「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

次回2020年1月26日(日)午後 池袋あうるすぽっと

2020年3月22日(日)午前 飯田橋ボラセンB
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 :03-35

 45601

2019年12月6日金曜日

希少がんセミナー2020年前半

2020年前半(1月~5月)の募集が開始されました

※開場時間が、18:45に変更 
オンコロの以下のページです

【第60回】神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~

肱岡 範 先生(希少がんセンター/中央病院肝胆膵内科)
関口 正宇 先生(中央病院 検診部門 内視鏡科)

2月7日(金)
開場:18:45
講演:19:00~20:30

※ 継続してセミナーを開催いただけることは
  ありがたいですね

2019年11月29日金曜日

2020年の会合予定

日時と場所は確定です。ご予定ください!

2020年の会合

◆ 講演会 詳細は1月以降の募集要領でご確認ください
       ( 会場の関係で参加条件あり? )

 講師 工藤 篤 先生
             (東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授 病院長補佐
                    肝胆膵外科 )
 日時 1月26日(日)13時15分受付
    13時30分~15時30分

  ※その後 交流会 16時30分まで
 場所 東池袋 あうるすぽっと会議室
 募集 30名 (1月から専用サイトにて)

◆ 交流会
 日時 3月22日(日)10時~12時
 場所 飯田橋 東京ボランティア・市民活動センター 
        会議室 B
 募集 40名

2019年11月18日月曜日

第二句集『 律の調 』 届きました

興梠みさ子さんの第二句集が届きました
 ホスピス病床からの句が編まれています

 ご出版おめでとうございます

 指揮棒の先より律の調べかな

 どんな音の響きを感じておられるでしょうか?
 お大事にお過ごしくださいませ。



2019年11月11日月曜日

掲示用

希少がんセンターに新規掲示いただきました
 NCDピンバッジ入手可能です

SCAN調査を主にしました。
ご協力ください


こちらに掲示されています
希少がんセンターを入って右側のボードです

 バッジも一つここに入れました

2019年11月6日水曜日

2019のバッジ

11月4日のパープルストライド後の
 講演会参加者が講演資料とともにいただけた2019のバッジです。

 次回以降のしまうまねっと、しまうまサークル会合参加者は
 入手可能です。 ( 希少がんセンターにも置く予定です )
 今までも、Tシャツやマグカップ、傘などと共に頂戴していました。
 その時に集めました募金を折々に寄付させていただきました。
 シマウマ仲間の個人分とそれらを総合しての寄付者表彰で記念品を頂戴しました。
 皆様のご協力のおかげですので、ご報告させていただきます。

 「NET治療の最前線」セミナー
 参加者は膵と消化管のNET患者と家族でした。
 ストライドとの組み合わせだったためでしょうか?
 
 かつての講演会は、基本が中心でしたが、いまや
 肱岡先生、工藤先生ともに当日のご講演だけでは
 なかなか理解できない、けれども今の患者にとって
 あとからの患者に有益であろう
 ありがたい内容でした。
 新規のマーカーの開発等研究成果が治療につながる日が
 楽しみです。
 振り返りが必要ですねー!!
 
 PAX6試験を受ける方法は?
 名称が印象的なMONSTAR-SCREEN http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/index.html

  モンスター ゴジラスタディ なんて

 
  

 
 

2019年11月2日土曜日

SCAN調査延長、アジア600人のひとりに

当初10月末締め切りだった
SCAN調査が延長されました
11月25日 までです






アジアから600人の回答を得たいそうです


患者さん、ご家族 で、回答しそこなった という方々
ご参加ください!!

↓ から お願いします

前回記述参照ください

いよいよです PS


この度の台風、豪雨で被災された方々は
片付けや再建などで医療のみでない課題が山積かと思います
お見舞い申し上げます


パープルストライドは、いよいよとなりました
日比谷公園、損保会館での催しを楽しみましょう!

参照 ⇒ https://netnokai.blogspot.com/2019/09/1142019.html

体調不安などで申し込みそこなっていた方は、日比谷公園または講演会場の損保会館まで
直接おいでください

日比谷公園 
  当日受付9時半 参加費 患者 1500円
講演会 損保会館5階です http://www.sonpo-k.co.jp/access.html
 13時半からの13時半からの受付です。参加費1000円をおつりのないように
 ご準備ください。
 

新規ガイドラインについてなどご講演内容も豊富です
新規患者さんでは、頻出のカタカナ語が不明に思うことでしょう。
事前の希少がんセミナーのビデオで予習されると良いでしょう。
https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs


  事前質問を複数出しましたところ、手を入れてくださいました

 以下は、およせ下さった分などで、ボランティアメンバーの
 お知らせした患者さんが興味を持たれた質問です
 どうして珍しいがんになったのかと思うお仲間は多いのでは?
 参加されて確かめましょう

 NET患者にみられるライフスタイルを含めた共通点で
 わかったことはありますか?
  糖尿病、慢性膵炎、肥満、大量飲酒、喫煙、食事、
  その他、価値観や考え方、性格的な事や生活習慣、
  家族関係、志向的なものなど。

  ( 本間先生の希少がんセミナーでの質問から )
 生活習慣病になる要素は、遺伝子変異を起こす可能性が
 ありますか?
 NEN発病にも関連しますか?