「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年3月31日(日)午前10:00開始 東京ボラセン 会議室B

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2019年2月13日水曜日

まことさん記念冊子希望者募集


「まことさんinサンフランシスコ

「サンフランシスコのまことさん」と聞いて、スイスバーゼルでのPRRT治療や
ダルメシアンの愛犬コナーとのブログ記事を思い浮かべる方は多いことでしょう。
日本で患者発のNET治療が始まった原点になる方です。

昨夏、闘病生活を終えられたとのお知らせに接して、ご逝去を悼むと共に、
「有難うございました、病と向き合い共存して良く生きられました」と
讃えたい思いを強く感じました。

まことさんこと的場直子さんの2月末の誕生日を期して
ブログ記事を中心に、従兄の武部博倫氏の手によってまとめられた冊子が
出版されます。


PRRTの企業治験も進んでいますし、captemの治験もされています。
読んでみたい方の手に確実にわたるように希望者をつのります。
 (冊子と送料は無料です)
次のリンク先に希望を記してください。 
 https://docs.google.com/forms/d/1idjC_9WFlU20lF7midurp7XS5pN2YGJS9n0UtQwF1WQ/edit

まとめての注文もいただいています。
出来るだけまとめての方法を見つけていきますので、
ご協力をお願いいたします。




2019年2月11日月曜日

2019年2月4日月曜日

がんサポート2月号

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第2回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17025.html


2019年1月20日日曜日

がんサポート1月号「がんと生きる」にNETロングサバイバーの患者さんが

 
 がんサポート1月号から掲載開始です

https://gansupport.jp/article/document/document01/16919.html
  

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと

    希少がんに生かされて 第1回



2019年1月14日月曜日

工藤先生ご講演有難うございました

1月13日日曜日 医科歯科大学の工藤篤先生に約2年前に続けて2回目となるご講演をいただきました。

講演会 2019年における神経内分泌腫瘍の新展開


たっぷり2時間近くのご講演には、

「未来に希望を持てる」 との感想も届いています。

参加者は
 患者・家族が 55名
 友人他  が  2名

 受付と交流をスムーズにするための分類をしていますが
 現在の病状にもとれるようで、配慮が必要でした。
 申し訳ありません。治療が初発部位別に異なることから
 の分け方でもありますが、膵や直腸など
 希少がんの中でも多い部位
 と、それに当てはまらない
 部位での問題もあります。

その時々の参加具合で予想
できないこともありますが。

  



終了後のランチは、食堂風景のように各自が注文
したものの配膳があり、
なんと40名の参加者でした。
 (注文まとめでは細やかな配慮でMさんご夫妻に
  お世話になりました。有難うございます)

前日のしまうまサークル@関西の講演会と今回の連日の講演会をハシゴされた方も複数おられたようです。
そのお一人は診断されたばかりでも、NETの知識を一挙に得られたご様子で、同じ経験をされた方々からの貴重なアドバイスを受けていらしたとのことです。


次回は
 3月31日(日)午前10時から ボラセンB会議室
 
 工藤先生の講演会の復習ができたら良いですね
 
 受付につきましては、3月までお待ちください。





2018年12月24日月曜日

希少がんセミナー2019

希少がんセミナー2019の年間予定が
発表されています

https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2019

3月1日(金)
  肱岡  先生【第39回】神経内分泌腫瘍~総論~


2018年12月14日金曜日

1月講演会詳細と事前学習


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講演会 2019年における神経内分泌腫瘍の新展開

日時 2019年1月13日(日)
            受付  9:30 
         10:00 ~ 11:50
場所 飯田橋 
    東京ボランティア・市民活動センター

講師 東京医科歯科大 肝胆膵外科 講師
    工藤 篤 先生

会費 1000円

第一時募集 50名 (1組 3名まで)

募集開始  12月17日から専用サイトにて

 診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
 以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ!!

  • 神経内分泌がん 2018年11月2日(金)森実先生 https://www.cancernet.jp/21957
  • 消化管神経内分泌腫瘍 2018年9月21日(金) 本間先生 https://www.cancernet.jp/21919
  • 膵神経内分泌腫瘍 2018年4月6日(金) 肱岡先生 https://oncolo.jp/event/mte_19
  • 神経内分泌腫瘍 2017年9月8日(金) 森実先生 https://oncolo.jp/event/mte_9th


   カルチノイドとは言わなくなった! グレードって? 
   オクトレオスキャン 分子標的薬 抗がん剤 etc 

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講演会までの動き
次の講演会の内容について、12/6、ボラセンに有志で集まり検討しました


  • 詳細発表は、来週末の14日目標
  • 募集開始 専用サイトにて、17日から


 当初募集の協力者は、前日泊の方が数名予定してくださいましたので
締め切りますが、都内の方ではありませんので、お近くの方はご連絡ください。

 1月12日(土)16:00 ボラセンフリースペースにて、印刷他準備作業
   13日(日)9:00 集合 会場セッティング他

  お待ちしています。