次の会合は１０月初旬で

飯田橋のボラセンでの
気軽に集うサロンは、１０月初旬の週日午後を予約しました。

４０人規模の会議室ではなく、小会議室です。

９月に入りましたら、限定10人で募集しますので
よろしくお願いいたします。

神経内分泌腫瘍・カルチノイドと言われて
不安に思うことや
診断されたばかりで治療に迷ったら

希少がんセンターのホームページ
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/

希少がんホットラインをご利用ください

　tel：03-3543-5601　平日9:00~16:00　

報告 続きです

＜開催事情＞　…　報告１を読まれての提案に応えて

４０名参加可能な会議室を借りていて、交流中心のサロンの場合、

過去参加者は４０名になることはなかったため、申し込み不要で

気軽な参加が可能なようにしています。

今回の場合、新規の方１４名全ての参加申し込みはありませんで

した。事前に資料を希望されてきた方もいませんでした。効率が

悪いようでも、受付側の負担も少なく維持したい運営方法と

思っています。午前の開催だと難しいのですが、

午後の時間帯枠でしたので、休憩後解散までのフリータイムも

約1時間半とれました。

＜６月２３日参加者＞

ご案内に様々な方の参加呼びかけを記しましたが、
本当に多彩な方が集まりました。

若い直腸NET経過観察患者で、今後の人生設計を考える方から、

余命を言われているけれど、仲間に会って元気をもらうつもりで

参加という方まで。そして実際に、そのお一人は元気になった

ようだとのご家族の声も届いています。

　

□   診断されたが治療前で、別の部位にも異なるがんがある

□   ２ndオピニオンで、残りの選択肢としてPRRTを勧められた

ブログでも紹介した大腸がんの書籍を当日購入していきました

□　記事を見て、早速注文した。編集者と同じ体験をして、

　　２ｎｄ、３ｒｄ、４ｔｈオピニオンを受けた。

　　２年前のあの時あったら（直腸NET患者）　

□　同じ治療をしている患者（アフィニトール服用の方は４～５名、スーテントも複数）

□　大きな腫瘍でキロ単位だった（ｐNET　アフィニトール服用）

　　遠方から複数回参加

　　「　9/22（日）しまピクin札幌　」を紹介

□　ＳＴＺ＋Ｓ１治験患者　http://monburanmaron.blog.fc2.com/のブログを紹介

　　不参加で先行して治療中の方の様子も伝えました

□　新規の機能性ｐＮＥＴ患者　

　（機能性の患者参加はほとんどありません　ノバ社の解説冊子を見ながらの既参加者と会話。お腹が減るのはｐNet患者に共通か？？）

□　オクトレオスキャン　治療中の医療機関で他の患者が受けているので可能なはずと

　　質問者に返答

□　膵臓手術予定患者に　術前の説明で「膵がんと異なり、NET患者の膵臓は

　　　元気なので、注意深く治療すると医師からの説明を受けた」を伝え、

　　　今は元気だけれど、膵液漏で５０日も入院してやせた体験談の参考情報

                                                                                                   などなど

部位により進行具合によりまったく異なる

患者同士の体験情報なので、

それぞれで担当医師や希少がんセンターで

確認してください

「あの人と同じ施術をしてほしいと言われても、患者の病状・背景も異なるので出来ない」とは、専門医師のお言葉です。

また、多くの患者が「あとはネットで、自分で調べてね（どのサイトを読むべきかまで指示してほしい　のですが）」と言われている中

専門医が、ガイドライン他の買うべき書物を指定されて、読んでおくことを勧めている　

というのは、参考にすべきことです。

新聞記事でも、PRRT治療について報道されています。

□   現在の国内治験のPRRTは維持する治療だけれど、治癒するPRRTも海外では始まっているという先の開けた情報を、皆さんに話しそびれた　との声

今回、更新停止のブログの

　「まことin サンフランシスコ」をもとに

書籍をまとめられた方の参加がありました。

そして、2010年12月にパンキャンジャパンが募集した勉強会と

2012年の第1回ＮＥＴ患者フォーラムでお会いした患者さんが、

東北から初参加されました。

PRRTの二相治験での治療を終了されたところだそうです。

まことさんのブログ発信から

　→　東北のふくろう猫さん（しまうま倶楽部HP　http://fukurouneko.petit.cc/　）

　→　パンキャンジャパン　　→　NET患者の国内での治療

とつながったラインがはっきり見えた思いです。感慨深いです。

遺伝子検査

　体験談参考として以下からの説明をお読みください

　http://www.tmd.ac.jp/medhospital/medical/center/idenshi.html

　　　　検体は最初の手術時のもの、特別には見つからず

　　

　https://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/section/depts/genetic/index.html

　　　　時間経過はそれほどでない手術時検体、検査途中で不可となり半額返金

　

不参加の方で血液提供

　　

http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/20180326152736.html

＜最後に＞

　書籍提供の方から

　「トラは死して皮を残す」　「研究者はデータを　…　」

　では、「患者は　…　」　ということで、記録をとのお勧めがありました。

　まことさんの書籍をご希望の方はご連絡いただけましたら、

　受け渡しなどご相談にのれます。 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　                                                                                  松山　記

報告１

参加者の内訳から　ご報告

計３４名

◇　新規１５名〈　膵臓７名　直腸４名　　胃・腸管膜・結腸　各１名〉

　　　　　　　　関係者　１名

　

　　　　　

◇　既参加者は１９名　〈膵臓１０名　直腸患者５名（＋家族２名）

　　　　　　　　　　　　小腸１名　　肝臓１名                                                                                  

今回は事前申し込みナシでしたので、参加予定が分かる方は１０名以下でした。

名簿は新規と既別に書いていただきました。若干混じってしまったようですが、それを見て参加者内訳は出しました。

早めに会場にはいれましたので、受付開始予定の1時15分にはほとんどの方が着席されていました。

簡単自己紹介は消化管側から始めました。みなさんそれぞれに話したいことがあるので

話はとぎれません。  

前回以後の出来事と今後のことなどをお話してから、事前にお願いしていた方

お二人に　遺伝子検査とPRRT　

   NET患者の 関心事について話していただきました。
   （関心事と言っても夫々の方の状況によって、異なるのですが…）

　　

　　報告２に続きます

                                                               

                           

お疲れさまでした

お疲れ様でした。
訂正ありです。
新しい参加者が多く、今まで以上に消化管の方が
多かったです。

ーーーーーー　　以下の話題までには　至りませんでした　ーーーーーーーー

新しいキーワード　「　がんゲノム医療　」が加わり
理解が追い付かないですね。

希少がんのメリット？　で、他のがん種ではすぐには適応とならない
がん遺伝子パネル検査が可能なようです。

希少がん患者サミット・がんゲノム市民講座と学習機会もありました。
　オンコロのサイトにサミット報告が（上）（中）（下）と3回に
　掲載されています
　https://oncolo.jp/news/190605af

市民講座のビデオも掲載予定とのことでした。

また、直腸ＮＥＴの患者さんの悩みにこたえる書籍が発売されています

◆ 書籍　大腸がん　最新標準治療とセカンドオピニオン

-大腸がん＆神経内分泌腫瘍（カルチノイド）医者が判断に迷うケースを紹介！-

セカンドオピニオンモデルケース―本書編集者の場合― 「直腸カルチノイドを内視鏡で切除。リンパ管は大丈夫だったが静脈管に侵襲ありとの病理診断。再発率が20％あるからと、手術をすすめられたが…」  …雜賀 智也（さいか ともや）　　広中さんの体験からの出版！…

http://www.rosetta.jp/books/book018.html　　定価：2,700円（本体2,500円+税）

DIAMONＤ　online　の記事
https://diamond.jp/articles/-/20365

第２３回しまうまねっと ６／２３ 間近

梅雨本番でしょうか？雨模様が気になりますね
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診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
　以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ！！

• 神経内分泌がん　2018年11月2日(金）森実先生　https://www.cancernet.jp/21957
• 消化管神経内分泌腫瘍　2018年9月21日(金)　本間先生　https://www.cancernet.jp/21919
• 膵神経内分泌腫瘍　2018年4月6日(金)　肱岡先生　https://oncolo.jp/event/mte_19
• 神経内分泌腫瘍　2017年9月８日（金）　森実先生　https://oncolo.jp/event/mte_9th

　　　カルチノイドとは言わなくなった！　グレードって？　
　　　オクトレオスキャン　分子標的薬　抗がん剤　etc　
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６月２３日（日）１３時１５分受付
　　東京ボランティア・市民活動センター
　　自由参加で申し込み不要

全身に出来る神経内分泌腫瘍の患者は

同じような病状の患者と

出会うことはマレです

希少がんだけあって、出会って話すことは盛り沢山！

ここには共感し励ましあえる仲間がいます

•   　　　診断されるまで
•  　　　 診断されてからも
•  　　　 治療を開始するまでも
• 　　　 手術や投薬の治療を開始してからも
• 　　　 経過観察となっても

途中参加、一部参加もご自由です

お気軽にご参加ください

「PRRT治療体験者」アンケート結果

核医学診療推進国民会議　のHPに掲載されています

PRRTを海外で受けられた患者さんたちの声

2019年05月31日

https://www.ncnmt.jp/l/prrt%E3%82%92%E6%B5%B7%E5%A4%96%E3%81%A7%E5%8F%97%E3%81%91%E3%82%89%E3%82%8C%E3%81%9F%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%95%E3%82%93%E3%81%9F%E3%81%A1%E3%81%AE%E5%A3%B0/

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　アンケートに答えますと連絡くださったご家族がおいででした

会員手続きがまだの方は

入会案内のページをご覧になって

お申込みください

　スマホでは　ー→　部分を

がんサポート連載記事最終回

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 最終回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17256.html

お疲れ様でした。

つらい体験も文字であらわすことで昇華して

これからの闘病にいかされていることと

思います。