NETキャンサーデイ用写真撮影会

11月10日のNETキャンサーディに向けての

写真撮影会(東京)　を

　１０月２７日の土曜日に行います

集合場所：浅草文化観光センター
http://joho.st/tokyo/asakusa/asakusa.php

時間　: 　13時

お持ちの方は、Tシャツ・傘・カップを
そしてゼブラにまつわるコスチュームで

集まりましょう

メッセージカード等は用意しますので
希望することを考えてきてください

NETキャンサーディ とは

パンキャンジャパンの支援で国内で取り組んでいる
NETキャンサーディについては
こちらをご覧ください　⇒　パンキャン記載ページ

　　　

©International Neuroendocrine Cancer Alliance 2018

メッセージボード用

INCAガイドラインを参照してメッセージを 

NET CANCER DAY 2018  (NETキャンサーデー)

今年の世界神経内分泌腫瘍啓発デー（NETCancer Day：NCD）は11月10日（土曜日）に行われます。この啓発デーを主催するInternational NET Cancer Alliance（INCA：インカ）では、参加者にNETCancer Dayのハッシュタグ#NETCancerDayをつけて、しまうまの仮装をした写真であるとか、プラカードにメッセージを書いて撮った写真などを、ソーシャルメディア（SNS）にアップし、神経内分泌疾患の啓発、認知度を高めるように配信することを推奨しています。あなたもぜひNCDに関するメッセージを撮影して、ハッシュタブをつけた写真をアップしてください。

以下にメッセージの作成方法と写真をネツトにアップする方法を説明していますので参考にしてSNSに投稿してください。

写真撮影とインターネット上への投稿の方法は以下の通りです。

1.     メッセージカードを用意してください（ファイル名NCD Message Boardを印刷してください）

2.     カードにご自分の希望、標語などのメッセージを短い語句で記入してください。　（例：END NET、STOMP NET、NO MORE NET、希望、もっと新薬を！）

3.     ハッシュタグ#NETCancerDayをつけてInstagram、Facebook、Twitterに写真をアップロードしましょう。

4.このハッシュタグが含まれている限り、自動的にNETCancer Dayウェブサイトの特別ページにアップロードされます：http://www.netcancerday.org/（TBC）

を参照ください。

注意：

あなたの写真をアップロードする時にハッシュタグ#NETCancerDayを使用することは、INCAにあなたの写真の使用を許可していることを意味します。写真は、この啓発イベント以外の他の目的では使用されません。

第２１回 報告

１０月7日の参加者状況です　　計３０人　新規１１人

膵　１４人　（内家族3・新規２）　

直腸　８人　（内家族１・新規６）

十二指腸　３人（内　新規1）　

小腸　　　２人　　

NEC　　　２人　（新規１人）

MEN　　　１人　（新規１人）

石川、山梨など遠方からの参加もありました。

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECのご家族

おふたりが参加されました。

ＮＥＣのご家族からは、基本治療後の自費治療についてを

伺いましたので（こちらからの提供情報は少ない）

申し込みがありながら不参加のＮＥＣの方に

伺ったことのエッセンスをお伝えしました。

膵臓患者は、MENの方を含めて新規が3人ですが

前回から増えてきたのが消化管です。

特に直腸の方が、NETと診断されて以後の追加手術を

受けるべきかを迷われての情報交換で参加されました。

前半の自己紹介に続いての、各部位別の意見交換で

色々な考え方に接して、治療を選択する判断を

得たようです。

MENの方には、前日のむくろじの会の勉強会をお知らせ出来ていて

申し込み終了でしたが参加でき、専門医師の診療を受けられることに

なったそうです。

いずれの部位でも、いかに早く専門医にたどり着くかが

大事とは、多くの参加者が感じていることです。

リピーター少な目の報を見て、少し遅れて参加の

治療歴が長い患者さんも3人。

◎captem服薬中にも関わらずの参加

　　治療を勧められたが、二剤服用ということで踏み出せなかった新規の

　　患者さんが喜ばれ、NECご家族にも強く勧められる場面がありました。

　　髪は抜ける治療ではあるけれど、全体が抜けるのではないそうです。

◎ザノサーに続いてザノサー＋５FU治療後、休薬中

　　肝臓をお休みさせること1年半だが変化なし

◎サンドスタチンのみで長らく変化なし

こういう方々の存在そのものが、

私たちのネットワークの力となり、

長い経過をたどる治療に立ち向かう力となっています。

先を歩かれる方の存在が目標なのは、私もです。

今回、複数治療後休薬中の方は、ダメージのない身体の

状態が分かったので、調子が良いとのことでした。
腕につけた血糖測定器に数人が注目しました。

若い参加者から検査や治療にお金がかかるのを知り
がん保険未加入の中での心配がありました。
　(10/10  NHK のあさイチ　で特集がありましたが、
　　ご覧になられたかしら）

パープルストライドのご案内と

NETキャンサーデイ　バッジの募金（今までの分と合わせて12000円余りを送付）

　　　　　も呼びかけ、写真撮影の時間はありませんでした。

会費は、会場代と資料で５００円　（　手持ち残高　4万弱　）

資料には

オンコロRareS.担当者に作っていただいた　SNS登録の

プリントもいれました。

　（サイトはこちら　　https://community.raresnet.com/　）

仲間でつながり、情報交換しましょう。

がんコルのパンフを数部もっていきましたが紹介できませんでした。

次回のプランを考え中です。

（受付係）

２１回しまうまねっと 終了

昨日は、
消化管の患者さんが半数となりました。

部位が異なると、診断初期からの治療についての
選択が全く異なりますので
それぞれの立場での情報交換が有意義だったと
思います。

詳細は、数日お待ちください。

第２１回しまうまねっと　ご案内

                                

日時       :　201８年　１０月　７日(日)　１３時４０分受付

　　　　　　　           　　　　　　～　１７時

内容　　:　フリーの患者交流会　　　　

場所　　:　東京スポーツ文化館　研修ルームB

　　　　　　JR京葉線・地下鉄有楽町線・りんかい線「新木場」駅徒歩13分

　　　　　　施設内にレストランあり

費用　　:　会場・資料代　２00円～５００円　　

申込　　:　新規参加者・過去資料希望の方はご連絡を

　　　　　リピーターは不要

第２２回の予約も出来ました

 当初の発表から変更がありますので
12月初めにご確認ください

免疫療法についての解説記事

　
　多くの医療者が、本庶先生にノーベル賞での
免疫療法についての懸念を示されています

　コードブルー解説記事で注目の武矢けいゆう先生

　https://keiyouwhite.com/pd-1

再更新 メディカルノート記事（横浜市大）

増加傾向にある神経内分泌腫瘍（NET）とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

欧米で実績のある神経内分泌腫瘍（NET）の新しい治療－ペプチド受容体放射性核種療法（PRRT）とは

神経内分泌がん（NEC）とは？その治療と化学療法

　

　横浜市大の記事が3月末に続いて
8月６日に
そして９月１８日更新となっています。

再度目を通してください

　

むくろじの会 会報 と 勉強会１０月6日

MEN（多発性内分泌腫瘍）患者と家族の会
　　　の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html


また、東京地区の勉強会が　10月6日に
開催されます