「しまうまねっと」　について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して１０年以上、節目の時期を迎えています！　


受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北　tel：022－717-8760　平日8:30~16:00　 　東京　tel：03-3543-5601　平日8:30~16:00　
大阪　tel: 06-6945-1177　平日10:00~16:00　

3-35
九州tel：092-642－6134　平日12:00~16:00　

2026年1月28日水曜日

2026年1月交流会報告

 参加者　２５名　（患者２２名　家族３名）　欠席1名でした。

 しまうまねっと2026年第1回患者交流会

　　日時：2026年1月24日（土）13時半開場　14時開始　終了　16時45分

　　所　：　東京ボランティア・市民活動センター　（飯田橋駅隣接）

　　　　　　新宿区神楽河岸（かぐらがし）1-1 　飯田橋セントラルプラザ10階

　原発は、膵１５　消化管６　不明１

　経過観察歴や治療歴が長い患者と、ここ数年の罹患歴で初参加の方も多くいました。

　恒例、事前配布の名簿をもとに順番に自己紹介をしました。遠く九州からの参加者も

　おいででした。

　休憩を経ての「治療中と経過観察中・直腸罹患者」に分かれての情報交換も活発でした。


＊   　次回　３月２９日（日）午前１０時～１２時　　飯田橋ボラセン　会議室　A

＊   　５月のウィークディに横浜でバラ見物と交流会はいかが？　→　何曜日？が

　　　上記は時間切れで決めていません。3月時に。

今後の催し、他団体

膵神経内分泌腫瘍ってやつと。

オンライン 希少がん Meet the Expert（開催情報） | 希少がんセンター


2026年2月ガイドライン第三版発行

　　


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2025年12月31日水曜日

おめでとう２０２６

 


　1月24日（土）１３時～開催のしまうまねっと交流会の申込は

　もう少しおまちください。

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2025年12月23日火曜日

11月14日のセミナー、 神経内分泌腫瘍の啓発活動と2025年に進歩した治療法 - 日経メディカル

 

第66回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第三

のレポート　がんナビから





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2025年11月29日土曜日

30日まで　SCAN2026患者アンケート

 パンキャンホームページからアンケートフォームにお進みください

NETがんデー 2025年11月10日＆SCANグローバル調査のご案内

 　 

INKAアンケートは、 

SCAN 2025 患者向けアンケート（日本語版）】 https://incalliance.org/scan2025/

調査期間：2025年11月30日まで

 　

　以下松山が気づいたことです。

　沢山の質問と費用の換算などで、診療費の明細を用意する必要もあります。途中で回答を休んで保存し再開することも可能です。また日本の実情と異なる部分もあり、次の質問に進みにくい場面もあるかもしれません。

 

どのNETの部位の罹患かの質問では

　　部位　　膵臓（　　　　）内は全て機能性腫瘍で、非機能性もここでしょう。 

DA10 　どの検査によりNETと診断されたか　も私の場合は該当がなく、、

 A6　NETの費用　では、　年間世帯収入に比しての計算が必要

A１．１　12か月の自己負担中　の3つ目には　

　　　　毎月の旅費　となっています。3か月に1回なので、受診月はと考えるか？

 また迷ったのがNSEの検査料です。過去年保存の明細表には単独で点数が出ていましたが、今の明細にはありません。　保険点数を調べると　１４２点らしいので、この点数から自分の負担額をかけ、〇回分で計算してみました。

 

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2025年11月20日木曜日

世界膵臓がんディ　2025　横浜マリンタワー

 横浜からの希望の光が届きました。

2025年11月20日　世界膵臓がんディ

　パープルライト　横浜マリンタワー　ｂｙ横浜特派員







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2025年11月10日月曜日

本日　11月10日は、NETキャンサーディ

今年の独自企画はありません。

次週11月14日（金）に、希少がんセミナーが行われます。

オンライン 希少がん Meet the Expert
神経内分泌腫瘍（NET） 第三弾　　

以下から、どうぞ

第66回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第三弾 | 希少がんセンター


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2025年10月20日月曜日

日経メディカルニュース　COMPETE試験

 1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】：日経メディカル


1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】：がんナビ


177Lu-edotreotide　と　ルテチウムオキソドトレオチド（177Lu）の違いは？

　177Lu-edotreotideは、本邦でNETに対する適応を持つルテチウムオキソドトレオチド（商品名ルタテラ）と同様に、ソマトスタチン受容体を標的とするPRRT。ルテチウムオキソドトレオチドよりもさらに安定同位体（176Lu）の比率が低いことなどを特徴とする。


放射性医薬品バイオテクノロジーの大手企業であるITM Isotope Technologies Munich SE(ITM)　　ドイツの会社らしい

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