「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年10月7日(日)午後1:40受付 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室B
   
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年9月11日火曜日

むくろじの会 会報


MEN(多発性内分泌腫瘍)患者と家族の会
   の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html



2018年9月10日月曜日

希少がんセンターHP 新規「膵・消化管神経内分泌腫瘍」と更新


希少がんセンターHPに新しい掲載記事と
更新記事があります

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

お知らせ欄からどうぞ!!


最新ご案内

オンコロのサイトから申し込みが出来る
希少がん Meet the Expert

国立がん研究センター希少がんセンター、
認定NPO法人キャンサーネットジャパン、
がん情報サイト「オンコロ」が協力・連携しての
開催。
2018年4月の「膵」に続いての「消化管」
9/21の申し込みは締め切られましたが
11/2の第32回「神経内分泌がん」森実千種先生は
申し込み可能です。
https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/


第21回のしまうまねっとに関するお問い合わせも
いくつか届いています。


初めて参加の方は、ご連絡ください

参加費は500円程度
1:40~5:00 を予定していますが
遠方からの参加の方が、ご都合で早く退席される
など、可能です。
お気軽にご参加ください。

尽きることのない情報交換と近況報告希望の方は
こちらもご検討ください。

当日11:30新木場駅集合でタクシーにて会場へ。
レストランの日曜バイキングを利用予定です。
http://www.ys-tokyobay.co.jp/restaurant/



2018年8月30日木曜日

再更新 メディカルノート記事(横浜市大)

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは

神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末に続いて
8月6日に再更新されています

 

2018年8月23日木曜日

期待しています

企業、患者さんとの協働で希少がんの個別化ゲノム医療を実現国立がん研究センターと日本希少がん患者会ネットワーク
MASTER KEYプロジェクトでの連携協定締結

8/23 国立がん研究センター プレスリリースは以下です
https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2018/0823/index.html


2018年7月24日火曜日

 暑中お見舞い申し上げます


 連日の猛暑ですがご自愛して
この季節をお過ごしくださいませ!


次の学習機会は
希少がんMeet the Expert
  • 9月21日(金) 消化管神経内分泌腫瘍
    本間 義崇 先生
  •  (希少がんセンター/国立がん研究センター中央病院
  •                    消化管内科)
  • 時 間: 開場18:30 / 講演19:00~20:30
       場 所 : 国立研究開発法人 国立がん研究センター
         中央病院 1F 希少がんセンター待合
オンコロのサイト https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/ から
     お申込みください 


2018年7月7日土曜日

第20回ご報告

日本列島のそこかしこでの豪雨や地震による災害に
あわれた方々、お見舞いもうしあげます。

7月1日の参加者状況です
膵 15人 (内家族3・新規5) 
直腸10人(内家族3・新規1)
十二指腸 2人(内新規1) 
小腸   2人  
NEC 新規 2人

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECの方も
おふたり参加されました。

また、新規参加の方々のお住まい地域は 
大阪・愛知2・長野・静岡・新潟

術前の情報を求めて、同じ仲間を求めてのご参加でした。

5分前からの開錠でエアコンが効くまで暑かったのですが
会場いっぱいに広がって、自己紹介。

その後には、同じ部位に分かれて、互いの体験からの
情報交換をしました。
リピーターの中にも、まさに1年前に同じような体験をされて、
参加の方もいましたので、参考になったことでしょう。

新木場駅から歩かれた方は、猛暑の日盛りで大変でしたね。
遠いとのご意見もありました。
11時半集合の5人はタクシー分乗としました。
日曜日のランチメニューはバイキングのみでした。

  次回の10月7日は同じ施設のより広い研修室を予約済です。
  内容も今回と同様の予定です。
  会場がwebで確認でき、格安なのが利用の最大理由です。

2019年1月予定の第22回については、予約試み中