「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年10月7日(日)午後1:40受付 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室B

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年9月20日木曜日

10月7日開催第21回しまうまねっと


現在5名の新規NET患者さんの申し込みがあります。
時間のご都合で、早めに帰られることも
途中からのご参加も可能です。




第21回しまうまねっと ご案内
                                
日時       : 2018年 10月 7日() 13時40分受付
                        ~ 17時
内容  : フリーの患者交流会    
場所  : 東京スポーツ文化館 研修ルームB
      JR京葉線・地下鉄有楽町線・りんかい線「新木場」駅徒歩13
      施設内にレストランあり

費用  : 会場・資料代 200円~500円  
申込  : 新規参加者・過去資料希望の方はご連絡を
     リピーターは不要

第22回の予約も出来ました


2018年9月11日火曜日

むくろじの会 会報 と 勉強会10月6日


MEN(多発性内分泌腫瘍)患者と家族の会
   の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html


また、東京地区の勉強会が 10月6日
開催されます


2018年9月10日月曜日

希少がんセンターHP 新規「膵・消化管神経内分泌腫瘍」と更新


希少がんセンターHPに新しい掲載記事と
更新記事があります

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

お知らせ欄からどうぞ!!


最新ご案内

オンコロのサイトから申し込みが出来る
希少がん Meet the Expert

国立がん研究センター希少がんセンター、
認定NPO法人キャンサーネットジャパン、
がん情報サイト「オンコロ」が協力・連携しての
開催。
2018年4月の「膵」に続いての「消化管」
9/21の申し込みは締め切られましたが
11/2の第32回「神経内分泌がん」森実千種先生は
申し込み可能です。
https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/


第21回のしまうまねっとに関するお問い合わせも
いくつか届いています。


初めて参加の方は、ご連絡ください

参加費は500円程度
1:40~5:00 を予定していますが
遠方からの参加の方が、ご都合で早く退席される
など、可能です。
お気軽にご参加ください。

尽きることのない情報交換と近況報告希望の方は
こちらもご検討ください。

当日11:30新木場駅集合でタクシーにて会場へ。
レストランの日曜バイキングを利用予定です。
http://www.ys-tokyobay.co.jp/restaurant/



2018年8月30日木曜日

再更新 メディカルノート記事(横浜市大)

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは

神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末に続いて
8月6日に再更新されています

 

2018年8月23日木曜日

期待しています

企業、患者さんとの協働で希少がんの個別化ゲノム医療を実現国立がん研究センターと日本希少がん患者会ネットワーク
MASTER KEYプロジェクトでの連携協定締結

8/23 国立がん研究センター プレスリリースは以下です
https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2018/0823/index.html


2018年7月24日火曜日

 暑中お見舞い申し上げます


 連日の猛暑ですがご自愛して
この季節をお過ごしくださいませ!


次の学習機会は
希少がんMeet the Expert
  • 9月21日(金) 消化管神経内分泌腫瘍
    本間 義崇 先生
  •  (希少がんセンター/国立がん研究センター中央病院
  •                    消化管内科)
  • 時 間: 開場18:30 / 講演19:00~20:30
       場 所 : 国立研究開発法人 国立がん研究センター
         中央病院 1F 希少がんセンター待合
オンコロのサイト https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/ から
     お申込みください