「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。しばらくはZOOM主体での開催です


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年2月2日木曜日

2月10日19時から

 2月10日(金)オンコロ共催の夜間学校 大阪オンコロジーセミナー

講師:岡本 渉 先生(広島大学病院 がん治療センター)
ライブ配信:2月10日(金)19:00~20:00
テーマ:神経内分泌腫瘍
全身のさまざまな部位から発生する神経内分泌腫瘍。その特徴や治療の違いについて学びます。 

 ゲストで参加します

 申し込み不要でウェブサイトにアクセスするだけで視聴可能です

セミナーは罹患数の多いがんから始まりましたが、希少がんの神経内分泌腫瘍の番も来ました。先生のご講演の後に質疑時間が設けられていますので、ご講演内容からの質問の他、日ごろの疑問等をどうぞ!


また

希少がんセンター主催の以下は、2月17日です。若い該当年齢の患者さんがNENには多いかと思います。こちらは申し込みが必要です。2月16日まで

第10回 AYA世代とがん-心理・社会的課題について-

2023年1月28日土曜日

2023年第2回ZOOM交流会と3月予定のお知らせ

 2月12日(日)午後2時から

 第2回ZOOM交流会を企画します

 募集 10名

 内容 PRRT体験・PRRT予定での質疑

    松山千惠子さんがあなたを予約されたZoomミーティングに招待しています。


トピック: しまうまねっとのZoom交流会

時間: 2023年2月12日 01:45 PM 

Zoomミーティングに参加する

https://us02web.zoom.us/j/83042942262?pwd=SHpYdGNFbHFwTUtjc1E1Sk85YjVXZz09

   Gメールに連絡ください! パスコードをご連絡します

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ご予定ください!リアル交流会 

3月26日(日)午前10時から12時まで  

 場所 飯田橋 ボラセン C会議室

 募集 10名+若干名 ( 受付開始は3月初旬に専用サイトにて )

2023年1月10日火曜日

2023年1月7日土曜日

第1回終了と次回の変更

ZOOM交流会

1月7日(土)2時から4時まで

 都合で欠席の方も出て、結局3人(1人初参加)でした。

 スーテント服用で手術できた方と膵・消化管以外が原発の方です。

 上手にNETと共存の道を歩みましょう!!


 今年分のzoom契約は、割引料金で契約できましたので、手持ち金は2万余りです。

 今後の予定としていた15日は延期し、3月末にボラセン会議室の予約ができましたので、2月12日(日)をzoom交流会といたします。

 経過観察の方々で、罹患部位別や

 今回はスーテントでしたが、治療別(アフィニトール・ザノサー・captem・TACE・PRRT)などもご希望次第です。


 2月10日(金)オンコロの夜間学校 大阪オンコロジーセミナー

  【61回】神経内分泌腫瘍 です

   大阪オンコロジーセミナー Meeting the Cancer Experts 「夜間学校」2023 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)


2022年12月30日金曜日

2023年1月交流会日程

アンケートページにも記載しましたが、1月の予定です 

アンケート回答は少ないのですが、とりあえずの日時を2回分決めます!

  •  7日(土)午後2時
  • 15日(日)午前10時

内容のご希望では、以下がでています

  •  スーテント
  •  子育て世代の方がいらっしゃれば、あるいは闘病中に子育てご経験された方に、 どのように子供と向き合ってこられたか、治療と両立して来られたかなど、是非お話 してみたいです

 ◎1月に別途、申し込みフォームを作ります。内容別に部屋を分けることも出来ますので

  内容は流動的に参加者次第となります。

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 多発性内分泌腫瘍症の患者会の会報が出されていますね。

 遺伝性の疾患に対する考え方は参考になります

2022年12月21日水曜日

会報ホップ・ステップ・かくいがく

 核医学推進国民会議 会員登録している方に、メールでの

お知らせと共に、会報が届きましたね。

第13回 市民向け医療講演会の案内も入っていました。

詳細は以下で

【市民向け医療講演会】PET検査が支える新たなα線がん治療―中性子捕捉療法―【公益社団法人日本アイソトープ協会】 (smktg.jp)






2022年11月25日金曜日

希少がんセミナー参加者162名

 11月25日(金)18時30分開催 第3回 神経内分泌腫瘍-PRRT(ペプチド受容体核医学内用療法)を中心に-オンライン「希少がん Meet the Expert」

 PRRTに主に内容を絞った充実したセミナーの参加者は162名だったそうです。

 肱岡先生ありがとうございました。

 皆様、公開される動画をお楽しみにしてください。

 PRRT診療を開始している施設が増えてきていること、国内供給数も増えていることが

 わかりました。施設数に見合う供給量に期待します。