「しまうまねっと」　について

しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、３～４か月おきに開催しています。

2019年3月31日（日）午前10:00開始　東京ボラセン　会議室B

受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　

コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

2018/9/29ご連絡いただいたブログ仲間は

希少部位のNECと診断されたばかりの「春」さん

です　　https://blogs.yahoo.co.jp/spling_lucky　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由

　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください

　tel：03-3543-5601　平日9:00~16:00　：03-35

　45601

2019年1月14日月曜日

工藤先生ご講演有難うございました

１月13日日曜日　医科歯科大学の工藤篤先生に約２年前に続けて２回目となるご講演をいただきました。

講演会　2019年における神経内分泌腫瘍の新展開

たっぷり2時間近くのご講演には、

「未来に希望を持てる」　との感想も届いています。

参加者は
　患者・家族が　５５名
　友人他　　が　　２名

　受付と交流をスムーズにするための分類をしていますが
　現在の病状にもとれるようで、配慮が必要でした。
　申し訳ありません。治療が初発部位別に異なることから
　の分け方でもありますが、膵や直腸など

　希少がんの中でも多い部位
　と、それに当てはまらない
　部位での問題もあります。

その時々の参加具合で予想
できないこともありますが。

　　

終了後のランチは、食堂風景のように各自が注文

したものの配膳があり、

なんと４０名の参加者でした。

　（注文まとめでは細やかな配慮でMさんご夫妻に

　　お世話になりました。有難うございます）

前日のしまうまサークル＠関西の講演会と今回の連日の講演会をハシゴされた方も複数おられたようです。

そのお一人は診断されたばかりでも、NETの知識を一挙に得られたご様子で、同じ経験をされた方々からの貴重なアドバイスを受けていらしたとのことです。

次回は
　３月31日（日）午前１０時から　ボラセンB会議室
　
　工藤先生の講演会の復習ができたら良いですね
　
　受付につきましては、3月までお待ちください。

2018年12月24日月曜日

希少がんセミナー２０１９

希少がんセミナー２０１９の年間予定が

発表されています

https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2019

３月1日（金）

　　肱岡　範先生【第39回】神経内分泌腫瘍～総論～

2018年12月14日金曜日

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講演会　2019年における神経内分泌腫瘍の新展開

日時　２０１９年１月１３日（日）
　　　　　　　　　　　　受付　　9:30　
１０：００～　１１：５０
場所　飯田橋　
　　　　東京ボランティア・市民活動センター

講師　東京医科歯科大　肝胆膵外科　講師
　　　　工藤　篤　先生

会費　１０００円

第一時募集　５０名　（1組　３名まで）

募集開始　　12月17日から専用サイトにて

診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
　以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ！！

神経内分泌がん　2018年11月2日(金）森実先生　https://www.cancernet.jp/21957
消化管神経内分泌腫瘍　2018年9月21日(金)　本間先生　https://www.cancernet.jp/21919
膵神経内分泌腫瘍　2018年4月6日(金)　肱岡先生　https://oncolo.jp/event/mte_19
神経内分泌腫瘍　2017年9月８日（金）　森実先生　https://oncolo.jp/event/mte_9th

　　　カルチノイドとは言わなくなった！　グレードって？　
　　　オクトレオスキャン　分子標的薬　抗がん剤　etc　

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講演会までの動き
次の講演会の内容について、12/6、ボラセンに有志で集まり検討しました

詳細発表は、来週末の14日目標
募集開始　専用サイトにて、17日から

　当初募集の協力者は、前日泊の方が数名予定してくださいましたので
締め切りますが、都内の方ではありませんので、お近くの方はご連絡ください。

　1月12日（土）１６：００　ボラセンフリースペースにて、印刷他準備作業
　　 13日（日）９：００　集合　会場セッティング他

お待ちしています。

2018年11月29日木曜日

玉木さんの本に会えます

希少がんセンターのフェイスブックで
希子の図書室が紹介されているのを拝見して

クラウドファンディングで今年2月に出版された「かえるさんの本」を
持参しました。

２７歳でMANECになり、治療とリハビリを頑張りました
　カエルさんのブログ
　https://ameblo.jp/matama723/

過去記事
　https://netnokai.blogspot.com/2017/11/blog-post.html

2018年11月20日火曜日

8月のビデオ公開されています

８月1２日に開催されたフォーラムのビデオ約1.5時間が公開されています

　（今週気づきました）

　https://www.youtube.com/watch?v=UhyBF5vtPDs&feature=youtu.be

ジャパンキャンサーフォーラム2018希少がんより良い医療のために希少がん医療の直面する課題を一緒に考えよう

2018年10月31日水曜日

啓発イベントにご参加を

　天高い秋日和が続きます。　次のイベントへのご参加ご検討ください

　折々に交流できることでロングサバイバーへの道が続きます！

　2012年からは、NET患者も参加のイベントです。

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2018年11月18日開催　『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント

「パープルストライド柏・東京2018」』

■今年のみどころ

●医療者による充実の「相談ブース」
今年は国立がん研究センター東病院様との共催で、国がん東病院から医療者

が大勢参加しての テント３張にわたる「国がん相談ブース」を設置いたします。　

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■『パープルストライド柏・東京2018』
日時　11月18日（日）　開会　10:00／　開場　9:30
場所　日比谷公園　噴水前広場
ｱｸｾｽ　 https://www.tokyo-park.or.jp/park/format/access037.html
　　　（地下鉄日比谷駅　A14出口すぐ）
主催　国立がん研究センター東病院、NPO法人パンキャンジャパン

参加料　　①一般の方　3000円　（Tシャツ、参加賞付）　

　　　　　　＊サバイバー（がん経験者）以外の方は「一般」でお申込みください

　　　　　②サバイバー　ご寄附　1000円　（Tシャツ、参加賞付）　

●お申込みはこちらへ

①一般の方　　＊以下のいずれかのフォームよりお申込みください。

　イーモシコム　　

　 https://moshicom.com/19131/

　パンキャンの　個人申込フォームより

　 https://ws.formzu.net/fgen/S33901214/

②膵臓がん・膵消化管ＮＥＴ患者さん専用

　＊膵臓がん撲滅基金へのご寄附をお願いしています

　 https://ws.formzu.net/fgen/S86484553/

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2018年10月28日日曜日

NETキャンサーデイ用写真撮影会

荒れ模様との予報もあったので心配しましたが

日差しの下では、暑い！　午後でした。

パンキャンジャパンのFaceBookを

ご覧ください。
存在感のある「しまうま」を確認できます。