「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

今後は、10/14(土)午後 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年7月24日月曜日

第16回しまうまねっと ご報告

2017年7月16日()10:00~13:30
 東京市民活動センター A会議室  
 今回は、気軽に集うサロンとしては、最大の人数となりました。
 10時以後も徐々に増え、向かい合っての会議形式で座りましたので、
 会場いっぱいとなりました。
 その後、当日の希望者約20名でランチを20階にてとり、14時過ぎまで交流しました。

 

参加者35名の内訳 ( 以下、 単位 名 )
 患者 28 、 付き添い家族 、 家族のみ 1 
 既参加 24、、初参加
 部位: 膵臓16 、直腸、 小腸 、 十二指腸・肝・肺が 各 

■参加者について 

 横浜に続いて2回目の参加で、遠く北海道からの女性患者さんもいました。
 初参加の方では、診断されたばかりの未治療の方から、既に治療中だが
 神経内分泌腫瘍の治療ルートにのっていないのでは?と思われる方まで
 色々でした。既参加者では、20122013年の当初からの参加者が7名。

■自己紹介からみた印象的な方々の例など 

 ほとんどの時間を費やしての自己紹介となりました。
 例えに使われる、 [馬ではなく「しまうま」だ]  と言われる神経内分泌腫瘍ですが、その例えに通じるような治療に至るまでの体験を、多くの方が語られました。また現在治療上の悩みをもつ方は、「しまうま」故で判断が分かれて、翻弄されているようでした。

 臨床試験参加者は、ランレオチド・ペムブロリズマブ各1名。ランレオチド承認で、試験参加の方は早速使用予定とのことです。
 免疫チェックポイント阻害剤使用者は、他に1名あり、お二人とも効果なく中止ですが、
 現在は他の臨床試験に参加可能となり、効果が実感できているそうです。
 

■貴重な体験談

 
 p-NETで治療歴の長い方がご自身の体験を、情報収集して強力に闘病をサポートしてくださっているご伴侶と共に語ってくださいました。
 3回手術されての病理診断は、G1G3G2とのこと。G3でもシスプラチン系の治療はせず、アフィニトール・スーテント・サンドスタチン。
 ザノサーは1日で、胆管炎を発症して中止。
 主治医の許可のもと、自費での保険外治療で免疫チェックポイント阻害剤(オプチーボ)を使われましたが、効果がなかったそうです。
 骨転移ではIMRTによる放射線治療、ランマーク投与。
 現在の臨床試験(横浜市大病院のCAPTEM)が2クール目で著効となり続行されているなか、次の対策も考えておいでです。 
  大事なことは    
◎病理診断での認識 (G1~G3のカテゴリーや ソマトスタチン受容体のタイプも)
◎自費治療を受ける際も必ず主治医の許可を得る

理解不足で、後に追加で伺いましたことを記します。

  GI-SCREEN-Japanの遺伝子解析にも参加されたそうですが、200ほどの遺伝子解析では、残念ながら、ドライバー遺伝子は見つからなかったそうです。

 闘病されているご本人の病に立ち向かう強さとともに
 身近な支えになる方の存在が、いかに大きいものであるかと
 拝察させていただきました。ありがとうございました。

■資料について


 過去の講演会資料とパンキャンジャパンの市民講座の資料があります。

 今回は自由参加とし、「初参加で資料希望の方のみの連絡を」としましたが
 連絡がなかったため、内容の濃い資料は2セットのみ用意しました。
 参加できない新規患者さんで送付希望の方1(送料込み1000円の
 図書券またはクオカードで決済)があり、その方には郵送しました。

■今後について 


1月も午前のみ、4月の講演会後のわずかな時間、今回の午前のみと
充分な意見交換の時間がとれませんでした。

サロン開催での自由参加形式は、受付側と参加者側双方にとって、気軽なのは良い点です。講演会以外のサロンでも、人数と情報交換の方法、および既資料受け渡しの面で、再考する必要が出てきています。
 部屋の定員は40名。初参加の方でも治療の状況は色々です。数回の参加で、ようやく話を追えるようになったという感想があるように、神経内分泌腫瘍についての理解の差もあります。より良い治療を求めて、多くの情報交換が出来る方法を考えたいと思います。
 
次回は、午後で1時~5時まで可能ですので、時間的には今回より余裕があります。
参加者の募集方法と当日の運営について、有志で事前に考えたいと思います。


皆様からのご提案等も、よろしくお願いします。


  次回  10月14日(土) 受付:午後1時 
        場所:飯田橋ボランティア・市民活動センター
          B会議室


                                   記 受付係 

2017年7月10日月曜日

患者サロンいよいよです

第16回 しまうまねっと 

日時  2017年7月16(日) 10:00 受付 
             ~ 12:00 

場所  東京ボランティア・市民活動センター

            (飯田橋セントラルプラザ10F)会議室

参加申込・費用  なし



    交流中心です (旧資料が欲しい方は連絡ください)

   早めに到着された方、「しまうまねっと」と名乗って
     鍵を借りてくださいませ

     ※ 終了後のランチは、近くを当日予約する予定です

2017年5月30日火曜日

横浜でしまうまねっと第二回 ご報告


バラやハーブの香りも楽しめた
5月28日の午後でした。

昨年に続いて、晴天で5月の陽光のもとの植物が楽しめる季節に
開催できました。今回は日曜日とし、
新たな患者さんとご家族58名のご参加で
計 12組 17名でした。(部位は膵臓と直腸)

気軽にご参加いただけるように、2部屋が確保できましたので
講演会に参加されていない方々には、約2時間のビデオを一部カットして
ご覧いただきました。プロジェクターの申込は先着があり不可のため
持参のPCで、資料とまとめも参考にしていただきながらでした。

既存の手持ち資料もお持ち帰りいただきましたので、
希少疾患の仲間の存在とともに、今後の治療に役立つことでしょう。

既参加者を中心にした別室の和室では、

様々な立場の方々が
セカンドオピニオンについて、これからの手術について
術後のこと、食事についてなど を
ざっくばらんに話されて、
自分自身の気づきを得られることにも
つながったようです。

次の7月の交流会も気軽な集いの場です。
今回のその後の近況と投薬中で参加できなかった方々も
次にはと予定くださっていますので、
また、お会いしましょう!!



横浜港の見える丘公園は、
緑化フェアが開催されていて、昨年以上にバージョンアップされた
花壇と展示が文学館へ行く道すがらだけでも
楽しめました。
イングリッシュローズ系のバラなので、
全てが丸弁。30センチほどの高さの縁取りに
使われているピンクのバラもかわいく
珍しかったです。

気象台の歩道傍の斜面に咲き乱れるタイムの花と
同系色の地味な色の丸弁藤色系のバラ、など
プロ好みの植栽には、帰りの道すがら
感心したことでした。



2017年5月28日日曜日

記事が更新されています

メディカルノートの神経内分泌腫瘍に関連する先生方の記事ですが、
初回の記事からの更新がありますので、再度目を通してみてください。

https://medicalnote.jp/ のページ内の
「病気を調べる」

検索キーワード を 「神経内分泌腫瘍」 と
してみてください

2017年5月17日水曜日

横浜で、しまうまねっと 追加情報あり

今回は基本的に申込は不要としています。
会議室と和室に分かれて、ゆったりと情報交換しましょう!

★ランチ 11時半~ ポートヒル横浜にて 
   シニア女性中心6名予定  
☆資料希望の方3名ご参加 (2セット余分に持参します)
   不参加で資料ご希望の数名には郵送済

/////       ご案内          ///// 
日時 5月28日(日)午後2時~
場所 神奈川近代文学館 
     2階 小会議室&和室
参加費 100円程度
申込不要
////////////////////////

会場までの港の見える丘公園は、バラなど
様々な植物が楽しめる名所です。

おりから、文学館では宇野千代展も始まっていますし

中華街も近いので、色々な楽しみも兼ねての
ご参加をお考えください。

※昨年同様に、横浜市民の患者ご家族が会場手配に
 ご尽力くださいました。ありがとうございます。



2017年4月4日火曜日

工藤先生有難うございました

4月2日(日)午後、お忙しい中、
準備等も含めて、3時間以上の貴重な時間を
私たち患者や家族のために、費やしていただき
有難うございました。

資料と記録ビデオを活用して
より良い闘病生活を目指す所存です。

今回は、会場借用の他、先生との打ち合わせ等に
工藤先生の患者さんがご尽力くださいました。
有難うございました。
   
     また、ご参加の皆様におかれましては、
     患者と家族の運営で行き届かない面もあったかと
     思いますが、ご協力有難うございました。

    短い時間でしたが、同部位の患者さん同士で
    交流できたでしょうか?

参加者は、ご家族、オブザーバー1名を含めて68名でした
患者内訳は
膵27・直腸10・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸3・胃1・肝1
 

受付係


 

2017年4月1日土曜日

4月2日 講演会参加の皆様へ

たくさんの患者・ご家族の皆様の申込、有難うございます。
ご家族を含めて70名弱の方の参加が予定されています。
お気を付けておいでくださいませ。

講演会 「神経内分泌腫瘍治療のこれから」
神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の専門外来をご担当の
工藤篤先生をお招きして
基本的なことから、これから可能になる治療までを
お話いただきます

     日時 4月 2日 (日)13時受付 
          13時15分~14時30分
     会場 明治大学リバティタワー 7階1076教室

        JRお茶の水駅下車徒歩5分
     講師 東京医科歯科大学付属病院
           肝胆膵外科 講師 工藤 篤 先生


     参加費 お一人1500円 同伴者1000円でした ( 当日徴収 )



  1.  参加人数(  人)  患者・ご家族の別       
  2.  原発部位
  3.  治療状況(治療前・治療後経過観察中・治療中)   質問事項(個別の治療については不可) の事前受付終了、当日にお願いします 
  申込者の内訳は、治療前2名(膵と直腸)、
  経過観察中の方が治療中の方を抜きました。特徴的なのは、男性が少なく約2割です  
  部位は、膵27・直腸9・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸2・胃1・肝1
  臓器が違っても同じがん、多様な部位の方々が集まります

   cmnet2012@gmail.com  受付係