「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアルからZOOMへ移行して開催していきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年2月15日木曜日

質問をまとめてお伝えしました

 今回の講演会の参加者は、診断されたばかりの方は対象としませんでした。

PRRT治療者が参加者の半数で、予定者も複数となっています。

ここで質問をまとめて小林先生にお伝えしました。多彩な内容となっています。

講演会のみでの医療情報もご提供いただけるようです。


また、個別に質問も2名から出ています。


6月2日(日)午後1時から 飯田橋ボラセン会議室での会合は、どなたも参加可能ですので、ご予定ください。

 

2024年2月10日土曜日

講演会お知らせ作成しました

 4年ぶりの講演会です。

 希少がんセンターに置いていただくように、ポスターを作りました


申込と詳細は、前の記事をご覧ください。

 準備のボランティアは揃いました。

しまうまねっと: 2024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生 (netnokai.blogspot.com)


2024年2月4日日曜日

2024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生

ーーーーーー  講演会 概要  -----------

 日付: 2024年 3月 10日(日)

時間:13:30 ~ 15:00
    開場 13:10

会場:東京ボランティア・市民活動センター 会議室A

  ( 東京都新宿区神楽河岸1-1 飯田橋セントラルプラザ10階)

講師:横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科

 公立大学法人 横浜市立大学大学院医学研究科 

    がん総合医科学教室 准教授 小林規俊 先生

内容:神経内分泌腫瘍治療 PRRTを中心に

対象者:20名程度 

参加費:1000円程度

2018年の報告です

講演会後には、交流会を考えています!

* 当日、午前10時半集合で資料印刷等の準備を予定しています。

  すでに参加予定者から、可能な方がでています。23区内ではないのですが。


申込フォームはこちら

3月10日の講演会募集のサイトです

https://forms.gle/Zxe7hE1xEdBBCsNA6

 氏名なし、メールアドレスで管理しています。早めに届いた質問は、小林先生に

お伝えします。また、講演会前に質問を共有する場合もあります。

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既に届いている質問では、以下が典型例ですが、既に20項目以上が。まだ先生には、お届けしていません。

  • ロングサバイバーでPRRTを目標に治療を続けてこられた患者さんならではの4回目以降のルタテラの実際、
  • 手術不可の患者さんでは、PRRT後の手術の可能性が 
  • アンタゴニスト製剤について
  • 今後のα線の治療の可能性は

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小林先生の講演は、パンキャンジャパン開催の市民講座 2021年11月

の動画で拝聴出来ます。




2024年1月21日日曜日

2024第1回ZOOM交流会お疲れ様

 1月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。

皆様の治療が有効に進みますように!

参加者 9名

 既参加 7名 新規 2名

 膵   6名 直腸 3名( 内新規2名 )

 前半は自己紹介、後半は、治療5名と 経過観察+術前の4名に分かれて。

 *術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され

  これからの治療に活かしていけそうです。

  希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見!

第60回 希少がん Meet the Expert:神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~】          講演:関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】

   https://m.youtube.com/watch?v=kXW4QqovwdA

また、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。


次回は専門的な内容での講演会です。

   日時 3月10日(日)13時半から

   場所 飯田橋 ボラセン

   対象 二次治療以後のNEN患者30名程度

基本的な内容はカット。治療前、治療後経過観察の患者さんは優先順位が下がります。

サポート側としての活動をしてくださる患者さんを希望(既参加者で数名)。詳細は、しばらくお待ちください。


 

2024年1月12日金曜日

新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ

 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは? 大っきく取るとは?

2024年1月1日月曜日

2024年おめでとう

 


1月20日(土)17時~ ZOOM交流会
参加ご希望受け付けは、8日くらいからです


ときわさん、コメントありがとうございます。
20日は画面越しですが、お会いできるのが楽しみです!!