「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2022年1月26日水曜日

祝 希少がん情報公開専門病院ページにてNENで検索可能に

 本日から情報公開されました。

希少がん情報公開専門病院を 探す

https://hospdb.ganjoho.jp/rarespecialhosp/index.html


参考になる、NEN(神経内分泌腫瘍)の症例数は

2017年~2019年です



2022年1月23日日曜日

しまうまねっとZOOM交流会2022①

 2022年第1回目のzoom交流会を1月22日(土)午後1:45開室で

3時間、有意義な交流を行うことが出来ました。

後半には2つに部屋を分けて、より濃密な情報交換を行えました。

参加者 11人 

原発/ 膵 10人 ・ 小腸 1人

   術前経過観察 1 、 術後経過観察 5 、治療中 5

次回は、3月ごろに土曜日夜間の開催を予定しています。

3月になりましたら、日程アンケートをだします。


日本アイソトープ協会市民向け医療講演会

は申し込まれていますか?

・日本アイソトープ協会ホームページ https://www.jrias.or.jp/
 
2月17日が申込期限です。


2022年1月15日土曜日

2022のzoom交流会、22日で

 明けましておめでとうございます

  今年で10年活動継続です。まだまだリアル交流会は

 難しそうですが、大吉で頑張りましょう!








zoomしまうまねっと交流会は

1月22日(土)14時~ とします。

   募集は15名ほどです。

 1/18現在10名です。以前からの患者でリアルに会っているメンバーと膵臓の小さな腫瘍を核出した患者さんたち(4名ですが、いずれも別の医療機関)。

10ミリ以下の膵頭部腫瘍を切除されたzoom交流会に複数回参加されている方が、貴重な術前検査やセカンドオピニオンなどを含めての手術の体験をご披露くださると、連絡くださっています。切除を迷う方には朗報だと思うのですが、なぜか希望がでないという、、、

部屋を分けて開催の方法を試したいと思います。

    前回土曜日夜間の希望でまとまったのですが、

    希望が1名でしたので午後に決めました。2月以降、夜間プランも

    考えます!

メールで罹患部位と治療状況などお知らせください。

cmnet2012@gmail.com


2022年1月9日日曜日

pNET先進医療Bの治療

 内視鏡的エタノール局所注入療法 膵神経内分泌腫瘍

岡山大学以外にも可能な施設がここに掲載されています

https://neofirst.co.jp/senshiniryonavi/cure/cure20201004.html


タノールを使って腫瘍を治す 

 として岡山大の松本先生の記事です

 https://www.senshiniryo.net/repo/38/index.html