「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年7月1日 (日) 午後1:30~ 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室C
   10月7日(日)午後
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年6月6日水曜日

7月1日午後しまうまねっと です

 関東地方も梅雨入りし、アジサイの花が似合いです。

 早くから新規会場を確保していました
 第20回 しまうまねっと  を 以下のように開催します。
 希少がんセミナーの既資料等(有料)を、ご希望の方は
準備の都合がありますので、25日までにご連絡くださいませ。
資料不要の方、後日郵送でも良い方は申し込み不要です。
 患者や家族が集う会です。お気軽にどうぞ!!
 

7月1日 (日) 午後1:30~  参加費:会場・資料代200円
 東京スポーツ文化館 会議室C
 東京メトロ有楽町線、
 JR京葉線、りんかい線、新木場駅』下車、徒歩13分
 都バス 東陽町12:59 - 夢の島 13:06
  http://www.ys-tokyobay.co.jp/access/

今回検討したい「よくある質問」一部です

 初参加の方は、ご参考にどうぞ!   診断されたばかりの方は、話の内容に ついていけないと思われるかもしれませんが、誰でもそうでしたから大丈夫です

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 Q 通常の会は、どんな人が集まるの?

  1. 部位 三分の二が膵臓のNET患者です。その次が直腸NETの患者で、 NECや肺、その他の消化管の方は少ないです。婦人科の方の参加は、今のところありません。
  2. 男女の別 女性の場合は、ほとんど患者自身です。男性の個人参加は少なめですが、 ご遠慮なく参加ください。ご夫婦で参加の方も増えています。 
  3. 診断されたばかりや術前の方 手術を迷う方は、同病の患者に会うことで前向きに なれ、セカンドオピ ニオンの補完情報にもなるようです。 
  4. 術後の方 膵臓手術は臓器の摘出範囲もひろいので、同じ手術経験者  との出会いをとおして安心や、術後トラブルでの対処・食事のヒントを得ています。 
  5. その他の消化管の方や経過観察の方
    直腸NETの方なども固有の悩みを共有できますし、転移しやすいということでは  悪性度が高いといわれている疾患でのロングサバイブの秘訣のようなものを    見つけられるでしょう。

Q どんな風に、どんな内容で進行するの?


  顔が見える会議形式で、同じ部位の方が近くになるように着席し、
  自己紹介(原発部位・グレード・手術などの治療)を自分の話したい範囲で
  します。新しい方は皆さんの 経験話や知識からサポートを受けられますし、
  その時々の悩みも気軽に相談できます。

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 レストランの昼の営業は11時からです
 早めに来られた方は、のぞいてみてください。
 しまうまに会えますよ! 

 

2018年5月31日木曜日

 9月2日午後、講演会受付中です

中村祐輔先生のシカゴだよりに書かれている
患者による講演会を検索してみました。

以下です
http://www.csc-japan.org/16th_patient_active_forum_2018.html#16th_forum_program

第16回ペイシェントアクティブフォーラム
  がんの治る日は近い!?―個別化医療の現実

主催:認定特定非営利活動法人がんサポートコミュニティー
共催:特定非営利活動法人パンキャンジャパン
   核医学診療推進国民会議
講 師 中村 祐輔(なかむら ゆうすけ)氏
    シカゴ大学医学部内科・外科教授/個別化医療センター副アセンター長
    
絹谷 清剛(きぬや せいご)氏
    金沢大学医薬保健研究域医学系核医学教授
      核医学診療推進国民会議会長

      パネルディスカッションでは、眞島喜幸氏のお名前も!


2018年5月16日水曜日

6月の講演会申し込みましたか

申し込みサイトの問い合わせがありましたので
再掲します


6月9日 午後 しまうまサークル@関西主催 講演会
http://shimaumacircle.com/news/388.html


NET(ネット)とNEC(ネック)の総称が
NEN(ネン) です

 MANEC(マネック)は 
 MiNEN(ミネン) に。

カルチノイドの診断名も、まだまだ生きていますのに… 

 ということで、専門家のご講演で正しく認識できたらよいですね。



6月10日(日) パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナーin 横浜

     膵がんの講演  と
     小林規俊先生 「膵NETの最新診断法と治療」




パンキャンジャパンの申し込みは終了
複数のNET患者の参加予定あり
 



2018年5月11日金曜日

希少がんセミナーの動画公開

2018年4月6日(金) 膵神経内分泌腫瘍
講師は肱岡範先生によるセミナーの動画が
オンコロにより編集されて、公開されました。
https://oncolo.jp/event/mte_19

アンケートもあるようですので
視聴後に協力しましょう!

 資料のコピーは、次回7/1にお分けできますので
 お申込みのメールをお願いします。
 関西と九州の方にもお渡ししていますので
 そのほうが都合の良い方は連絡してみてください。


 

2018年5月9日水曜日

パンキャンジャパン九州支部 イベント5月6日


連休の最終日に以下のセミナーが開催されました
5月6日(日)13時開始
沢山の医療関係の方々がボランティアで関わってくださって
いました。

眞島理事長は出張となられてしまい、ビデオメッセージを
寄せられていました。

プログラムです

  5月7日の西日本新聞には、パンキャン九州支部の茅原史典さん
  紹介されています。お疲れさまでした。今後もよろしくお願いいたします。
  https://www.nishinippon.co.jp/nnp/medical_news/article/414138/

  伊藤先生のご講演で、今後院内で患者会を開催されるとのことでした。



膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2018in福岡

福岡市のイベントページでも紹介されていました
http://www.city.fukuoka.lg.jp/hofuku/chiikiiryo/charm/suizougan.html

伊藤鉄英先生のご講演をうかがうことができます
                  伊藤先生インタビュー記事 メディカルノート 胆嚢炎説明
       https://medicalnote.jp/contents/180308-001-WO


 







既参加者に案内されているメールから引用

■膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー「パープルリボンセミナー in 福岡  2018」日時: 2018年5月6日(日)開演13:00 (開場 12:30)会場: 福岡市健康づくりサポートセンター(あいれふ)10F講堂(福岡市中央区舞鶴 2-5-1)アクセス: http://www.kenkou-support.jp/access/
      申し込み終了
           


2018年4月21日土曜日

更新メディカルノート記事

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患


欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは


神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末で更新されています

 確認してみましょう!!

2018年4月19日木曜日

p-NET新規治療の発表が予定されているとのこと

山陽新聞 (2018年04月19日 08時02分 更新)

  • 膵臓希少がん壊死 臨床研究で成果 岡山大病院、最長2年再発なし

http://www.sanyonews.jp/article/701703


シンポジウム11
http://www2.convention.co.jp/104jsge/program/Prog_02.pdf