むくろじの会 会報

MEN（多発性内分泌腫瘍）患者と家族の会
　　　の会報がアップロードされています
http://men-net.org/mukuroji/index.html

希少がんセンターHP 新規「膵・消化管神経内分泌腫瘍」と更新

希少がんセンターHPに新しい掲載記事と
更新記事があります

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

お知らせ欄からどうぞ！！

最新ご案内

オンコロのサイトから申し込みが出来る
希少がん Meet the Expert

国立がん研究センター希少がんセンター、
認定NPO法人キャンサーネットジャパン、
がん情報サイト「オンコロ」が協力・連携しての
開催。
2018年4月の「膵」に続いての「消化管」
9/21の申し込みは締め切られましたが
11/2の第32回「神経内分泌がん」森実千種先生は
申し込み可能です。
https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/


第21回のしまうまねっとに関するお問い合わせも
いくつか届いています。

初めて参加の方は、ご連絡ください

参加費は５００円程度

１：４０～５：００　を予定していますが

遠方からの参加の方が、ご都合で早く退席される

など、可能です。

お気軽にご参加ください。

尽きることのない情報交換と近況報告希望の方は

こちらもご検討ください。

当日11:30新木場駅集合でタクシーにて会場へ。

レストランの日曜バイキングを利用予定です。

http://www.ys-tokyobay.co.jp/restaurant/

再更新 メディカルノート記事（横浜市大）

増加傾向にある神経内分泌腫瘍（NET）とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

欧米で実績のある神経内分泌腫瘍（NET）の新しい治療－ペプチド受容体放射性核種療法（PRRT）とは

神経内分泌がん（NEC）とは？その治療と化学療法

　

　横浜市大の記事が3月末に続いて
8月６日に再更新されています

　

期待しています

企業、患者さんとの協働で希少がんの個別化ゲノム医療を実現国立がん研究センターと日本希少がん患者会ネットワーク
MASTER KEYプロジェクトでの連携協定締結

8/23　国立がん研究センター　プレスリリースは以下です

https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2018/0823/index.html

暑中お見舞い申し上げます

　連日の猛暑ですがご自愛して

この季節をお過ごしくださいませ！

次の学習機会は

希少がんMeet the Expert

• 9月21日(金) 消化管神経内分泌腫瘍
  本間　義崇　先生
• 　（希少がんセンター／国立がん研究センター中央病院
• 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　消化管内科）
• 時　間：　開場18：30 / 講演19：00～20：30
     場　所 ：　国立研究開発法人　国立がん研究センター
  　　　　　中央病院 1F 希少がんセンター待合

オンコロのサイト　https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/　から
　　　　　お申込みください　

第2０回ご報告

日本列島のそこかしこでの豪雨や地震による災害に
あわれた方々、お見舞いもうしあげます。

7月1日の参加者状況です

膵　１５人　（内家族3・新規５）　

直腸１０人（内家族３・新規１）

十二指腸　２人（内新規1）　

小腸　　　２人　　

NEC　新規　２人

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECの方も

おふたり参加されました。

また、新規参加の方々のお住まい地域は 

大阪・愛知２・長野・静岡・新潟

術前の情報を求めて、同じ仲間を求めてのご参加でした。

5分前からの開錠でエアコンが効くまで暑かったのですが

会場いっぱいに広がって、自己紹介。

その後には、同じ部位に分かれて、互いの体験からの

情報交換をしました。

リピーターの中にも、まさに1年前に同じような体験をされて、
参加の方もいましたので、参考になったことでしょう。

新木場駅から歩かれた方は、猛暑の日盛りで大変でしたね。

遠いとのご意見もありました。

11時半集合の5人はタクシー分乗としました。

日曜日のランチメニューはバイキングのみでした。

　　次回の10月7日は同じ施設のより広い研修室を予約済です。

　　内容も今回と同様の予定です。

　　会場がwebで確認でき、格安なのが利用の最大理由です。

２０１９年1月予定の第２２回については、予約試み中