まことさん記念冊子希望者募集

「まことさんinサンフランシスコ」

「サンフランシスコのまことさん」と聞いて、スイスバーゼルでのPRRT治療や

ダルメシアンの愛犬コナーとのブログ記事を思い浮かべる方は多いことでしょう。
日本で患者発のNET治療が始まった原点になる方です。

昨夏、闘病生活を終えられたとのお知らせに接して、ご逝去を悼むと共に、

「有難うございました、病と向き合い共存して良く生きられました」と

讃えたい思いを強く感じました。

まことさんこと的場直子さんの2月末の誕生日を期して

ブログ記事を中心に、従兄の武部博倫氏の手によってまとめられた冊子が

出版されます。

PRRTの企業治験も進んでいますし、captemの治験もされています。

読んでみたい方の手に確実にわたるように希望者をつのります。

　（冊子と送料は無料です）

次のリンク先に希望を記してください。　

　https://docs.google.com/forms/d/1idjC_9WFlU20lF7midurp7XS5pN2YGJS9n0UtQwF1WQ/edit

まとめての注文もいただいています。

出来るだけまとめての方法を見つけていきますので、

ご協力をお願いいたします。

新規しまうま仲間のご紹介

機能性NETで術前の患者さんです

https://ameblo.jp/arasan1205/

Medical Note 角田至先生　貯筋の記事を、
術前対策として紹介しました。

がんサポート２月号

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第2回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17025.html

がんサポート1月号「がんと生きる」にNETロングサバイバーの患者さんが

　
　がんサポート1月号から掲載開始です

https://gansupport.jp/article/document/document01/16919.html
　　

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと

 　　　希少がんに生かされて 第1回

工藤先生ご講演有難うございました

１月13日日曜日　医科歯科大学の工藤篤先生に約２年前に続けて２回目となるご講演をいただきました。

講演会　2019年における神経内分泌腫瘍の新展開

たっぷり2時間近くのご講演には、

「未来に希望を持てる」　との感想も届いています。

参加者は
　患者・家族が　５５名
　友人他　　が　　２名

　受付と交流をスムーズにするための分類をしていますが
　現在の病状にもとれるようで、配慮が必要でした。
　申し訳ありません。治療が初発部位別に異なることから
　の分け方でもありますが、膵や直腸など
　希少がんの中でも多い部位
　と、それに当てはまらない
　部位での問題もあります。

その時々の参加具合で予想
できないこともありますが。

　　

終了後のランチは、食堂風景のように各自が注文

したものの配膳があり、

なんと４０名の参加者でした。

　（注文まとめでは細やかな配慮でMさんご夫妻に

　　お世話になりました。有難うございます）

前日のしまうまサークル＠関西の講演会と今回の連日の講演会をハシゴされた方も複数おられたようです。

そのお一人は診断されたばかりでも、NETの知識を一挙に得られたご様子で、同じ経験をされた方々からの貴重なアドバイスを受けていらしたとのことです。

次回は
　３月31日（日）午前１０時から　ボラセンB会議室
　
　工藤先生の講演会の復習ができたら良いですね
　
　受付につきましては、3月までお待ちください。

希少がんセミナー２０１９

希少がんセミナー２０１９の年間予定が

発表されています

https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2019

３月1日（金）

　　肱岡　範 先生【第39回】神経内分泌腫瘍～総論～

１月講演会詳細と事前学習

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講演会　2019年における神経内分泌腫瘍の新展開

日時　２０１９年１月１３日（日）
　　　　　　　　　　　　受付　　9:30　
         １０：００ ～　１１：５０
場所　飯田橋　
　　　　東京ボランティア・市民活動センター

講師　東京医科歯科大　肝胆膵外科　講師
　　　　工藤　篤　先生

会費　１０００円

第一時募集　５０名　（1組　３名まで）

募集開始　　12月17日から専用サイトにて

 診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
　以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ！！

• 神経内分泌がん　2018年11月2日(金）森実先生　https://www.cancernet.jp/21957
• 消化管神経内分泌腫瘍　2018年9月21日(金)　本間先生　https://www.cancernet.jp/21919
• 膵神経内分泌腫瘍　2018年4月6日(金)　肱岡先生　https://oncolo.jp/event/mte_19
• 神経内分泌腫瘍　2017年9月８日（金）　森実先生　https://oncolo.jp/event/mte_9th

　　　カルチノイドとは言わなくなった！　グレードって？　
　　　オクトレオスキャン　分子標的薬　抗がん剤　etc　

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講演会までの動き
次の講演会の内容について、12/6、ボラセンに有志で集まり検討しました

• 詳細発表は、来週末の14日目標
• 募集開始　専用サイトにて、17日から

　当初募集の協力者は、前日泊の方が数名予定してくださいましたので
締め切りますが、都内の方ではありませんので、お近くの方はご連絡ください。

　1月12日（土）１６：００　ボラセンフリースペースにて、印刷他準備作業
　　 13日（日）９：００　集合　会場セッティング他

  お待ちしています。