神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
３月です。桜の開花予想によると交流会の３月２９日は満開のようです。
桜テラスのランチは、当初の申込終了しました。個々で早めにお申し込みください。web予約可能のところも
3月に入ったら電話のみになりましたよ。
日時 ３月２９日（日）１０時受付 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室A
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
以下からお申込みください。
https://forms.gle/gJ71Szhpgoh7ZLgw5
ただいま16名ほどの参加です。 膵が多く、消化管の方も経過観察中、治療前とおいでです。
２７日の希少がんセミナーを視聴しましたか？
その後に、右側のリンク欄に設定している 多発性内分泌腫瘍にアクセスして
新規会報が発行されているのを知りました。今後会員の方にもメール発信と
なるとのこと。
むくろじ会報最新号 mukuroji85.pdf
会員コラムにcaptem治療について書かれている患者さんがおいでです
しまうまねっとの交流会にも参加された方のようです。
膵・消化管神経内分泌腫瘍（NEN）診療ガイドライン 2026年 | 金原出版
膵・消化管なので、肺や婦人科はありません
患者には、第2版の方が分かりやすいかと思います。
かつて、専門医師が学ぶ意欲のあると思われたときに、患者にガイドラインを
勧められました。診断されたばかりの患者には難しいと感じました。
参加者 ２５名 （患者２２名 家族３名） 欠席1名でした。
しまうまねっと2026年第1回患者交流会
日時：2026年1月24日（土）13時半開場 14時開始 終了 16時45分
所 ： 東京ボランティア・市民活動センター （飯田橋駅隣接）
新宿区神楽河岸（かぐらがし）1-1 飯田橋セントラルプラザ10階
原発は、膵１５ 消化管６ 不明１
経過観察歴や治療歴が長い患者と、ここ数年の罹患歴で初参加の方も多くいました。
恒例、事前配布の名簿をもとに順番に自己紹介をしました。遠く九州からの参加者も
おいででした。
休憩を経ての「治療中と経過観察中・直腸罹患者」に分かれての情報交換も活発でした。
＊
次回 ３月２９日（日）午前１０時～１２時 飯田橋ボラセン 会議室 A
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５月のウィークディに横浜でバラ見物と交流会はいかが？ → 何曜日？が
上記は時間切れで決めていません。3月時に。
今後の催し、他団体
オンライン 希少がん Meet the Expert（開催情報） | 希少がんセンター
