「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年7月20日土曜日

新規CQ9

 内科・集学的治療 CQ9 膵・消化管 NEN に対して放射線治療は推奨されるか? (2024 年 7 ⽉ 10 ⽇改訂)が公表されています

guideline_cq9.pdf (umin.jp)

2024年7月16日火曜日

2024年6月6日木曜日

次回10月6日(日)午後 会場とれました

 飯田橋のボランティア・市民活動センターの次回予約が確定しました!

10月6日(日)午後1時から5時

会議室 B (前回の隣の部屋で、同サイズ)

 早いもの勝ちの電話は二番手でした。

 このところ、zoomで十分かな?という参加者減でしたが、

 流れが変わりつつありますので、時計とにらめっこで挑戦しました。



2024年6月4日火曜日

新規患者さんのリンクを追加、感想もいただきました

 参加者からの感想です。

◆第一部 直腸NETの患者さん お二人の男性から

◎カルチノイドと言う、情報の少ない病気で、担当医の言われるままに進むしかないかと思っておりましたが、皆さんと出会えたお陰で、前向きに、自分の判断で進められそうです。暗闇のトンネルから、しまうまねっとの光で、大草原に出られたようです。本当にありがとうございました。
◎今回初めて交流会に参加させていただいて、つながりの大事さを再確認できました。
(たまたまとはいえ)ほぼ同世代の患者で顔を突き合わせて話ができるのは大事な機会だと思いました。
情報交換ももちろんですが、孤独感とか孤立感といったものを減らせるのは同じ環境に置かれている人たちとの繋がりだと思えます。
しまうまねっとの外でも実は新しいつながりが生まれていて、X(Twitter)上でつながった人たちで定期的に交流を続けていらっしゃることも教えていただいて、早速参加させてもらいました。
一人じゃない、みんな応援してくれる、自分も応援している、そう思えますし、そうありたいと思いました。
自分にできることは何なのか、引き続き考えていきたいと思います。

 

◆第二部  初参加の患者さん ブログリンクの許可もいただけました

  • 地方在住で同病者がまわりにいない中で半年間闘病をして孤独感を感じていたが、今回同病者(多くのロングサバイバーさん)が明るくお元気で過ごされている姿をみて勇気と元気をもらえまし
  • リパクレオンの服薬量やタイミングなど具体的なアドバイスがためになりました
  • アメブロでよく拝読していたブロガーさんに直接お会いしてお話ができて、テレビの中の芸能人にお会いしたような気分でした
  • ドトールでざっくばらんにカジュアルにお話できたことが大変嬉しく、直接お会いして交流する患者会の醍醐味だと感じました
  • 家族も私の病気を心配してサポートしてくれていたので、家族も同伴で参加可能だったのは母も感謝しておりました

あかまるさんをご紹介します

膵神経内分泌腫瘍1年生〜AYA世代の希少がん闘病記~ (ameblo.jp)

2024年6月3日月曜日

充実の交流会でした!

 6月2日(日)午後1時から5時まで、しまうまねっと交流会を開催しました。

参加の皆様お疲れ様でした。
第一部は奥のテーブル4つを合わせる設定で、6名のご参加。自己紹介から始まり、45分間は松山も参加しました。その後第二部の準備に移りました。
第二部は、会場設定を手前に6つのテーブルを組合せました。参加者は家族のみ2名、患者と家族が3組の計17名。

第一部の患者さんたちも、その後も交流を続けられ、途中で退出されました。

第二部は、5時までと目いっぱいの時間を使っての情報交換の種は尽きず、

その後移動して2時間弱を10人(新幹線利用のお二人は、30分ほどで)のメンバーと過ごしました。

遠くからの参加者も複数。

PRRT体験もさまざま。

術後リパクレオン服用ではリアルな日常体験も披露されました。

 ➡ コストコのリッチな試食の後も服用すべきか?😄😄