「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年6月23日(日)午後1時開始 東京ボラセン 会議室B

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2019年4月12日金曜日

第23回しまうまねっと ご案内

次の集まりは6月23日(日)です
チラシを作りました。
希少がんセンターにお送りします


Gアラートから

【京都薬大RI内用療法の研究推進‐文科省事業に採択

2019年4月11日


薬事日報 のGアラート 



私立大学研究ブランディング事業

https://www.kyoto-phu.ac.jp/education_research/project4/


2019年4月11日木曜日

時事メディカル記事

4月11日 記 事

働き盛りに発症のピーク「膵神経内分泌腫瘍」
進化する希少がんの治療法


東京医科歯科大学医学部付属病院(東京都文京区)
 肝胆膵外科 工藤篤講師 

2019年4月7日日曜日

報告2

東京は桜が満開になり花びらも散り始めました。

当日の資料から申し込みがある催しなどを記します。

JCOG(ジェーコグ)http://www.jcog.jp/  の治療開発マップ紹介
 膵神経内分泌腫瘍
    http://www.jcog.jp/basic/map/HBPOG_04.pdf

参加しよう 
第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 
   いつ:2019 年4月27日 (土)11:00 AM – 4:15 PM
 どこで:国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟1階 大会議室
 参加登録 についてなどは前の記事にて

第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会市民公開講座
 がんゲノム診療 これまで・いま・これから
 ( http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html )
  6月9日14時~ 築地 がん研究センター 1F  参加無料
      定員300名(受付中)
             4/7昼現在 残り165名です

第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会ペイシェント・アドボケイド・プログラム
  ( http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/pap.html )
  7月18日~20日 国立京都国際会館  
            参加費 3日間1000円

・・・・・・・

 5月のウィークデイ横浜の日時は、希少がんサミット参加者で
 決めたいと思います
 
 仲間と会うことで
 罹患部位・グレード・治療も異なるなかでの共通項からの
 治療のヒントや気づきは、ビデオでの基本的な病識を得る
 ことが出来るようになった今でも役立ちます。

   膵ope後やソマチュリン注射に変わって太れない ⇒ 
                 膵消化酵素補充剤の服用
   術後経過観察に関するタイミング
                  etc.
 
 気軽に参加するための運営は出来るだけシンプルにしたい!
 ストックの資料も近々のもの以外は処分し
 当日資料は無駄になっても40部用意して、追加コピーなどの
 必要がないようにしたいと思います。
   整理書類の中に「がん制度ドック」のチラシがありました
   がんの「お金」に関する制度をまとめて検索可能です
  
 ストックの金額が増えていますので、ボラセン予約が不可の場合は
 有料会場での開催も可能です。

 常に先の予定を考えるようです。
 6月の次は9月末以降(5/28 5/29 ボラセン予約トライ)
 10月は土曜日午後が良く、日曜日開催の場合は
 どなたかに受付を替わっていただくことになるでしょう。

 
  


2019年3月31日日曜日

3月31日 一報

30名弱の参加者がありました。

  まとめる時間先送りですが、お知らせ一つ
理事長の眞島氏ご案内の希少がん患者サミットページ

日時:2019年4月27日(土)11時〜16時15分(10時半開場)会場:国立がん研究センター新研究棟1階 大会議室(東京都中央区築地5丁目1-1 国立がん研究センター 築地キャンパス内)対象:希少がん患者・家族・遺族・一般定員:300名(申し込み順に受け付け、定員に達し次第締め切ります)お申し込み:必要。こちらからお手続きください参加費:無料主催:一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
共催:国立がん研究センター希少がんセンター
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前回の講演会の内容を患者家族の方がまとめて
くださいましたので当日資料としました
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しまうまねっと 

日時  2019年3月31(日)9:45受付 
  10:00 ~ 12:00 

場所  東京ボランティア・市民活動センター
            (飯田橋セントラルプラザ10F)会議室B
費用  資料代 100円

内容  〇 1月講演会の振り返り 
    〇 希少がんセミナー(肱岡先生)に参加して
    〇 患者交流
        直腸切除の方、腹腔鏡手術の方などご参加
            
   

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 昼食は、近くの方がお勧めの中華縁香園


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次の会合日程

6月23日(日)午後1時から5時
東京ボランティア・市民活動センター
会議室B
         
例年のお楽しみ@横浜5月は別途

部位別の交流時間をもっと持ちたいとの
ご意見がありました。
次回は午後で倍の時間がありますので
可能でしょう。