「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2022年7月22日金曜日

情報提供とRI療法の検索

 ロングサバイバーの方から、パンフレット二種をいただきました。

がん悪液質による食欲不振と体重減少の改善を目的とする薬剤の

「エドルミズ」についてのものです。 知っておくことが重要と!

オンコロのサイトにも詳しくあります。

エドルミズ | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)


2022年7月18日月曜日

しまうまねっと第26回交流会終了

 交流会は、治療中の患者のほうが多く10名、経過観察の患者は4名でした。

部位は膵臓が多く、新規の患者さんは3名です。

集まり具合がよく、人数も少ないので、早く始めることができ、            当日一覧をもとにぐるっと自己紹介終了が2時近くでした。

ロングサバイバーのご夫婦が参加されて、今までの治療の流れを

主に伴侶の方が説明してくださいました。


薬剤等の作用機序についても、とても専門的で詳しくて
皆さん感心しきりで、参考になりました。
ありがとうございました。

間にzoomで、画面越しに会っていた方も多かったけれど、
リアルな会は有意義でした。

次回27回は、10月23日(日)午前 会議室AB 予定です

その前にパンキャンジャパン主催の市民講座がありますね。
10月2日(日)でzoom です。


2022年6月24日金曜日

しまうまねっと第26回交流会希望者受付中!

2020年に企画しては頓挫した26回目の交流会ですが

以下の日程で開催予定です。

日時  7月17日(日)13:00~16:30

場所  東京ボランティア・市民活動センター

    会議室A・B

募集  30名 + アルファ

   ( 現在、部屋の定員が80名ですが、余裕を見ています 
   

NEN患者は、グレード、罹患時期・原発部位・転移の有無により治療が、また年齢により、

話題も分かれますので、参加予定の方は書き込みをお願いします。

まずは、以下でお申し込みください。締め切りは7月7日です。

ご連絡状況により、当日のグループ分けのために事前共有したいことを再度伺いますので

よろしくお願いします。


        7/4 ご家族を入れて20人ほどで、新しい方はごくわずか、術前経過観察中の方はなく、
  ロングサバイバーが多いです。
  治療経過が長いNENの患者はリアルに会って交流しておくことで互いに力づけられ、
  いかに有意義であるかを実感しているからです。
   新しい患者さんたち同士も、新たに、そういう交流を作りだしてほしいです。

   かつては、九州や北海道からの参加者もおいででした。

zoomを経験してしまうと、距離の問題を感じてしまいますね。ハイブリット開催するほどの
余裕がありませんが、経験のある方がおいででしたら、可能でもあります。


2022年6月22日水曜日

東病院併設のホテルを見学してきました

三井ガーデンホテル柏の葉パークサイド内覧会

  オンコロの可知さんからのご案内での参加でした。

    急だったのですが、一部の方に声掛けして可能だったpNET患者さんと二人で、22日10時からの見学会に行ってきました。首都圏ですが、住まいが異なるので違う方面からの柏の葉キャンパス駅利用でした。そして、zoomでお会いしていましたので、2年ぶり以上の感じはないものの、つもる話は尽きませんでした。

 

オンコロのメルマガ利用の方には、以下が届いていることと思いますので、

可知さんの<スタッフコラム>をお読みください。

【オンコロメルマガ】がんセンター隣接ホテル[vol.265]

 まず、大きな荷物を預けるロッカーに案内されて、交通系やクレジットカードで、施錠・開錠が可能なロッカーへ。無料です。

落ち着いた色調のホテルの1F・2F・7Fをスタッフの方にご案内いただきました。

患者や家族が利用することを想定して、さまざまな配慮がされていました。レストランのメニューにも工夫がたくさんあるようですので、7月1日オープン以後に機会を得たら、賞味したいものです。


また、ホテル部分の他に、病院部分のセカンドオピニオンで利用されるスペースも最後の仕上げをしているところでしたが、覗かせていただきました。

 

まず、1Fで足が止まったのは、食事を自動でお部屋まで配膳してくれるというロボットです。

   声に反応して、目をぱちくりしてくれました。




設備は小さな備品(ペットボトルオープナー・ドアストッパー・高めの風呂椅子など)から、丸テーブルではなく角の高さがあるもの(仕事もしやすい)など、良く考えられています。

そして、2Fのラウンジでは、アプリを使ってのバイタルや食事管理のサポートについての相談もできるようです。

その他、写真OKとのことでしたので、撮った写真を順に(途中です)

個室からの眺め、 

貸出備品一覧

オストメイトトイレ
 





見学の二人は東病院は初めてでした。遠目でホテルの予約も可能な病院内1Fのインフォメーションデスクを確認し、帰りのバスは東病院前から乗車しました。病院とホテルの間を結ぶ車いす乗車が可能という専用車両も試験運転されていました。

 以下もご覧ください

国立がん研究センター東病院敷地内に立地、がん患者さんをサポートするホテル|国立がん研究センター (ncc.go.jp)

 遠方からの患者さん、長期滞在の家族を含めて、快適に生活できる工夫が詰まっています。オープンの後も、アップグレードされるでしょう。ここからの新しい発信が、次につながることに期待しています。

 

関わった方の ツイート


2022年5月19日木曜日

西田先生のオンラインセカンドオピニオンご案内

 がんセンター中央病院長から大阪の病院に移られた西田俊郎先生の

オンラインセカンドオピニオンのご案内をいただきました。

消化管領域のNETなども対象とのこと、