「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年12月4日月曜日

2023年ラストZOOM交流会でした

 参加者 7名

◆治療中 6名、経過観察中 1名

 今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと まで知ってしまうのでは?と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。

 G3の概念がない時からのNET治療をされているロングサバイバーの参加も。

◆原発部位は、膵5名 直腸1名 小腸1名

◆PRRT 治療済2名 治療中2名

  主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は7例目とのことです。

  施術後すぐの方もいました。

  治療に至るまでに、captem経験2名。

◎セカンドオピニオン or  医療機関変更

  治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは?

◎PRRT後の治療

  スルファチニブ治験?

 

*zoom予約を2つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。

 次回1月20日(土)17:00~ です。 参加者の具合により、お手伝いをお願いします。

                           (まつやま)


2023年12月1日金曜日

Zoom交流会開きます!

12月3日(日)13:30開始 (13:00頃から入室可 )

cmnet2012@gmail.com  へメールください。 

募集人数 20名程度

早くに申し込みされた方の希望で内容が決まります。

現在状況では、膵経過観察の方とNET G3の方でPRRT治療をされた方の参加があります。

  追加申し込みでは、直腸NETの方で、追加治療後での再度の治療選択を迷う方。

  10名以下なので、部屋は分けないかと思います。

  ◎1日で締め切り、既に参加者にはリストをお送りしました。

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2024年は

 1月20日(土)17:00~  ZOOM交流会

 3月10日(日)13:00~  飯田橋 ボラセン会議室 20人以上可能