「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年3月12日火曜日

がんナビ 希少がんセミナー記事

 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET):がんナビ (nikkeibp.co.jp)

国立がん研究センター希少がんセミナー2023より 23

あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET)

福島安紀=医療ライター

11月24日のセミナーの記事です


[68Ga]Ga-DOTA-TATE試験の登録開始近し

 臨床試験登録開始近し

臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp)

日本の神経内分泌腫瘍(NEN)患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き,非盲検,多施設共同,単群,第III相試験

対象のNEN専門医療機関が7つ、3月20日から登録開始とあります。

今までは、京大で自費負担で可能な検査でした。

DOTATOCPET230401.pdf (kyoto-u.ac.jp)

今回の講演の合間に小林先生に伺ったところ、「原発不明のNENの

原発が判明した」例があるとのことです。



2024年3月11日月曜日

小林先生ありがとうございました

 3月10日(日)13時15分頃からご講演と少しの休憩時間をはさんで

いくつかの質問にお答えいただきました。

小林先生有難うございました。

 





参加者は、患者と家族で30名( 患者23 家族5 家族のみ2)

短時間での会場設営他、皆さんで協力しての開催でした。  

入院や体調不良でやむなく欠席の方もおいででした。講演会前から、お申込みいただき

音声収録のCDと資料を送付予定です。しばらくおまちください。


先生を拍手でお送りした後には、少しの休憩時間後に5時近くの閉館まで

患者間の体験談を交換しました。

治療歴が長い患者さん(18年)のご体験は、参考になることが沢山で、

「参加することがお役目」と言ってくださいました。

 

終了後の少人数での交流時にもPRRT体験談をして、「スマホのカバーは

全くしなかったが、没収を免れた」他、経験が多い施設では、設備も運用も

変わってきているようです。


 👉追記

 音声編集中です! 私たちしまうま仲間のつながりの素晴らしさを実感中。NEN患者のプロです。初期治療後に迷う患者さんがいらしたら、参加で元気になること請け合います。

   ZOOMで、講演会の振り返りが考えられますので、ご希望をお寄せください。 

2024年3月8日金曜日

講演会についての最終確認メールを送付しました


 ご参加の皆様へ

 10日の最終案内のメールで添付ファイルをお送りしましたので、ご確認ください。

役割のある方は12時集合です。その他の方々は13時近くでOKです。

お気をつけておいでください。





2024年3月5日火曜日

がんナビ 神経内分泌がん(希少がんセミナー)の記事

 

国立がん研究センター希少がんセミナー2023より 22

神経内分泌がんの標準治療と新たな治療開発

福島安紀=医療ライター

11月17日開催の記事が掲載されています

2024年2月15日木曜日

質問をまとめてお伝えしました

 今回の講演会の参加者は、診断されたばかりの方は対象としませんでした。

PRRT治療者が参加者の半数で、予定者も複数となっています。

ここで質問をまとめて小林先生にお伝えしました。多彩な内容となっています。

講演会のみでの医療情報もご提供いただけるようです。


また、個別に質問も2名から出ています。


6月2日(日)午後1時から 飯田橋ボラセン会議室での会合は、どなたも参加可能ですので、ご予定ください。