「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年1月13日(日)午前9:30受付予定 飯田橋下車 東京ボラセン 会議室AB 内容発表は12月頃

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
2018/9/29ご連絡いただいたブログ仲間は
希少部位のNECと診断されたばかりの「春」さん

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年10月14日日曜日

NETキャンサーデイ用写真撮影会

11月10日のNETキャンサーディに向けての
写真撮影会(東京) を
 10月27日の土曜日に行います

集合場所:浅草文化観光センター
http://joho.st/tokyo/asakusa/asakusa.php

時間 :  13時

お持ちの方は、Tシャツ・傘・カップ
そしてゼブラにまつわるコスチューム
集まりましょう

メッセージカード等は用意しますので
希望することを考えてきてください





2018年10月13日土曜日

NETキャンサーディ とは

パンキャンジャパンの支援で国内で取り組んでいる
NETキャンサーディについては
こちらをご覧ください ⇒ パンキャン記載ページ

   

©International Neuroendocrine Cancer Alliance 2018



メッセージボード用


INCAガイドラインを参照してメッセージを 

NET CANCER DAY 2018  (NETキャンサーデー)

今年の世界神経内分泌腫瘍啓発デー(NETCancer DayNCD)は1110日(土曜日)に行われます。この啓発デーを主催するInternational NET Cancer AllianceINCA:インカ)では、参加者にNETCancer Dayのハッシュタグ#NETCancerDayをつけて、しまうまの仮装をした写真であるとか、プラカードにメッセージを書いて撮った写真などを、ソーシャルメディア(SNS)にアップし、神経内分泌疾患の啓発、認知度を高めるように配信することを推奨しています。あなたもぜひNCDに関するメッセージを撮影して、ハッシュタブをつけた写真をアップしてください。

以下にメッセージの作成方法と写真をネツトにアップする方法を説明していますので参考にしてSNSに投稿してください。

写真撮影とインターネット上への投稿の方法は以下の通りです。

1.     メッセージカードを用意してください(ファイル名NCD Message Boardを印刷してください)
2.     カードにご自分の希望、標語などのメッセージを短い語句で記入してください。 (例:END NETSTOMP NETNO MORE NET、希望、もっと新薬を!)
3.     ハッシュタグ#NETCancerDayをつけてInstagramFacebookTwitterに写真をアップロードしましょう。
4.このハッシュタグが含まれている限り、自動的にNETCancer Dayウェブサイトの特別ページにアップロードされます:http://www.netcancerday.org/TBC
を参照ください。


注意:
あなたの写真をアップロードする時にハッシュタグ#NETCancerDayを使用することは、INCAにあなたの写真の使用を許可していることを意味します。写真は、この啓発イベント以外の他の目的では使用されません。

2018年10月9日火曜日

第21回 報告

10月7日の参加者状況です  計30人 新規11人


膵 14人 (内家族3・新規2) 
直腸 8人 (内家族1・新規6)
十二指腸 3人(内 新規1) 
小腸   2人  
NEC   2人 (新規1人)
MEN   1人 (新規1人)

石川、山梨など遠方からの参加もありました。

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECのご家族
おふたりが参加されました。


NECのご家族からは、基本治療後の自費治療についてを
伺いましたので(こちらからの提供情報は少ない)
申し込みがありながら不参加のNECの方に
伺ったことのエッセンスをお伝えしました。

膵臓患者は、MENの方を含めて新規が3人ですが
前回から増えてきたのが消化管です。

特に直腸の方が、NETと診断されて以後の追加手術を
受けるべきかを迷われての情報交換で参加されました。
前半の自己紹介に続いての、各部位別の意見交換で
色々な考え方に接して、治療を選択する判断を
得たようです。

MENの方には、前日のむくろじの会の勉強会をお知らせ出来ていて
申し込み終了でしたが参加でき、専門医師の診療を受けられることに
なったそうです。

いずれの部位でも、いかに早く専門医にたどり着くかが
大事とは、多くの参加者が感じていることです。

リピーター少な目の報を見て、少し遅れて参加の
治療歴が長い患者さんも3人。

◎captem服薬中にも関わらずの参加
  治療を勧められたが、二剤服用ということで踏み出せなかった新規の
  患者さんが喜ばれ、NECご家族にも強く勧められる場面がありました。
  髪は抜ける治療ではあるけれど、全体が抜けるのではないそうです。

◎ザノサーに続いてザノサー+5FU治療後、休薬中
  肝臓をお休みさせること1年半だが変化なし

◎サンドスタチンのみで長らく変化なし


こういう方々の存在そのものが、
私たちのネットワークの力となり、
長い経過をたどる治療に立ち向かう力となっています。

先を歩かれる方の存在が目標なのは、私もです。

今回、複数治療後休薬中の方は、ダメージのない身体の
状態が分かったので、調子が良いとのことでした。
腕につけた血糖測定器に数人が注目しました。

若い参加者から検査や治療にお金がかかるのを知り
がん保険未加入の中での心配がありました。
 (10/10  NHK のあさイチ で特集がありましたが、
  ご覧になられたかしら)

パープルストライドのご案内と
NETキャンサーデイ バッジの募金(今までの分と合わせて12000円余りを送付)
     も呼びかけ、写真撮影の時間はありませんでした。

会費は、会場代と資料で500円 ( 手持ち残高 4万弱 )

資料には
オンコロRareS.担当者に作っていただいた SNS登録の
プリントもいれました。
 (サイトはこちら  https://community.raresnet.com/ )
仲間でつながり、情報交換しましょう。

がんコルのパンフを数部もっていきましたが紹介できませんでした。

次回のプランを考え中です。

(受付係)

2018年10月8日月曜日

21回しまうまねっと 終了

昨日は、
消化管の患者さんが半数となりました。

部位が異なると、診断初期からの治療についての
選択が全く異なりますので
それぞれの立場での情報交換が有意義だったと
思います。

詳細は、数日お待ちください。


第21回しまうまねっと ご案内
                                
日時       : 2018年 10月 7日() 13時40分受付
                        ~ 17時
内容  : フリーの患者交流会    
場所  : 東京スポーツ文化館 研修ルームB
      JR京葉線・地下鉄有楽町線・りんかい線「新木場」駅徒歩13
      施設内にレストランあり

費用  : 会場・資料代 200円~500円  
申込  : 新規参加者・過去資料希望の方はご連絡を
     リピーターは不要

第22回の予約も出来ました
 当初の発表から変更がありますので
12月初めにご確認ください

2018年10月3日水曜日

免疫療法についての解説記事

 
 多くの医療者が、本庶先生にノーベル賞での
免疫療法についての懸念を示されています

 コードブルー解説記事で注目の武矢けいゆう先生

 https://keiyouwhite.com/pd-1



2018年9月20日木曜日

再更新 メディカルノート記事(横浜市大)

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは

神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末に続いて
8月6日に
そして9月18日更新となっています。

再度目を通してください



 

2018年9月11日火曜日

むくろじの会 会報 と 勉強会10月6日


MEN(多発性内分泌腫瘍)患者と家族の会
   の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html


また、東京地区の勉強会が 10月6日
開催されます