「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2020年1月26日日曜日

ご講演有難うございました

大事な休日の午後、
工藤先生におかれましては、ご講演いただき有難うございました。



ご就任の医療・安全分野も含めて
手術、効果的な治療、経過観察について伺うことが出来ました。

ーーーーーーーー   参加の皆様へ  ーーーーーーー

ご参加の皆様、お疲れさまでした。遠くからの方もおいででした。

受付からご連絡の間で不手際がありましたようです。
失礼いたしました。

時間不足で、新しいゼブラバッジをお分けする時間が
ありませんでしたので、次回以降にお願いします。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
グループ別の交流時間が無くなりましたが

治療体験を語る 
PRRT治療中の患者さん
高齢で肝転移を手術された患者さん

のお話は参考になったことと思います


 他団体主催 今後の予定        
 
 ◆希少がんセミナー 神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~
  27日(金) 開場:18:45 講演:19:0020:30 
             肱岡先生 関口先生
 参加者が多い場合、待合ではなく別棟にて
   
    
   ◆パンキャン主催市民講座 9月6日(日) 横浜



 しまうまねっと次回以降 
 第26回 3月22日(日)午前 飯田橋ボラセンB 申し込み不要
 第27回 は、今後予約( 6/28 or 7/5 ) 

2020年1月11日土曜日

1月26日申し込み受け付け NO2

しまうまねっと 2020講演会

  2020年における神経内分泌腫瘍の新展開  以下のようにご案内しましたところの参加者の内訳です
  
 患者 32名 治療中19(膵11 消化管7 頭頚部1)
        初期治療後経過観察 11(膵6 消化管4 肺1 )
        経過観察・治療前   2
 家族  5名
    ------ 記 -------
 1年前の講演会では、時間いっぱいのご講演でした。
 また、パンキャン主催の11月の講演会でも、質問に
 お答えいただける時間が十分にとれませんでした。
 今回は、ご講演と質疑の時間を半々にとれたらと
 考えていますので、治療中の患者さんを中心にご参加
 お待ちしています。

 募集 治療中の患者を優先して30名 
  (1家族2名まで…希望が多い場合1名でとお願いするかもしれません)
  ( 経過観察の希望者にはボランティアをお願いするかもしれません
                    当日、午前にプリント予定 キンコーズにて )
 講師 工藤 篤 先生
             (東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授 病院長補佐
                    肝胆膵外科 )
 日時 1月26日(日)13時15分受付
    13時30分~15時30分

  ※その後 交流会 16時30分まで
 場所 東池袋 あうるすぽっと3F会議室

 
 参加費 お一人1200円