予告 と事前学習

次の講演会の内容について、
12/6、ボラセンに有志で集まり検討しました

詳細発表は、来週末の14日目標
募集開始　専用サイトにて、17日から

　当初募集の協力者は、前日泊の方が数名予定してくださいましたので
締め切ります。
　1月12日（土）１６：００　ボラセンフリースペースにて
お待ちしています。

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日時　２０１９年１月１３日（日）
　　　受付　　9:30　
         １０：００ ～　１１：５０
場所　飯田橋　
　　　　東京ボランティア・市民活動センター

講師　東京医科歯科大　肝胆膵外科　講師
　　　　工藤　篤　先生

会費　１０００円

 診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
　以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ！！

• 神経内分泌がん　2018年11月2日(金）森実先生　https://www.cancernet.jp/21957
• 消化管神経内分泌腫瘍　2018年9月21日(金)　本間先生　https://www.cancernet.jp/21919
• 膵神経内分泌腫瘍　2018年4月6日(金)　肱岡先生　https://oncolo.jp/event/mte_19
• 神経内分泌腫瘍　2017年9月８日（金）　森実先生　https://oncolo.jp/event/mte_9th

　　　カルチノイドとは言わなくなった！　グレードって？　
　　　オクトレオスキャン　分子標的薬　抗がん剤　etc　

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玉木さんの本に会えます

希少がんセンターのフェイスブックで
希子の図書室が紹介されているのを拝見して

クラウドファンディングで今年2月に出版された「かえるさんの本」を
持参しました。

２７歳でMANECになり、治療とリハビリを頑張りました
　カエルさんのブログ
　https://ameblo.jp/matama723/

過去記事
　https://netnokai.blogspot.com/2017/11/blog-post.html

8月のビデオ公開されています

８月1２日に開催されたフォーラムのビデオ約1.5時間が公開されています

　（今週気づきました）

　https://www.youtube.com/watch?v=UhyBF5vtPDs&feature=youtu.be

ジャパンキャンサーフォーラム2018希少がん より良い医療のために希少がん医療の直面する課題を一緒に考えよう

啓発イベントにご参加を

　天高い秋日和が続きます。　次のイベントへのご参加ご検討ください

　折々に交流できることでロングサバイバーへの道が続きます！

　2012年からは、NET患者も参加のイベントです。

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2018年11月18日開催　『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント

「パープルストライド柏・東京2018」』

■今年のみどころ 

●医療者による充実の「相談ブース」
今年は国立がん研究センター東病院様との共催で、国がん東病院から医療者 

が大勢参加しての テント３張にわたる「国がん 相談ブース」を設置いたします。　

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■『パープルストライド柏・東京2018』 
日時　11月18日（日）　開会　10:00／　開場　9:30
場所　日比谷公園　噴水前広場 
ｱｸｾｽ　 https://www.tokyo-park.or.jp/park/format/access037.html 
　　　（地下鉄日比谷駅　A14出口すぐ） 
主催　国立がん研究センター東病院、NPO法人パンキャンジャパン 

参加料　　①一般の方　3000円　（Tシャツ、参加賞付）　

　　　　　　＊サバイバー（がん経験者）以外の方は「一般」でお申込みください

　　　　　②サバイバー　ご寄附　1000円　 （Tシャツ、参加賞付）　

●お申込みはこちらへ

①一般の方　　＊以下のいずれかのフォームよりお申込みください。 

　イーモシコム　　

　 https://moshicom.com/19131/

　パンキャンの　個人申込フォームより

　 https://ws.formzu.net/fgen/S33901214/

②膵臓がん・膵消化管ＮＥＴ患者さん専用

　＊膵臓がん撲滅基金へのご寄附をお願いしています 

　 https://ws.formzu.net/fgen/S86484553/

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NETキャンサーデイ用写真撮影会

荒れ模様との予報もあったので心配しましたが

日差しの下では、暑い！　午後でした。

パンキャンジャパンのFaceBookを

ご覧ください。
存在感のある「しまうま」を確認できます。

NETキャンサーディ とは

パンキャンジャパンの支援で国内で取り組んでいる
NETキャンサーディについては
こちらをご覧ください　⇒　パンキャン記載ページ

　　　

©International Neuroendocrine Cancer Alliance 2018

メッセージボード用

INCAガイドラインを参照してメッセージを 

NET CANCER DAY 2018  (NETキャンサーデー)

今年の世界神経内分泌腫瘍啓発デー（NETCancer Day：NCD）は11月10日（土曜日）に行われます。この啓発デーを主催するInternational NET Cancer Alliance（INCA：インカ）では、参加者にNETCancer Dayのハッシュタグ#NETCancerDayをつけて、しまうまの仮装をした写真であるとか、プラカードにメッセージを書いて撮った写真などを、ソーシャルメディア（SNS）にアップし、神経内分泌疾患の啓発、認知度を高めるように配信することを推奨しています。あなたもぜひNCDに関するメッセージを撮影して、ハッシュタブをつけた写真をアップしてください。

以下にメッセージの作成方法と写真をネツトにアップする方法を説明していますので参考にしてSNSに投稿してください。

写真撮影とインターネット上への投稿の方法は以下の通りです。

1.     メッセージカードを用意してください（ファイル名NCD Message Boardを印刷してください）

2.     カードにご自分の希望、標語などのメッセージを短い語句で記入してください。　（例：END NET、STOMP NET、NO MORE NET、希望、もっと新薬を！）

3.     ハッシュタグ#NETCancerDayをつけてInstagram、Facebook、Twitterに写真をアップロードしましょう。

4.このハッシュタグが含まれている限り、自動的にNETCancer Dayウェブサイトの特別ページにアップロードされます：http://www.netcancerday.org/（TBC）

を参照ください。

注意：

あなたの写真をアップロードする時にハッシュタグ#NETCancerDayを使用することは、INCAにあなたの写真の使用を許可していることを意味します。写真は、この啓発イベント以外の他の目的では使用されません。

第２１回 報告

１０月7日の参加者状況です　　計３０人　新規１１人

膵　１４人　（内家族3・新規２）　

直腸　８人　（内家族１・新規６）

十二指腸　３人（内　新規1）　

小腸　　　２人　　

NEC　　　２人　（新規１人）

MEN　　　１人　（新規１人）

石川、山梨など遠方からの参加もありました。

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECのご家族

おふたりが参加されました。

ＮＥＣのご家族からは、基本治療後の自費治療についてを

伺いましたので（こちらからの提供情報は少ない）

申し込みがありながら不参加のＮＥＣの方に

伺ったことのエッセンスをお伝えしました。

膵臓患者は、MENの方を含めて新規が3人ですが

前回から増えてきたのが消化管です。

特に直腸の方が、NETと診断されて以後の追加手術を

受けるべきかを迷われての情報交換で参加されました。

前半の自己紹介に続いての、各部位別の意見交換で

色々な考え方に接して、治療を選択する判断を

得たようです。

MENの方には、前日のむくろじの会の勉強会をお知らせ出来ていて

申し込み終了でしたが参加でき、専門医師の診療を受けられることに

なったそうです。

いずれの部位でも、いかに早く専門医にたどり着くかが

大事とは、多くの参加者が感じていることです。

リピーター少な目の報を見て、少し遅れて参加の

治療歴が長い患者さんも3人。

◎captem服薬中にも関わらずの参加

　　治療を勧められたが、二剤服用ということで踏み出せなかった新規の

　　患者さんが喜ばれ、NECご家族にも強く勧められる場面がありました。

　　髪は抜ける治療ではあるけれど、全体が抜けるのではないそうです。

◎ザノサーに続いてザノサー＋５FU治療後、休薬中

　　肝臓をお休みさせること1年半だが変化なし

◎サンドスタチンのみで長らく変化なし

こういう方々の存在そのものが、

私たちのネットワークの力となり、

長い経過をたどる治療に立ち向かう力となっています。

先を歩かれる方の存在が目標なのは、私もです。

今回、複数治療後休薬中の方は、ダメージのない身体の

状態が分かったので、調子が良いとのことでした。
腕につけた血糖測定器に数人が注目しました。

若い参加者から検査や治療にお金がかかるのを知り
がん保険未加入の中での心配がありました。
　(10/10  NHK のあさイチ　で特集がありましたが、
　　ご覧になられたかしら）

パープルストライドのご案内と

NETキャンサーデイ　バッジの募金（今までの分と合わせて12000円余りを送付）

　　　　　も呼びかけ、写真撮影の時間はありませんでした。

会費は、会場代と資料で５００円　（　手持ち残高　4万弱　）

資料には

オンコロRareS.担当者に作っていただいた　SNS登録の

プリントもいれました。

　（サイトはこちら　　https://community.raresnet.com/　）

仲間でつながり、情報交換しましょう。

がんコルのパンフを数部もっていきましたが紹介できませんでした。

次回のプランを考え中です。

（受付係）