「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年9月17日火曜日

11月10日(日)午前、予定ください

 11月10日(日)はNETキャンサーディです。


2012年にパンキャンジャパンが開催してくださった会場の仮予約が

とれています。日比谷図書館小ホール。

啓発行事での集まりが出来たらと思いますので、経過観察中の方々を含めて

予定してください。


前回の啓発集まり2018年では、浅草から発信。人力車を予約してでした。

しまうまねっと: NETキャンサーデイ用写真撮影会 (netnokai.blogspot.com)


2024年9月13日金曜日

10月ボラセンでの参加ご希望の方に(9月13日)

 

申し込みフォームを作りましたので、ご記入ください。

参加者同士で共有します。

(膵で術前経過観察の方からの参加ご希望があります)

https://forms.gle/chXeeBe54HsohQWZ9

資料準備もありますので、9月末締め切りを第一次とします。

とても出足が鈍く、その次の開催予約を考える時期を過ぎている頃合いなのですが

情報交換や交流についての企画の必要を考えてしまっています。


ーーーーーーーーー ルタテラ治療体験者に無記名アンケート ーーーーーーーーー

該当の方の記入をお願いします

https://forms.gle/WABrXTqyuAnNGbo87



2024年8月31日土曜日

ZOOM交流会2時間、有意義でした

  ZOOM交流会 終了

 参加希望の方3名から、複数の選択肢から早い日時の30日20時~としました。

 対象者

  •  膵頭部腫瘍を腹腔鏡またはロボットで切除した患者
  •                 上記希望が開腹手術となった患者
  •      上記を検討中の経過観察者

手術をしていない経過観察中の患者さんの参考になるような交流が出来たらと思います。

ということで、今までの参加者お二人にもご案内をさしあげました。

結果、前回のリアル参加の方、メール交換のみの方の3人で10時前までの2時間弱

話は尽きずの交流が出来ました。

ーーーーー 術前の方の参考に ----------

以下のがん研有明病院のHPには、手術のリアル映像があります。

ロボット膵切除の可能性|膵臓がん|がん研有明病院 (jfcr.or.jp)

希少がんセミナー 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術

       -小っちゃく取るとは? 大っきく取るとは?-

第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

東京医大

ロボット支援下膵切除|専門領域のご案内 | 東京医科大学 消化器・小児外科学分野 (tokyo-med.ac.jp)

2024年8月21日水曜日

会報届く

 会報の発送がお知らせメールで事前にありました。

核医学診療推進国民会議発行の ホップ・ステップ・かくいがく Vol.09

 公開のお知らせもあります

「核医学治療Q&A」第2版を作成、公開いたしました。 :: 核医学診療推進国民会議 (ncnmt.jp)

2024年8月15日木曜日

肺外神経内分泌がんの企業治験

 先ほど見つけました

肺外神経内分泌癌(ただしメルケル細胞癌,甲状腺髄様癌又はグレード3の神経内分泌腫瘍を除く)肺の大細胞神経内分泌癌原発部位不明の神経内分泌癌

がん情報サイト がんの種類を選択-検索結果詳細画面 (fpcr-joho.jp)

臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp)