現在１９名参加（４名初参加）最終リストは土曜日までに送付します
しまうまねっと交流会 参加無料 会員登録なし
９月２７日（日）午前９時半開場
～１２時
東京ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
アクセス｜東京ボランティア・市民活動センター「ボラ市民ウェブ」
◇ 早く来られた方はフリースペースでお待ちください
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2026年9月24日木曜日
2026年6月29日月曜日
６／２８ zoom患者交流会
下記日程で、19時前から21時過ぎまで、情報交換しました。
お疲れさまでした。治療選択の一助になりましたら幸いです。
６月 ２８日(日）１９時から
ＺＯＯＭにて、しまうまねっと患者交流会
テーマ ／ エタノール治療後、膵臓の手術をひかえている家族がいます
「ルタテラ不可」と言われたけれど ～ 私の場合 ～
手術や治療によって生じている糖尿病対策
ルタテラ後の治療 など
1か月分のzoom契約には、しまピクでお預かりした分を当てさせていただきます。
2026年6月21日日曜日
初夏の交流会、充実の時間でした
今回は不参加になられた方々もいて、患者１０名と付き添いのご家族1名で、計１１名でした。
ところが１３時開始から３時間休みなく情報交換し、１６時過ぎにようやく一休みでした。NETがみつかるまでのエピソードも多彩で、ある種の運の良さとでも言うしかない方も。共感できる仲間たちです。
治療法の進歩も実感しているロングサバイバーたちで、肝臓転移の手術を、開腹・腹腔鏡・ダビンチと体験し、短期間で退院できたとの報告もありました。
パンキャンの講演会のビデオが公開されています。
NET治療以外のかかりつけ医については、あるクリニックを紹介された方がいて、通えそうということで、チェックしていました。
次回は
＊ ９月２７日（日）午前９時半開場 ～１２時 飯田橋ボラセン 会議室Ｂ予約済
2026年5月26日火曜日
京都の催し＆次回のしまうまねっと交流会について
⭐️しまピクin京都⭐️ 日時:5月23日（土)12〜16時 出入り自由
関東勢3人で初参加しました。 偶然入った12時から提供の美味しいレストランの食事を賞味してからで、参加の皆様の自己紹介を伺えず、失礼しました。リアルで・ブログで・メール交換で・zoomでと、旧知の方々でも、なかなか個人を特定できずに失礼しました。
有意義な情報交換が出来ました。
会費の残りとして、しまうまねっとにとお金を預かりました。有難うございます。
2026年5月12日火曜日
5月11日（月）、楽しみました
横浜でバラとランチを楽しもう！
3つのランチメニューの選択を含め、予約が必要なことの確認や船・エアキャビン乗車では、担当の横浜市民の方にご奮闘いただきました。有難うございました。
参加者は１２名。初参加は遠方の方を含めて2名でした。
バラは、港の見える丘公園、山下公園共に最高潮の咲き具合でした。それぞれのバラを活かした公園作りで良さを味わえました。今週が最適で、お勧めします。
次回の会合予定です。
6月21日（日）13時～17時 飯田橋ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
2026年3月29日日曜日
2026年②春の交流会参加お疲れさまでした
満開の桜が楽しめた飯田橋でした。
日時 ３月２９日（日）９時半開場 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室A
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
参加者 22名（患者20名＋家族2名）
2グループに分けて交流しましたが午前2時間枠の中で、それぞれの治療を紹介するのでいっぱいでしたね。
5月の横浜バラ見物は11日（月曜日）を目安にしましたので、ご予定ください。横浜市民が案内してくれます。今回の参加者に、ご案内をお送りしています。
次回は6月の日曜日です。
2026年3月14日土曜日
むくろじ最新号
２７日の希少がんセミナーを視聴しましたか？
その後に、右側のリンク欄に設定している 多発性内分泌腫瘍にアクセスして
新規会報が発行されているのを知りました。今後会員の方にもメール発信と
なるとのこと。
むくろじ会報最新号 mukuroji85.pdf
会員コラムにcaptem治療について書かれている患者さんがおいでです
しまうまねっとの交流会にも参加された方のようです。
2026年1月28日水曜日
2026年1月交流会報告
参加者 ２５名 （患者２２名 家族３名） 欠席1名でした。
しまうまねっと2026年第1回患者交流会
日時：2026年1月24日（土）13時半開場 14時開始 終了 16時45分
所 ： 東京ボランティア・市民活動センター （飯田橋駅隣接）
新宿区神楽河岸（かぐらがし）1-1 飯田橋セントラルプラザ10階
原発は、膵１５ 消化管６ 不明１
経過観察歴や治療歴が長い患者と、ここ数年の罹患歴で初参加の方も多くいました。
恒例、事前配布の名簿をもとに順番に自己紹介をしました。遠く九州からの参加者も
おいででした。
休憩を経ての「治療中と経過観察中・直腸罹患者」に分かれての情報交換も活発でした。
＊
次回 ３月２９日（日）午前１０時～１２時 飯田橋ボラセン 会議室 A
＊
５月のウィークディに横浜でバラ見物と交流会はいかが？ → 何曜日？が
上記は時間切れで決めていません。3月時に。
今後の催し、他団体
オンライン 希少がん Meet the Expert（開催情報） | 希少がんセンター
2026年2月ガイドライン第三版発行
2025年10月13日月曜日
秋の二つの交流会 報告
１．2025/10/4（土）午後1時から５時 飯田橋ボランティア市民活動センターA
参加者 消化管 ５ … 直腸３（経過観察２ 転移術後経過観察１）
小腸１ 肝１ （共に治療中）
膵… 患者１９（経過観察６ 術前経過観察１ 治療中１２ ）家族２
今回は機能性の患者参加がいつもより多く、心臓を手術された方も
交流を深めるために事前資料を添付送付し当日プリントもあり … 経過観察中患者
には不要ではあったが
◆202509パンキャン主催医療セミナー受講メモ（三分の一参加）
◆captemをめぐる２０１７年からのメモ
◆NEC患者・自費治療
〇 経過観察中 ＋ 未治療者 ９名
〇 治療中 １７名
２．2025.10．11（土）19時半から zoom交流会
遠隔地在住で参加がかなわない方がzoomを希望されました
1か月分のＺＯＯＭを契約
参加者 消化管 ２（経過観察１ 再発術後経過観察１）、
膵 ３（新規２の術後経過観察）
膵新規の術後の方は、同病患者と会っていないとのことで、事前に
良く話題になる「胆管炎」「術後膵炎」について、参考になるブロガーの
紹介リンクを送付
直腸経過観察者のXを介してのつながりは、４０名を越したとのことです。
転移がなかった場合、部位による問題点は膵・肝・肺などと全くことなり
ますので、この繋がりを活かしてください。
2025年10月12日日曜日
ブログリンク、新規のお仲間マメカキさんです
アメーバブログに貴重な体験をつづっておられます。
「稀な疾患なので、
とのことです。
ご快復を願っております。
2025年10月9日木曜日
話は尽きず → 調整さん締め切りました
１０月４日（土）午後１時から５時
飯田橋ボラセンで４ヶ月ぶりの交流会を開催しました。
１時前から開室し、話は尽きず４時半に終わろうと声掛けしても、話は続きました。
今日お泊りのメンバーは、連れ立ってお帰りでした！
2025年10月11日（土）19時半開始にします。
参加申込（参加者で共有）は、お待ちください
2025年9月8日月曜日
しまうま仲間、ブログお引越し
2025年7月1日火曜日
次回交流会は１０月４日午後です
- 日時 : １０月４日（土）午後１時過ぎ受付
- 場所 : 東京ボランティア市民活動センター
- 飯田橋セントラルビル１０階
- 参加費 : 無料
- 参加受付 9月以降にご案内
zoomでの交流をご希望の方はご連絡ください。調整します。
⇒ cmnet2012@gmail.com
2025年6月3日火曜日
初夏の交流会報告
しまうまねっと 2025年6月1日（日）の報告
参加の皆様、お疲れ様でした。早めについた方が会場の設定（四角形）をしてくださり、１時半受付から４時半過ぎまで、休憩なしの交流会でした。
今回は初参加の方２名を含む１３名の方が参加されました。治療中の方（膵臓４人、消化管３人）、経過観察中の方６人（膵臓５・消化管１）で、全員患者本人、札幌から参加された方もいらっしゃいました。簡単な自己紹介に続いて、各自の体験を紹介しながら、さまざまな情報交換を行いました。
最近の傾向としてルタテラ治療中の方が増えてきていますが、膵臓、消化管それぞれでルタテラ治療と併用している薬、治療方針などの情報交換を行いました。直近のルタテラ予定の方も同じ医療機関での具体的な様子を把握できたでしょう。保険診療の動向などの話題も出ました。さまざまな体験談は今後の治療のみならず、日常生活へのヒントなどもありました。
初参加で経過観察中の方は、同じ病院で経過観察中の方からの受診時の主治医へのお願い事の具体的なアドバイスや、ネット検索で解消できなかった疑問へのルタテラ体験者からの回答などの情報交換ができました。
自分の言葉でざっくばらんに語り合い、さまざまな体験談から気づきをもらい、一人ではない、みんなが応援してくれていることを実感できました。秋にまたお会いしましょう。
今回ご都合がつかずにご欠席の患者さんも、次回の１０月には参加してくださるとうれしいです。
１０月の会場確保を試みる担当も決めました。
また、それ以前に情報交換を希望の方は、ZOOM交流会なども考えられますので、ご連絡ください。
2025年5月5日月曜日
2025年3月29日土曜日
2025年3月28日金曜日
新規しまうま仲間のご紹介
アメーバブログを書かれている こまきさんをご紹介します。
短い期間での病気判明から診断まで、同時進行です。
他にもお願いしている方がいます。自薦他薦、よろしくお願いします。
情報の大事さを知っているからこそ！！
「直腸NET情報交換会の入り口」のご紹介
3月の大腸がん啓発月間に、より広くの、また新しく発病された患者さん向けに
お役立ちの（専門家ではないけれど）患者向けのサイトをご紹介します。
直腸NET情報交換会
https://sites.google.com/view/rectal-net/
3/23の交流会参加メンバーのお一人は、早速有効活用され、
直腸ＮＥＴへの理解もすすみ、良い選択を自ら得ることが出来たそうです。
2025年3月24日月曜日
3/23 ご報告
日時 ３月２３日（日）１０時受付 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
12人1組のご参加でした。
会場では12時過ぎまで、オープンフロアで続きの交流を13時過ぎまで続けられました。ボラセン会場の良さです。初参加者でルタテラ予定の方、今後予定されるだろう方には、昨年の小林先生の資料もコピーいただきました。ルタテラ経験者2人は、特段の副作用を経験していないことを伝えました。
－－－－ ーーーー
次回予約日 6月１日（日）午後
東京ボランティア・市民活動センター１０Ｆ会議室Ａ
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