神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
参加者 7名
◆治療中 ６名、経過観察中 1名
今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと まで知ってしまうのでは？と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。
Ｇ３の概念がない時からのＮＥＴ治療をされているロングサバイバーの参加も。
◆原発部位は、膵5名 直腸1名 小腸1名
◆PRRT 治療済2名 治療中２名
主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は７例目とのことです。
施術後すぐの方もいました。
治療に至るまでに、captem経験2名。
◎セカンドオピニオン or 医療機関変更
治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは？
◎PRRT後の治療
スルファチニブ治験？
＊zoom予約を２つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。
次回1月20日（土）17:00～ です。 参加者の具合により、お手伝いをお願いします。
（まつやま）
12月３日（日）13:30開始 （13:00頃から入室可 ）
cmnet2012@gmail.com へメールください。
募集人数 ２０名程度
早くに申し込みされた方の希望で内容が決まります。
現在状況では、膵経過観察の方とNET G3の方でPRRT治療をされた方の参加があります。
追加申し込みでは、直腸NETの方で、追加治療後での再度の治療選択を迷う方。
１０名以下なので、部屋は分けないかと思います。
◎１日で締め切り、既に参加者にはリストをお送りしました。
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2024年は
1月20日（土）17:00～ ZOOM交流会
3月10日（日）13:00～ 飯田橋 ボラセン会議室 ２０人以上可能
まだ申し込みできます
２４日（金）は 神経内分泌腫瘍（NEN）＝ NET ＋ NEC の啓発月間の最後のセミナーです。
★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https
１７日のセミナーは、無事終了しました。
新しい医師主導治験の発表がありました。
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リンクしていたNEC患者の3名の男性のブログです
『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ (fc2.com)
パンキャン主催のがんセンターでの講座でお会いしました。
あの日、名残惜しげに帰って行かれたことを思い出します。
紹介するときには、「食事療法は、お勧めできない」とお伝えしています。
『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ 御礼：第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 について (fc2.com)
ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ (ameblo.jp)
かえるさんは、クラウドファンドでの出版をされました。
ご本人からのご連絡でリンクしました春さんです。
１１月は１０日、１７日、２４日の毎週必見です。
ご登録ください。
★【第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
【
第２回は１０月８日（日）１８：３０～で予定していましたが
都合により、中止します
１５日のパンキャン主催の市民講座での学び、
１１月の希少がんセミナーへとサバイバー生活に活かせる学習の場は有難いですね。
次のzoom交流会は、忘年会 or 新年会 ですね
１０月１日（日）１４：００～１６：３０
１１名参加で後半は経過観察が主の方６名と、
治療主体５名で部屋を分けて交流しました。
セカンドオピニオンのタイミング
１０年経過以後の経過観察は？
PRRT治療の医療保険請求は？ など など
難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年１度の経過観察だけ（リパクレオンもなし）で８年経過していてお元気です！！ 病院選びの大切さをあげておいでです。
手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。
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パンキャンの市民講座は１０月１５日（日） 質問のある方は、すぐにお申し込みください。
https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/
リンク先の企業のサイト
ノバルティスファーマのパンフレットが更新されるのを待っていました。
’２１年１２月で止まっていて記述が古いままでした。
’２３年６月版のデータがダウンロードできます。
監修は伊藤鉄英先生です。
ようやく、現状とあうものになったようです。
しまうまねっと交流会２０２３年第三回
日時 ９月１７日（日）１０：００～１２：３０
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室 C
リアル交流会参加者は、２名欠席で１１名（内 ご家族２名）でした。
２時間以上の交流の時を過ごせました。
アフィニトール使用中と経験者、PRRT経験者も複数でした。
話したりない分は神楽坂でのランチに移行し(９人）、さらに４人で坂をのぼって
赤城神社のお祭りも見物することになりました。
高足の下駄をはいた天狗やおみこしも。
今後の予定はZoom交流会です。
希少がんセンター新規ビデオ公開は、
新しい会報が出ましたね。
会報「むくろじ」76号を発行しました。 « MEN患者と家族の会の活動報告ブログ「むくろじの会」 (men-net.org)
櫻井先生の「インターネットの遺伝子検査」説明が参考になります
【がん情報サービス メールニュース 8月14日号】から
以下の市民公開シンポジウムの申し込みが可能です。
全ゲノム解析等の推進に関する市民公開シンポジウム：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] (ganjoho.jp)
開催日：2023年08月29日（火）
開催時間：13：30～15：30
第3回神経内分泌腫瘍―PRRT（ペプチド受容体核医学内用療法）を中心に―
昨年から開始されているzoomセミナー
希少がん みんなで相談Q＆A | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
会員制に変更とのことです。
登録されましたか？
この記事もわかりやすかったですね。
希少がんのオンライン治験を開始 地域や国境を越えた治験参加が可能な時代を | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)
ブログ発信の患者さんは、NEN診断までに様々な経緯があったり、診断時の検査で
トラブルに遭遇したりで、書くことへのモチベーションが強く、それぞれの方法で、ご自身の治療経過を書いてくださっています。
個々の経験が後日の参考になったり、次の治療の参考になったり、結婚や
出産などの人生イベントもあきらめることなく挑戦できるきっかけにもなっています。
新規の方をご紹介します。
マンガ入りのブログを書かれているアラサーのべるりんさんです。
よろしくお願いします。
ランチ参加の６人を含めて、１２人の参加でした。
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zoom参加の方は、都合でつながらずで不参加でしたが、次回以降の
ハイブリット開催も可能？かとの手ごたえはありでした。
2017年5月の横浜での会に参加者が４組(3人PRRT）と、治療歴の長い患者ならではです。
PRRTの特別病室が個室でも追加料金なしの医療機関がありました。
今回は参加出来なかったPRRT体験者も、治療後の血液検査で自覚のない白血球数低下などを
知ることが大事とコメントを寄せてくださいました。
アフィニトール治療中と経験者も複数いて、副作用などについて情報交換できました。
参加出来るから元気なのか or 元気だから参加出来るのか ですが、
このつながりは貴重です。
次回9月はC会議室なので10人強です。
前回からの参加者で医療保険の専門職の方がいます。私たち自身の経験からも
家族に勧めるタイプは？などの疑問に答えてのお話をお願いしたいと話したことでした。
ブログリンクのくちこさんとあかしまもようさん、お二人の緊急入院には驚きです。
回復の早いことを願います。
２０２３年第二回リアル交流会参加者は直前の１７日午後１時まで可能です。
現在、既参加者に加えて、新規の方２名（治療前・治療中）です。
ご家族を含めても１５名ほどです。お部屋はゆったり使えます。
複数のPRRT体験者と、欠席のPRRT治療の方からの注意事項等も届いています。
コロナ第９派の気配でzoom参加の経過観察の方には、お試しのお相手になっていただきます。
日時 ６月１８日（日）１３：００～１７：００
場所 東京ボランティア・市民活動センター アクセス方法
会議室 B
↓ 申し込みフォームです
ブロガーは複数いますが、You Tubeで自ら発信されているのは貴重です。
６回もの手術を乗り越えての病に対する向き合い方は、前向きで
なかなか出来ないことです。 💕
(38) 多発性内分泌腫瘍症1型！悪性膵内分泌腫瘍等の難病と闘いながらも楽しく生きたい！3万人に1人の難病！ - YouTube
このビデオも見つけてしまいました
放射線科医ようこチャンネル
神経内分泌腫瘍のPET ～PETの薬を配達してほしい～ - YouTube
６月４日（日）ハイブリット開催
アラートから
神経内分泌腫瘍の治療に効果「核医学治療薬」の厳しい現状 ウクライナ戦争の影響も｜NEWSポストセブン (news-postseven.com)
引用「保険適用直後のことですが、治療に訪れた患者さんは立つのも難しく、そのままストレッチャーに横たわった状態で入院したことがあります。それが2回目の治療時には歩いて生活されるまでに回復していました。神経内分泌腫瘍が広範囲に広がっている場合には予後がよくないのですが、この治療法は奏功を実感できることが多く、患者さん自身も励みになると思います」（萱野准教授）
3月２６日（日）午前、TVAC（東京ボランティア・市民活動センター）にて
８名参加で実施しました。
参加者は小腸と盲腸が各1名、膵臓が６名でしたが、各自の体験を
ゆっくり話して共有できました。
腫瘍のサイズでの手術方法の選択も多彩になり、かつての
「膵臓の手術はハイボリュームセンターで」から、腹腔鏡・ダビンチと
選択肢が増え、考慮の要素が変わってきました。術前の患者さんがいらしたら
参考になる体験談や元気な様子だったかと思います。
桜の開花と天気がミスマッチの寒い強い雨も降る日で、とても残念でした。
希少がんセンターの加藤さんのご依頼でのアピール写真です。
小物を持参しました。お仲間の受診終了するのを待つ昼の時間でしたので
希少がんセンターの待合室にて撮影。
国立がん研究センター希少がんセンター | Facebook No.40で紹介されています
２月12日（日）２：００～４:００
参加者が少なく、お誘いした方も含めて５名でしたが充実の交流が出来ました。金曜日のセミナーでは、マイク使用の設定にしていたため音声が届かず慌てましたが、お誘いした方との電話連絡で確認でき、助かりました。
専門医にかかっていない患者さんは、１１月の希少がんセミナーのリポートを主治医に渡されているそうで、今回もそうされるとのことです。
使える薬剤がまだあるので、PRRT適応でない、まだオクトレオスキャンは必要でないと言われるとのことですが、
受容体がなかった患者さんがいたことや、骨転移が見つかった体験談を活かして、スキャンを受けてほしいです。治療後退院されたばかりとのことでしたが、お元気に活動されているそうです。
このリポートの 国立がん研究センター中央病院でPRRT治療を受けた42人の腫瘍変化率
の図も話題の一つになりました。
２月１０日（金）オンコロ共催の夜間学校 ⇒ 大阪オンコロジーセミナー
講師：岡本 渉 先生（広島大学病院 がん治療センター）
web配信されています
テーマ：神経内分泌腫瘍
全身のさまざまな部位から発生する神経内分泌腫瘍。その特徴や治療の違いについて学びます。
ZOOM交流会
１月７日（土）２時から４時まで
都合で欠席の方も出て、結局３人（１人初参加）でした。
スーテント服用で手術できた方と膵・消化管以外が原発の方です。
上手にNETと共存の道を歩みましょう！！
今年分のzoom契約は、割引料金で契約できましたので、手持ち金は２万余りです。
今後の予定としていた１５日は延期し、３月末にボラセン会議室の予約ができましたので、２月１２日（日）をzoom交流会といたします。
経過観察の方々で、罹患部位別や
今回はスーテントでしたが、治療別（アフィニトール・ザノサー・captem・TACE・PRRT）などもご希望次第です。
２月１０日（金）オンコロの夜間学校 大阪オンコロジーセミナー
【61回】神経内分泌腫瘍 です
大阪オンコロジーセミナー Meeting the Cancer Experts 「夜間学校」2023 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)
