６／２８ １９時から zoom患者交流会参加者募集

参加ご希望の方は、主なテーマを記してメールをください。追ってプロフィールなどの

質問項目と参加ＵＲＬをお送りします。

申込受付は２７日（土）２０時まで

　→　cmnet2012@gmail.com

６月 ２８日(日）１９時から

ＺＯＯＭにて、しまうまねっと患者交流会

　テーマ　／　「ルタテラ不可」と言われたけれど　～　私の場合　～　　

　　　　　　　手術や治療によって生じている糖尿病対策

　　　　　　ルタテラ後の治療　 など

　1か月分のzoom契約には、しまピクでお預かりした分を当てさせていただきます。

初夏の交流会、充実の時間でした

 今回は不参加になられた方々もいて、患者１０名と付き添いのご家族1名で、計１１名でした。

ところが１３時開始から３時間休みなく情報交換し、１６時過ぎにようやく一休みでした。NETがみつかるまでのエピソードも多彩で、ある種の運の良さとでも言うしかない方も。共感できる仲間たちです。

治療法の進歩も実感しているロングサバイバーたちで、肝臓転移の手術を、開腹・内視鏡・ダビンチと体験し、短期間で退院できたとの報告もありました。

NET治療以外のかかりつけ医については、あるクリニックを紹介された方がいて、通えそうということで、チェックしていました。

次回は

＊    ９月２７日（日）午前９時半開場　　～１２時　飯田橋ボラセン　会議室Ｂ予約済

京都の催し＆次回のしまうまねっと交流会について

 　⭐️しまピクin京都⭐️　日時:5月23日（土)12〜16時　出入り自由

関東勢3人で初参加しました。　偶然入った12時から提供の美味しいレストランの食事を賞味してからで、参加の皆様の自己紹介を伺えず、失礼しました。リアルで・ブログで・メール交換で・zoomでと、旧知の方々でも、なかなか個人を特定できずに失礼しました。

有意義な情報交換が出来ました。

会費の残りとして、しまうまねっとにとお金を預かりました。有難うございます。

5月11日（月）、楽しみました

 横浜でバラとランチを楽しもう！

3つのランチメニューの選択を含め、予約が必要なことの確認や船・エアキャビン乗車では、担当の横浜市民の方にご奮闘いただきました。有難うございました。

参加者は１２名。初参加は遠方の方を含めて2名でした。

バラは、港の見える丘公園、山下公園共に最高潮の咲き具合でした。それぞれのバラを活かした公園作りで良さを味わえました。今週が最適で、お勧めします。

次回の会合予定です。

6月21日（日）13時～17時　飯田橋ボランティア・市民活動センター　会議室Ｂ

2026年②春の交流会参加お疲れさまでした

 満開の桜が楽しめた飯田橋でした。

　日時　３月２９日（日）９時半開場　～　１２時

　場所　東京ボランティア・市民活動センター　会議室A

　　　　飯田橋　セントラルプラザ１０Ｆ　

　参加者　22名（患者20名＋家族2名）

　　2グループに分けて交流しましたが午前2時間枠の中で、それぞれの治療を紹介するのでいっぱいでしたね。

　　5月の横浜バラ見物は11日（月曜日）を目安にしましたので、ご予定ください。横浜市民が案内してくれます。今回の参加者に、ご案内をお送りしています。

　次回は6月の日曜日です。

むくろじ最新号

 ２７日の希少がんセミナーを視聴しましたか？

その後に、右側のリンク欄に設定している　多発性内分泌腫瘍にアクセスして

新規会報が発行されているのを知りました。今後会員の方にもメール発信と

なるとのこと。

[MEN-Net.org]多発性内分泌腫瘍症情報サイト

　　むくろじ会報最新号　mukuroji85.pdf

　会員コラムにcaptem治療について書かれている患者さんがおいでです

　しまうまねっとの交流会にも参加された方のようです。 

 

  

神経内分泌腫瘍ガイドライン

 膵・消化管神経内分泌腫瘍（NEN）診療ガイドライン 2026年 | 金原出版

　　膵・消化管なので、肺や婦人科はありません

　

　　患者には、第2版の方が分かりやすいかと思います。

　　かつて、専門医師が学ぶ意欲のあると思われたときに、患者にガイドラインを

　　勧められました。診断されたばかりの患者には難しいと感じました。