「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2020年8月9日日曜日

Zoom しまうまねっと 分かれて開催  終了!!


◆しまうまねっと 膵原発者

8月 9日 (日曜日)10:00~10:30  延長でき2時間半 5人参加

    アフィニトール経験者の体験談など?


◆しまうまねっと 消化管原発者 5人参加
8月9日(日曜日) 15:00~16:10  
      自動的に延長されました!

 肝転移治療体験談など?
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 両者に参加は二人
肝転移手術経験四人(原発手術時含む)
  など
自分でもしっかり調べている患者のプロ?とも
言えるメンバーでした!
  EBの平均奏効期間、ICG基準 

現役世代の方は、職場での配慮があるとのことでした

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2020年8月5日水曜日

核医学推進国民会議広報誌

届いた最新号
ホップ・ステップ・かくいがく と 広報誌名が決まって
可愛いクマのキャラクターが浮き輪をつけて登場しています


HPでは意見募集も
https://www.ncnmt.jp/l/%e7%9a%86%e3%81%95%e3%82%93%e3%81%ae%e3%80%8c%e5%a3%b0%e3%80%8d%e5%8b%9f%e9%9b%86%ef%bc%81/