年の第1回NET患者フォーラムでお会いした患者さんが、
東北から初参加されました。
PRRTの二相治験での治療を終了されたところだそうです。

まことさんのブログ発信から
 → 東北のふくろう猫さん(しまうま倶楽部HP http://fukurouneko.petit.cc/ )
 → パンキャンジャパン  → NET患者の国内での治療
とつながったラインがはっきり見えた思いです。感慨深いです。



遺伝子検査
 体験談参考として以下からの説明をお読みください
    検体は最初の手術時のもの、特別には見つからず
  
    時間経過はそれほどでない手術時検体、検査途中で不可となり半額返金
 
不参加の方で血液提供
  

<最後に>
 書籍提供の方から
 「トラは死して皮を残す」 「研究者はデータを … 」
 では、「患者は … 」 ということで、記録をとのお勧めがありました。

 まことさんの書籍をご希望の方はご連絡いただけましたら、

 受け渡しなどご相談にのれます。 
                            
                                                                                   松山 記


2019年6月25日火曜日

報告1

参加者の内訳から ご報告


計34名
◇ 新規15名〈 膵臓7名 直腸4名  胃・腸管膜・結腸 各1名〉
        関係者 1名
 
     

◇ 既参加者は19名 〈膵臓10名 直腸患者5名(+家族2名)
            小腸1名  肝臓1名                                                                                  


今回は事前申し込みナシでしたので、参加予定が分かる方は10名以下でした。
名簿は新規と既別に書いていただきました。若干混じってしまったようですが、それを見て参加者内訳は出しました。

早めに会場にはいれましたので、受付開始予定の115分にはほとんどの方が着席されていました。
簡単自己紹介は消化管側から始めました。みなさんそれぞれに話したいことがあるので
話はとぎれません。  
前回以後の出来事と今後のことなどをお話してから、事前にお願いしていた方
お二人に 遺伝子検査とPRRT 
   NET患者の 関心事について話していただきました。
   (関心事と言っても夫々の方の状況によって、異なるのですが…)

  
  報告2に続きます

                                                               
                           





2019年6月23日日曜日

お疲れさまでした

お疲れ様でした。
訂正ありです。
新しい参加者が多く、今まで以上に消化管の方が
多かったです。

ーーーーーー  以下の話題までには 至りませんでした ーーーーーーーー

新しいキーワード 「 がんゲノム医療 」が加わり
理解が追い付かないですね。

希少がんのメリット? で、他のがん種ではすぐには適応とならない
がん遺伝子パネル検査が可能なようです。

希少がん患者サミット・がんゲノム市民講座と学習機会もありました。
 オンコロのサイトにサミット報告が(上)(中)(下)と3回に
 掲載されています
 https://oncolo.jp/news/190605af

市民講座のビデオも掲載予定とのことでした。

また、直腸NETの患者さんの悩みにこたえる書籍が発売されています

書籍 大腸がん 最新標準治療とセカンドオピニオン
-大腸がん&神経内分泌腫瘍(カルチノイド)医者が判断に迷うケースを紹介!-


セカンドオピニオンモデルケース―本書編集者の場合―
「直腸カルチノイドを内視鏡で切除。リンパ管は大丈夫だったが静脈管に侵襲ありとの病理診断。再発率が20%あるからと、手術をすすめられたが…」
 雜賀 智也(さいか ともや)  広中さんの体験からの出版!

http://www.rosetta.jp/books/book018.html  定価:2,700円(本体2,500+税)

DIAMOND online の記事
https://diamond.jp/articles/-/20365


2019年6月15日土曜日

第23回しまうまねっと 6/23 間近

梅雨本番でしょうか?雨模様が気になりますね
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
 以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ!!

  • 神経内分泌がん 2018年11月2日(金)森実先生 https://www.cancernet.jp/21957
  • 消化管神経内分泌腫瘍 2018年9月21日(金) 本間先生 https://www.cancernet.jp/21919
  • 膵神経内分泌腫瘍 2018年4月6日(金) 肱岡先生 https://oncolo.jp/event/mte_19
  • 神経内分泌腫瘍 2017年9月8日(金) 森実先生 https://oncolo.jp/event/mte_9th

   カルチノイドとは言わなくなった! グレードって? 
   オクトレオスキャン 分子標的薬 抗がん剤 etc 
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


6月23日(日)13時15分受付
  東京ボランティア・市民活動センター
  自由参加で申し込み不要

全身に出来る神経内分泌腫瘍の患者は
同じような病状の患者と
出会うことはマレです
希少がんだけあって、出会って話すことは盛り沢山!

ここには共感し励ましあえる仲間がいます

  •      診断されるまで
  •      診断されてからも
  •      治療を開始するまでも
  •     手術や投薬の治療を開始してからも
  •     経過観察となっても
途中参加、一部参加もご自由です
お気軽にご参加ください


2019年6月2日日曜日

「PRRT治療体験者」アンケート結果

核医学診療推進国民会議 のHPに掲載されています

PRRTを海外で受けられた患者さんたちの声

2019年05月31日



                                        
        アンケートに答えますと連絡くださったご家族がおいででした

会員手続きがまだの方は
入会案内のページをご覧になって
お申込みください

 スマホでは  部分を



2019年5月10日金曜日

がんサポート連載記事最終回

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 最終回



お疲れ様でした。
つらい体験も文字であらわすことで昇華して
これからの闘病にいかされていることと
思います。