「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年1月13日(日)午前9:30受付予定 飯田橋下車 東京ボラセン 会議室AB 内容発表は12月頃

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
2018/9/29ご連絡いただいたブログ仲間は
希少部位のNECと診断されたばかりの「春」さん

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年12月11日火曜日

予告 と事前学習

次の講演会の内容について、
12/6、ボラセンに有志で集まり検討しました

詳細発表は、来週末の14日目標
募集開始 専用サイトにて、17日から

 当初募集の協力者は、前日泊の方が数名予定してくださいましたので
締め切ります。
 1月12日(土)16:00 ボラセンフリースペースにて
お待ちしています。

**************************************

日時 2019年1月13日(日)
   受付  9:30 
         10:00 ~ 11:50
場所 飯田橋 
    東京ボランティア・市民活動センター

講師 東京医科歯科大 肝胆膵外科 講師
    工藤 篤 先生

会費 1000円

 診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
 以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ!!

  • 神経内分泌がん 2018年11月2日(金)森実先生 https://www.cancernet.jp/21957
  • 消化管神経内分泌腫瘍 2018年9月21日(金) 本間先生 https://www.cancernet.jp/21919
  • 膵神経内分泌腫瘍 2018年4月6日(金) 肱岡先生 https://oncolo.jp/event/mte_19
  • 神経内分泌腫瘍 2017年9月8日(金) 森実先生 https://oncolo.jp/event/mte_9th


   カルチノイドとは言わなくなった! グレードって? 
   オクトレオスキャン 分子標的薬 抗がん剤 etc 

*************************************










2018年11月29日木曜日

玉木さんの本に会えます

希少がんセンターのフェイスブック
希子の図書室が紹介されているのを拝見して

クラウドファンディングで今年2月に出版された「かえるさんの本」を
持参しました。

27歳でMANECになり、治療とリハビリを頑張りました
 カエルさんのブログ
 https://ameblo.jp/matama723/

過去記事
 https://netnokai.blogspot.com/2017/11/blog-post.html

2018年11月20日火曜日

8月のビデオ公開されています

8月12日に開催されたフォーラムのビデオ約1.5時間が公開されています
 (今週気づきました)
 https://www.youtube.com/watch?v=UhyBF5vtPDs&feature=youtu.be

ジャパンキャンサーフォーラム2018希少がん より良い医療のために希少がん医療の直面する課題を一緒に考えよう



2018年10月31日水曜日

啓発イベントにご参加を


 天高い秋日和が続きます。 次のイベントへのご参加ご検討ください
 折々に交流できることでロングサバイバーへの道が続きます!
 2012年からは、NET患者も参加のイベントです。

***************************** 

2018年11月18日開催 『すい臓がん啓発ウオーク&ランイベント
パープルストライド柏・東京2018

■今年のみどころ 
●医療者による充実の「相談ブース」
今年は国立がん研究センター東病院様との共催で、国がん東病院から医療者 
が大勢参加しての テント3張にわたる「国がん 相談ブース」を設置いたします。 


******************************

■『パープルストライド柏・東京2018』 
日時 11月18日(日) 開会 10:00/ 開場 9:30
場所 日比谷公園 噴水前広場 

アクセス  https://www.tokyo-park.or.jp/park/format/access037.html 
   (地下鉄日比谷駅 A14出口すぐ) 
主催 国立がん研究センター東病院、NPO法人パンキャンジャパン 
参加料  ①一般の方 3000円 (Tシャツ、参加賞付) 
      *サバイバー(がん経験者)以外の方は「一般」でお申込みくださ
     ②サバイバー ご寄附 1000円  (Tシャツ、参加賞付) 

●お申込みはこちらへ
①一般の方  *以下のいずれかのフォームよりお申込みください。 
 イーモシコム  

 パンキャンの 個人申込フォームより

膵臓がん・膵消化管NET患者さん専用
 *膵臓がん撲滅基金へのご寄附をお願いしています 
******************************

2018年10月28日日曜日

NETキャンサーデイ用写真撮影会

荒れ模様との予報もあったので心配しましたが
日差しの下では、暑い! 午後でした。

パンキャンジャパンのFaceBookを
ご覧ください。
存在感のある「しまうま」を確認できます。

2018年10月13日土曜日

NETキャンサーディ とは

パンキャンジャパンの支援で国内で取り組んでいる
NETキャンサーディについては
こちらをご覧ください ⇒ パンキャン記載ページ

   

©International Neuroendocrine Cancer Alliance 2018



メッセージボード用


INCAガイドラインを参照してメッセージを 

NET CANCER DAY 2018  (NETキャンサーデー)

今年の世界神経内分泌腫瘍啓発デー(NETCancer DayNCD)は1110日(土曜日)に行われます。この啓発デーを主催するInternational NET Cancer AllianceINCA:インカ)では、参加者にNETCancer Dayのハッシュタグ#NETCancerDayをつけて、しまうまの仮装をした写真であるとか、プラカードにメッセージを書いて撮った写真などを、ソーシャルメディア(SNS)にアップし、神経内分泌疾患の啓発、認知度を高めるように配信することを推奨しています。あなたもぜひNCDに関するメッセージを撮影して、ハッシュタブをつけた写真をアップしてください。

以下にメッセージの作成方法と写真をネツトにアップする方法を説明していますので参考にしてSNSに投稿してください。

写真撮影とインターネット上への投稿の方法は以下の通りです。

1.     メッセージカードを用意してください(ファイル名NCD Message Boardを印刷してください)
2.     カードにご自分の希望、標語などのメッセージを短い語句で記入してください。 (例:END NETSTOMP NETNO MORE NET、希望、もっと新薬を!)
3.     ハッシュタグ#NETCancerDayをつけてInstagramFacebookTwitterに写真をアップロードしましょう。
4.このハッシュタグが含まれている限り、自動的にNETCancer Dayウェブサイトの特別ページにアップロードされます:http://www.netcancerday.org/TBC
を参照ください。


注意:
あなたの写真をアップロードする時にハッシュタグ#NETCancerDayを使用することは、INCAにあなたの写真の使用を許可していることを意味します。写真は、この啓発イベント以外の他の目的では使用されません。

2018年10月9日火曜日

第21回 報告

10月7日の参加者状況です  計30人 新規11人


膵 14人 (内家族3・新規2) 
直腸 8人 (内家族1・新規6)
十二指腸 3人(内 新規1) 
小腸   2人  
NEC   2人 (新規1人)
MEN   1人 (新規1人)

石川、山梨など遠方からの参加もありました。

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECのご家族
おふたりが参加されました。


NECのご家族からは、基本治療後の自費治療についてを
伺いましたので(こちらからの提供情報は少ない)
申し込みがありながら不参加のNECの方に
伺ったことのエッセンスをお伝えしました。

膵臓患者は、MENの方を含めて新規が3人ですが
前回から増えてきたのが消化管です。

特に直腸の方が、NETと診断されて以後の追加手術を
受けるべきかを迷われての情報交換で参加されました。
前半の自己紹介に続いての、各部位別の意見交換で
色々な考え方に接して、治療を選択する判断を
得たようです。

MENの方には、前日のむくろじの会の勉強会をお知らせ出来ていて
申し込み終了でしたが参加でき、専門医師の診療を受けられることに
なったそうです。

いずれの部位でも、いかに早く専門医にたどり着くかが
大事とは、多くの参加者が感じていることです。

リピーター少な目の報を見て、少し遅れて参加の
治療歴が長い患者さんも3人。

◎captem服薬中にも関わらずの参加
  治療を勧められたが、二剤服用ということで踏み出せなかった新規の
  患者さんが喜ばれ、NECご家族にも強く勧められる場面がありました。
  髪は抜ける治療ではあるけれど、全体が抜けるのではないそうです。

◎ザノサーに続いてザノサー+5FU治療後、休薬中
  肝臓をお休みさせること1年半だが変化なし

◎サンドスタチンのみで長らく変化なし


こういう方々の存在そのものが、
私たちのネットワークの力となり、
長い経過をたどる治療に立ち向かう力となっています。

先を歩かれる方の存在が目標なのは、私もです。

今回、複数治療後休薬中の方は、ダメージのない身体の
状態が分かったので、調子が良いとのことでした。
腕につけた血糖測定器に数人が注目しました。

若い参加者から検査や治療にお金がかかるのを知り
がん保険未加入の中での心配がありました。
 (10/10  NHK のあさイチ で特集がありましたが、
  ご覧になられたかしら)

パープルストライドのご案内と
NETキャンサーデイ バッジの募金(今までの分と合わせて12000円余りを送付)
     も呼びかけ、写真撮影の時間はありませんでした。

会費は、会場代と資料で500円 ( 手持ち残高 4万弱 )

資料には
オンコロRareS.担当者に作っていただいた SNS登録の
プリントもいれました。
 (サイトはこちら  https://community.raresnet.com/ )
仲間でつながり、情報交換しましょう。

がんコルのパンフを数部もっていきましたが紹介できませんでした。

次回のプランを考え中です。

(受付係)