神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
初参加の方４名を含めて２０名（内家族2名）、付き添い家族１名の２１名の参加でした。
９時半開場予定でしたが、既にカギを借りてくださり、数名の方々がおいででしたので、使える時間の少ない午前予約を効率的に進行できました。１２時半までに撤収。
部位は膵１４名、消化管が 肝２名 大腸3名 小腸1名 患者性別 男３ 女１７
治療はアフィニトール、ルタテラ経験者が多く、スーテント・captem治療開始者も。
肝転移を７年もソマチュリンで維持している患者やＮＥＴ以外の不調をかかえつつも１０年経過観察の卒業間近の患者もと年齢も治療状況も多彩でした。
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■ JNETS市民公開講座 2026
■ 日時：10月4日（日）13:00～
■ 形式：オンライン配信（無料）
◆申込： ➡ サイト
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NET（神経内分泌腫瘍）
現在１９名参加（４名初参加）最終リストは土曜日までに送付します
しまうまねっと交流会 参加無料 会員登録なし
９月２７日（日）午前９時半開場
～１２時
東京ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
アクセス｜東京ボランティア・市民活動センター「ボラ市民ウェブ」
◇ 早く来られた方はフリースペースでお待ちください
希少疾患の1つ“神経内分泌腫瘍（NEN）”とは――症状や診断、治療選択肢について | メディカルノート
神経内分泌腫瘍の新たな治療選択肢“ペプチド受容体放射性核種療法（PRRT）”とは | メディカルノート
根治を諦めない――国立国際医療センターが築く神経内分泌腫瘍の診療体制 | メディカルノート
オクトレオスキャン承認前についての記載もあります。
窪田和雄先生
以下に窪田先生にご講演をいただいた時の報告があります。
しまうまねっと: 勉強会(2016/1/10)終了
下記日程で、19時前から21時過ぎまで、情報交換しました。
お疲れさまでした。治療選択の一助になりましたら幸いです。
６月 ２８日(日）１９時から
ＺＯＯＭにて、しまうまねっと患者交流会
テーマ ／ エタノール治療後、膵臓の手術をひかえている家族がいます
「ルタテラ不可」と言われたけれど ～ 私の場合 ～
手術や治療によって生じている糖尿病対策
ルタテラ後の治療 など
今回は不参加になられた方々もいて、患者１０名と付き添いのご家族1名で、計１１名でした。
ところが１３時開始から３時間休みなく情報交換し、１６時過ぎにようやく一休みでした。NETがみつかるまでのエピソードも多彩で、ある種の運の良さとでも言うしかない方も。共感できる仲間たちです。
治療法の進歩も実感しているロングサバイバーたちで、肝臓転移の手術を、開腹・腹腔鏡・ダビンチと体験し、短期間で退院できたとの報告もありました。
パンキャンの講演会のビデオが公開されています。
NET治療以外のかかりつけ医については、あるクリニックを紹介された方がいて、通えそうということで、チェックしていました。
次回は
＊ ９月２７日（日）午前９時半開場 ～１２時 飯田橋ボラセン 会議室Ｂ予約済
⭐️しまピクin京都⭐️ 日時:5月23日（土)12〜16時 出入り自由
関東勢3人で初参加しました。 偶然入った12時から提供の美味しいレストランの食事を賞味してからで、参加の皆様の自己紹介を伺えず、失礼しました。リアルで・ブログで・メール交換で・zoomでと、旧知の方々でも、なかなか個人を特定できずに失礼しました。
有意義な情報交換が出来ました。
会費の残りとして、しまうまねっとにとお金を預かりました。有難うございます。
