「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2021年1月20日水曜日

申込終了 第8回JNETS市民公開講座 1月24日13時半

申込は22日で締め切られました


8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 

開催に伴い開催されるパンキャンジャパン主催の市民公開講座です

8神経内分泌腫瘍医療セミナー

  ー 最新NEN治療(prrt)とゲノム医療 ー

PNETに関する正しい知識の普及啓発 

近年めざましい進歩をとげるPNET研究と治療法。本講座では、最新NEN治療(PRRT)とゲノム医療に関する最前線を、国内屈指の専門医に講演いただき、患者さん、ご家族へ情報提供いたします 

 1月24日(日)開演13:30(開場13:00) 

    定員 ZOOM 100名 (100名からはYoutube Liveで実施予定)

    参加費無料


プログラム

開会挨拶 市川靖史先生 8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 会長

1)神経内分泌腫瘍に対する診断と治療 小林規俊先生

2)神経内分泌腫瘍の外科治療     本間祐樹先生

3)日本におけるがんゲノム医療の現状 加藤真吾先生

 (横浜市立大学付属病院の先生方です)

 第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 -診断と治療の融合―

 ホームページ https://jnets8.ace-enterprise.net/


問い合わせ NPO法人パンキャンジャパン事務局 Mail:info@pancan.jp


wifyは安定的につながるところを選び
早めにPC電源を入れておくと安心です 




2021年1月3日日曜日

新年おめでとう

 


2021年が始まりました

今後もオフ会は難しい状況が続きそうです
そのため、Zoomでの交流や情報取得がメインとなるのは
仕方がないことですね

かつて情報が少ないときに発病した患者さんたちは
家族も含めて、使ったことのなかったPCで
インターネット上の情報を集めた
と伺っています

新しい情報に接して治療に活かせるように
Zoom体験はいかがでしょうか?

1月には延期になった先生方の研究会
web配信で開催と発表されています

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2020年12月20日日曜日

2021年に期待して

 歴史の転換点の2020年も残り少なくなってきました。

2021年、期待の新規治療承認を願って、皆様良いお年を

お迎えくださいませ。


1月のリモートでの会合(他団体主催)に備えて、zoom未体験の方が
お試しできる機会を設けようと思います。
曜日や時間帯も複数可能ですので、ご希望がありましたら、
どうぞ!!

むくろじの会の新しい会報65号が発行されています。
http://men-net.org/mukuroji/katudo/?p=1175


2020年12月4日金曜日

RCJ企画2件、写真とメッセージ募集・希少がん患者コミュニティopen

 写真とメッセージは、こちら ⇒ から

https://rarecancersjapan.org/2020/11/30/otophoto/


希少がん患者コミュニティー「raccoon」がオープン!

 https://rarecancersjapan.org/2020/12/01/raccoon/

2020年11月25日水曜日

核医学推進国民会議の会員ですか

 

核医学の解説パンフ作成 患者の理解の手助けに

 47ニュースで紹介されています


核医学診療推進国民会議のパネルを展示
 を核医学学会(11/12~14日)でされたそうです
 その発表パネルの内容を拝見すると
 一般会員は10月1日時点で219名です。

 PRRTを待っているNENの患者さんやご家族、関係者の皆様
会員手続きまだでしたらお願いします!!

 

2020年11月20日金曜日

Gアラートから2件

  ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がん、オルガノイド作製成功で研究に進展-慶大ほか

  http://www.qlifepro.com/news/20201119/human-gep-net.html

  

11/18 慶応大学プレスリリース  

ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がんを大量培養しライブラリー化

 希少がん研究に突破口 -がん化を決定づける因子が明らかに

希少がん臨床新拠点 北関東以北で初、近く本格稼働へ 栃木県立がんセンターhttps://www.shimotsuke.co.jp/articles/-/386555

2020年11月19日木曜日

JCF2020 ビデオ公開されています

 10月24日と25日にリモート開催された

JCF2020のビデオは順次公開されています。

https://www.japancancerforum.jp/programs

のプログラムページから、ビデオマークがついている

講演がリンクで飛びます。

NETはこちらのページです。

キャンサーネットジャパンと希少がんセンター共催の

希少がん 神経内分泌腫瘍 の講演のビデオ公開を

いち早く見つけてくださったNET患者さんがおいでです。

https://ameblo.jp/riku833ybs/

rikuさん、ありがとうございます