「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年10月7日(日)午後1:40受付 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室B
   
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年7月7日土曜日

第20回ご報告

日本列島のそこかしこでの豪雨や地震による災害に
あわれた方々、お見舞いもうしあげます。

7月1日の参加者状況です
膵 15人 (内家族3・新規5) 
直腸10人(内家族3・新規1)
十二指腸 2人(内新規1) 
小腸   2人  
NEC 新規 2人

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECの方も
おふたり参加されました。

また、新規参加の方々のお住まい地域は 
大阪・愛知2・長野・静岡・新潟

術前の情報を求めて、同じ仲間を求めてのご参加でした。

5分前からの開錠でエアコンが効くまで暑かったのですが
会場いっぱいに広がって、自己紹介。

その後には、同じ部位に分かれて、互いの体験からの
情報交換をしました。
リピーターの中にも、まさに1年前に同じような体験をされて、
参加の方もいましたので、参考になったことでしょう。

新木場駅から歩かれた方は、猛暑の日盛りで大変でしたね。
遠いとのご意見もありました。
11時半集合の5人はタクシー分乗としました。
日曜日のランチメニューはバイキングのみでした。

  次回の10月7日は同じ施設のより広い研修室を予約済です。
  内容も今回と同様の予定です。
  会場がwebで確認でき、格安なのが利用の最大理由です。

2019年1月予定の第22回については、山の手線内を
予約出来たらと思っています。新規の方たちに既存資料を
お持ちかえりいただき、会計が前回より1万円ほどプラスに
なっていますので…


2018年6月19日火曜日

希少がん対策のサイトと新しい動き


 アラートで知った新しい動きから気づかなかった新サイトが
ありました

 

厚生労働省-希少癌診療ガイドラインの
作成を通した医療提供体制の質向上班


  https://kishougan.jp/

 メディカルノート社と啓発活動を行うというNEWSです
 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000021.000025869.html





 
  

2018年5月31日木曜日

 9月2日午後、講演会受付中です

中村祐輔先生のシカゴだよりに書かれている
患者による講演会を検索してみました。

以下です
http://www.csc-japan.org/16th_patient_active_forum_2018.html#16th_forum_program

第16回ペイシェントアクティブフォーラム
  がんの治る日は近い!?―個別化医療の現実

主催:認定特定非営利活動法人がんサポートコミュニティー
共催:特定非営利活動法人パンキャンジャパン
   核医学診療推進国民会議
講 師 中村 祐輔(なかむら ゆうすけ)氏
    シカゴ大学医学部内科・外科教授/個別化医療センター副アセンター長
    
絹谷 清剛(きぬや せいご)氏
    金沢大学医薬保健研究域医学系核医学教授
      核医学診療推進国民会議会長

      パネルディスカッションでは、眞島喜幸氏のお名前も!


2018年5月16日水曜日

6月の講演会申し込みましたか

申し込みサイトの問い合わせがありましたので
再掲します


6月9日 午後 しまうまサークル@関西主催 講演会
http://shimaumacircle.com/news/388.html


NET(ネット)とNEC(ネック)の総称が
NEN(ネン) です

 MANEC(マネック)は 
 MiNEN(ミネン) に。

カルチノイドの診断名も、まだまだ生きていますのに… 

 ということで、専門家のご講演で正しく認識できたらよいですね。



6月10日(日) パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナーin 横浜

     膵がんの講演  と
     小林規俊先生 「膵NETの最新診断法と治療」




パンキャンジャパンの申し込みは終了
複数のNET患者の参加予定あり
 



2018年5月11日金曜日

希少がんセミナーの動画公開

2018年4月6日(金) 膵神経内分泌腫瘍
講師は肱岡範先生によるセミナーの動画が
オンコロにより編集されて、公開されました。
https://oncolo.jp/event/mte_19

アンケートもあるようですので
視聴後に協力しましょう!

 資料のコピーは、次回7/1にお分けできますので
 お申込みのメールをお願いします。
 関西と九州の方にもお渡ししていますので
 そのほうが都合の良い方は連絡してみてください。


 

2018年5月9日水曜日

パンキャンジャパン九州支部 イベント5月6日


連休の最終日に以下のセミナーが開催されました
5月6日(日)13時開始
沢山の医療関係の方々がボランティアで関わってくださって
いました。

眞島理事長は出張となられてしまい、ビデオメッセージを
寄せられていました。

プログラムです

  5月7日の西日本新聞には、パンキャン九州支部の茅原史典さん
  紹介されています。お疲れさまでした。今後もよろしくお願いいたします。
  https://www.nishinippon.co.jp/nnp/medical_news/article/414138/

  伊藤先生のご講演で、今後院内で患者会を開催されるとのことでした。



膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2018in福岡

福岡市のイベントページでも紹介されていました
http://www.city.fukuoka.lg.jp/hofuku/chiikiiryo/charm/suizougan.html

伊藤鉄英先生のご講演をうかがうことができます
                  伊藤先生インタビュー記事 メディカルノート 胆嚢炎説明
       https://medicalnote.jp/contents/180308-001-WO


 







既参加者に案内されているメールから引用

■膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー「パープルリボンセミナー in 福岡  2018」日時: 2018年5月6日(日)開演13:00 (開場 12:30)会場: 福岡市健康づくりサポートセンター(あいれふ)10F講堂(福岡市中央区舞鶴 2-5-1)アクセス: http://www.kenkou-support.jp/access/
      申し込み終了
           


2018年4月21日土曜日

更新メディカルノート記事

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患


欧米で実績のある神経内分泌腫瘍(NET)の新しい治療-ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)とは


神経内分泌がん(NEC)とは?その治療と化学療法

 
 横浜市大の記事が3月末で更新されています

 確認してみましょう!!